Somos muchos, fuertes y orgullosos

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Ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como huérfanas. El lema de este año es: “Raros somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”. Existen unas 7.000 enfermedades de este tipo diagnosticadas y, a pesar de que el número de personas que padecen cada una de ellas es pequeño, en total son más de 300 millones de personas. Se calcula que del 3,5 % al 5,9 % de los habitantes del planeta sufren alguna de ellas. Este complejo e importante tema plantea un gran reto para las políticas públicas en materia de salud, dado que son enfermedades crónicas y conllevan peligro de muerte. En Colombia se ha avanzado en el tema, pero aún queda mucho por hacer.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha adelantado una importante actividad para visibilizar el drama que viven los pacientes y sus familias. Llevan a cabo una comprometida labor de pedagogía y concientización de este problema. Se calcula que en el país hay unos cuatro millones de personas que padecen ER, aunque no existen estadísticas definitivas al respecto, a pesar del interés por obtenerlas. El Gobierno, la Academia Nacional de Medicina, universidades y empresas del sector de la salud participan en esta labor de análisis y discusión.

Aunque en el país existe protección constitucional para quienes las padecen y hay una consideración especial dentro de la Ley Estatutaria de Salud, persisten trabas de carácter administrativo para el acceso efectivo a los servicios de salud, que debería ser garantizado por el Estado. Según Fecoer, existe una “falta de cobertura en el plan de beneficios en salud de las pruebas genéticas diagnósticas para determinación temprana de estas enfermedades”. Dado que el número de ER es tan grande, el grupo de pacientes de cada una de las tipologías puede ser muy pequeño, lo que no permite que se lleven a cabo investigaciones científicas o que las compañías farmacéuticas elaboren medicamentos para su tratamiento. Según la información existente, fuera de la gran cantidad y diversidad de este tipo de desórdenes y síntomas, también hay variaciones entre las mismas enfermedades; además, con frecuencia, dentro de cada una de ellas también suele haber diversas variables.

Por el bajo número de incidencia, dentro de cada una de las 7.000 patologías identificadas, tan solo un 5 % de ellas serán diagnosticadas. Los expertos definen esta situación como la “odisea diagnóstica”, pues un paciente puede durar entre seis y ocho años, en algunos casos mucho más tiempo, consultando a unos cinco médicos, antes de que se descubra cuál es su padecimiento. Mientras tanto, habrá pasado un tiempo valioso para actuar efectivamente, con el consecuente deterioro de la persona, pero aquí no terminan los padecimientos. Cerca del 80 % de las ER tienen origen genético, lo cual lleva a que con demasiada frecuencia las EPS no reconozcan derechos a quienes las sufren, por considerarlas preexistentes; es decir, se obstaculiza el acceso a un tratamiento o la adquisición de medicamentos, ya de por sí bastante costosos.

Otro problema es que los “medicamentos huérfanos”, que sirven para prevenir o tratar las enfermedades raras, normalmente no son desarrollados por las empresas farmacéuticas, dados los altos costos. Y cuando existen, su precio es muy alto y son de difícil acceso. Ya que la obligación del Estado es garantizar las condiciones de salud, en especial a las personas con patologías más complejas y de escasos recursos, no se puede caer en la dinámica del mercado escudándose en argumentos exclusivamente económicos. Los perjudicados por la falta de definiciones entre el Gobierno, las farmacéuticas y las EPS son los pacientes, que se convierten en una carga para el sistema de salud y terminan siendo doblemente victimizados. Este día debe ser un llamado a no olvidar a todos aquellos que son muchos, fuertes y están orgullosos.

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