El derecho a organizar el funeral propio

Los dos querían morir con la misma dignidad. Ambos sufrían enfermedades terminales que avanzaban por sus cuerpos al compás creciente del dolor. Uno y otra les pidieron a sus médicos ayudarles a morir, invocando el derecho a la eutanasia que sus países habían regulado en los últimos años.

Sofía vivió y murió en Colombia, mientras John Shields creció y se despidió del mundo en Canadá. A sus 24 años, Sofía terminó sus días en enero pasado en un hospital de Bucaramanga, lejos de su casa y su familia en Arauca, tras pasar sus últimos meses en una batalla judicial contra su hospital y su EPS. Los ruegos de su madre, las recomendaciones de su médico y las órdenes de un juez de tutela no fueron suficientes para que la Nueva EPS aceptara practicar la eutanasia en Arauca porque, para la entidad, “era mucho desgaste administrativo y financiero” llevar un médico capacitado desde Bucaramanga.

John dedicó los meses finales de sus 78 años de vida a algo bien distinto: organizó su propio funeral para presidirlo y despedirse de sus familiares y amigos entrañables. Con la ayuda de su médica y su familia, escogió la comida, el lugar y los cantos para la ceremonia. También eligió la forma como su corazón se detendría serenamente a la mañana siguiente (una inyección indolora, administradas por su médica en presencia de la familia). Como se lo dijo al New York Times, tener control sobre el cuándo y el cómo de su muerte lo hizo sentirse empoderado por su enfermedad, en lugar de postrado por ella. Pudo morir como vivió: ofreciendo y recibiendo afecto; dando lecciones de muerte tanto como las dio en las etapas de su vida como sacerdote, líder social, ambientalista, esposo, padre.

Aunque separadas por solo dos meses, entre las muertes de Sofía y John hay un abismo, el que existe entre un derecho de papel y un derecho eficaz. Como lo recordó la Corte Constitucional en el fallo sobre el caso de Sofía (T-423/17), ese tribunal reconoció el derecho a morir dignamente hace 20 años. Ante la inacción del Congreso, la eutanasia fue finalmente regulada por el Ministerio de Salud en 2015 (Resolución 1216). Pero la gran mayoría de médicos, hospitales y EPS se niegan a cumplir la ley, por razones que van desde los costos hasta la falta de entrenamiento y la objeción de conciencia.

Por eso se han practicado apenas 18 eutanasias en los dos años que lleva la regulación. El resto de pacientes que habrían querido morir como John y cumplen los exigentes requisitos legales —padecer una enfermedad terminal con una muy breve expectativa de vida; consentimiento libre e informado; aprobaciones de médicos y comités científicos— murieron esperando la aprobación, ni siquiera lo intentaron o acudieron a médicos amigos.

En Canadá, en solo seis meses de vigencia de una norma equivalente, se han hecho más de 800 eutanasias. La médica de John ha realizado más de 35.

Una sociedad debe ser juzgada no por cómo trata a los más poderosos, sino a los que están en condiciones de mayor debilidad. Y no solo por los derechos que traen sus leyes, sino por lo que implican en la práctica. En los dos sentidos, aún nos queda mucho por hacer en Colombia, tanto para vivir como para morir dignamente.