Por: Santiago Villa

Solicitud

Esta semana quisiera hacer una solicitud. Imagine que cada vez que rozara un objeto su piel se desprendiera y que sanar de un tropezón cualquiera fuera un doloroso proceso que tarda semanas. Suponga que su piel, el órgano que media la relación con el mundo, fuese frágil y quebradiza como las alas de una mariposa.

Miguel Machuca tiene 47 años y padece epidermólisis ampollosa, una rara enfermedad que causa deficiencia de colágeno en las capas de la piel, así que éstas se desprenden al menor contacto. Las personas que sufren de esta condición, en el agudo grado en que la tiene Miguel, generalmente no viven mucho más de la adolescencia, y lo hacen resguardadas, para impedir heridas que luego podrían infectarse.

Él no sólo ha superado con creces aquel pronóstico de vida, sino que trabaja como mensajero: en contacto permanente con la ruda ciudad de Bogotá. Es una actividad dolorosa para alguien con su condición. Permanentemente padece nuevas llagas. Miguel, sin embargo, tiene una energía vital que no resulta exagerado calificar como heroica.

Todas las mañanas sale de su casa en Bosa, que queda a pocos metros del río Bogotá, literalmente donde termina la ciudad, y atiende diligencias para la compañía YA Mensajería. Además, es uno de los voluntarios más activos de la Fundación DEBRA Colombia: una organización sin ánimo de lucro que se dedica a facilitar la vida de quienes padecen esta enfermedad, que en su mayoría son niños a causa de la baja expectativa de vida de quienes padecen aguda epidermólisis ampollosa. Una persona como Miguel, según los pronósticos médicos, generalmente no vive más de 20 años.

Aunque el día a día de Miguel es difícil y peligroso —una vez casi muere al caer de un autobús—, y su cotidianidad es una batalla contra el dolor que le causa su enfermedad, este hombre enfrenta su destino con un entusiasmo y amor por la vida que despiertan humildad en quien lo conoce. Yo tuve este placer en el año 2011, porque ayudé a realizar un programa sobre él cuando era investigador de “Especiales Pirry”. Puede verlo aquí, el fragmento sobre Miguel Machuca inicia en el minuto 04:34.

Generalmente no mantengo mucho contacto con las fuentes y personajes sobre quienes he realizado programas o he escrito artículos, pero Miguel ha sido una excepción. Me impactaron su historia y su fuerza. Su espíritu optimista en circunstancias tan adversas. Su personalidad carismática y alegre. Es conmovedora la generosidad que demuestra hacia el trabajo con la Fundación DEBRA Colombia y los niños que padecen epidermólisis ampollosa.

Ahora, Miguel corre el riesgo de quedarse ciego por una miopía muy avanzada, y lo único que podría impedirlo es implantarse unos lentes especiales que han sido pedidos al exterior. Hablamos hace un par de semanas y le pedí una cotización de la operación. Costará $3’400.000 en cada ojo.  En total, son $6’800.000 para salvar su visión. Miguel, por desgracia, no tiene el dinero para cubrir este costo y ha debido acudir al apoyo de terceros.

Le ofrecí a Miguel dedicar la columna de esta semana a dar a conocer su caso, compartir con los lectores su situación actual y sugerir que, si alguno de ustedes desea contribuir para que pueda salvar su visión, le envíe una contribución a su cuenta bancaria. Cualquier monto, por modesto que sea, es una ayuda bienvenida.

Quien quiera hacerlo puede escribirme en Twitter y le daré los datos para hacer la consignación y cualquier información adicional. Agradezco que hayan leído esta solicitud y me disculpo por hacer esta excepción en lo que generalmente es una columna de opinión. 

Twitter: @santiagovillach

Buscar columnista