Hablar de Luly Bossa es referirse a una de las mejores actrices de la televisión colombiana, pero también a una madre que solo puede despertar admiración y solidaridad. La actriz cartagenera enfrentó y ganó varias batallas para sacar adelante a Angelo, su hijo menor, quien padecía una enfermedad huérfana e incurable, pero aun así se mantuvo fortalecida, entusiasta y empoderada, dispuesta a realizar metas y alcanzar sueños lejos de la victimización o la queja.
Ahora enfrenta el dolor que le representa perder a Angelo Isaac, quien falleció este sábado 9 de marzo en la mañana. Sus seguidores quedaron conmovidos por el video en el que anunció la partida del joven de 22 años, y donde solicita ayuda para darle la despedida que ella desea. Comienza así una nueva batalla de la la actriz que solo podría definirse con una palabra: guerrera.
Fue en su casa, después de pandemia en el 2021 que nos recibió y contó justamente cómo logró convertir lo malo en bueno, cómo cada día se levantaba dispuesta a apoyar a Angelo, a seguir su carrera y mantenerse entusiasta y feliz. Y lo lograba. Luly, dueña de un temperamento fuerte pero cálido, nos contó que desde niña le enseñaron a ver hacia adelante y no detenerse en el problema, sino mirar soluciones. Recordamos ese escrito producto de esa charla con Luly y lo que descubrimos en aquella visita cuando posó feliz junto a Angelo.
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Luly Bossa y el poder de transformar el fracaso
“Soy Luly Bossa y quiero que me acompañe en esta conferencia virtual que he titulado conquistando un sueño convirtiendo tu fracaso en tu trampolín”, así ha invitado la reconocida actriz cartagenera por medio de sus redes sociales a sus miles de seguidores que se inscriban en sus charlas. Si, Luly, la misma que ha estado en el ojo del huracán en varias ocasiones y en el mismo número de veces ha salido airosa y fortalecida.
Esta mujer y madre soltera se ha convertido en una verdadera figura en redes sociales por los videos que sube. Es inevitable no estremecerse cuando se ven sus imágenes junto a su hijo menor Angelo Isaac, que sufre una distrofia muscular que le impide la movilidad, y aun así con entusiasmo, fe y alegría baila, habla de lo importante que es ser fuertes, permanecer alegres o simplemente luchar y seguir adelante.
En la vida real cuando se habla con ella es igualmente positiva. Su acento costeño, su tono fuerte de voz y su sentido del humor, a veces negro, están ahí mientras contempla con amor a Angelo, con quien ha vivido grandes luchas en contra del sistema de salud del país, en contra de los mismos los médicos y todo aquel que pretenda dejarla sin esperanzas o darle un diagnóstico desalentador o quiera enseñarle resignación y ha funcionado: Luly y su hijo van camino a la recuperación de una enfermedad incurable y huérfana que ella ha desafiado como la más preparada de las guerreras.
Luly Bossa con su dos hijos, Lucciani y Ángelo.
El día en que el hijo de Luly fue diagnosticado
Cuando nació Angelo no hubo ningún síntoma que hiciera pensar que tenía alguna enfermedad. “Él nació normal, a los 4 años y medio empezó a tener problemas con la marcha porque veíamos que para levantarse del piso no lo hacía común y corriente, sino que tenía que ir haciendo escalas de las rodillas a los muslos, una mano luego la otra, hasta que se paraba, caminaba bien, pero con el tiempo se cansaba. Pasaban los años y de pronto se caía en el colegio; a veces alguien le pasaba por el lado y lo tumbaba. Los médicos no me decían nada hasta que a los 11 años y medio le dieron el diagnóstico”, recordó la actriz que no escatimó ningún esfuerzo para saber qué tenía su hijo hasta que le dijeron que padecía de disfrofia muscular Duchene; esto después de ser analizado con detenimiento y ser visto por un genetista que le practicó unos exámenes especializados que ni siquiera se evaluaban en Colombia o Estados Unidos, sino en Bélgica. Con ese resultado en mano, la lucha apenas empezaba.
No le interesó buscar otros casos de niños con enfermedades huérfanas o incurables o entrar en la dinámica del sufrimiento y la queja. “No me gusta porque la gente se deprime y no quería ni quiero sentir depresión de nada, entonces le doy atención a lo que yo necesito y me sirve”, dice con absoluta certeza de que en su casa espacio para lamentarse o adoptar el papel de victima simplemente no existe.
Vinieron épocas de peleas con las Eps para obtener exámenes, medicamentos y terapias. Todo ha sido un camino lleno de solicitudes, peticiones, tutelas e incluso momentos fuertes y angustiantes. Uno de ellos puso en peligro la vida de Ángelo y puede ser perfectamente el más difícil con el que ha lidiado. “Una vez le pusieron un medicamento puso en peligro su vida que no era, algo contra el vómito y le habían mandado un antidepresivo y se empezó a poner morado y se le bajaron los signos vítales. Yo me tuve que devolver de una gira, estaba en Medellín, y cuando llegué no habían conseguido una UCI para él. Hizo una pleura en el pulmón izquierdo, el corazón tuvo complicaciones, una falla cardiaca, o sea una vaina muy dura, peleé con los médicos muy feo hasta que una pediatra buscó la UCI en el Cardioinfantil y le abrió un cupo. Vino una ambulancia y se lo llevaron, fueron horas muy angustiantes, de mucho llanto, de mucha oración y eso fue por imprudencia humana”.
Luly Bossa siempre procuró lo mejor para Angelo
Superado el peligro, Ángelo fue operado a los 15 años, todo en aras de que su calidad de vida mejore, aunque es claro que la enfermedad es incurable. Y comenzó otro proceso para que la cirugía fuera exitosa con las debidas terapias en casa, que la actriz también logró librando y ganando otra batalla. No ha sido solo en lo médico que ha guerreado. Consciente de que su hijo necesitaba estudiar, pero era imposible pensar en trasladarlo a un centro de educación, acudió al bienestar familiar, que hizo un derecho de petición a la secretaria de educación, y ahí se enteró de que existe un edificio de profesionales dedicado a la educación para población vulnerable. De esa manera, supo que había legalmente cómo solicitar que fuera educado en casa sin que eso le costara dinero a ella. “Cuando yo podía yo le pagaba profesores, lo cual era muy difícil porque eso es muy costoso. Yo trataba era que él no perdiera el oficio, el hábito de estar entrenando el cerebro porque eso se pierde, si tú dejas de estudiar. Yo estaba encima, fue muy bacano porque volví a hacer los exámenes y de alguna manera el bachillerato porque estudié con él”. Como supo que no estaba sola en esa labor y siendo su hijo menor de edad con una enfermedad huérfana que le impedía asistir a clases convencionales, el estado debía restablecer y garantizar su derecho a la educación. Así logró que terminara el bachillerato en casa y hoy Angelo espera entrar en el programa de educación superior para ingresar a la universidad. Mientras tanto hace cursos virtuales vinculados con edición y medios audiovisuales que tanto le gustan.
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Esa lucha por la educación de su hijo le trajo tal vez el momento más gratificante que recuerda haber vivido en ese proceso que ha tenido tantas espinas. “Eso fue muy bonito, ver qué pasaba año tras año y ver que el sueño de él era volver a estudiar. Por distintas circunstancias él dejó de estudiar un par de años. Un día la terapeuta le había hecho pensar y le preguntó ´¿Cuáles son tus metas?´ Cuando yo llego la terapeuta me dice: ´ la meta de Ángelo es volver a estudiar y graduarse´ y justo yo llegaba con la noticia de la secretaria de educación que le decía que podía hacerlo. Le dije Ángelo ´tienes colegio, van a venir aquí a enseñarte a la casa los profesores´. Eso fue en el 2018. No habíamos hecho esa solicitud porque como muchos padres, no sabía que se podía hacer hasta en esa época”.
Pero ¿cómo logra esta actriz mantener la fuerza en una situación tan desgastante que a cualquiera puede cansar? “Tengo unos hábitos de mucha disciplina desde siempre. La oración siempre está conmigo y Dios siempre está ahí, con Él lloro, me desahogo, le grito, le halo el manto, hago de todo. En el 2019 años empecé a estudiar un programa de crecimiento personal relacionado con el coaching, con la personalización, con el cambio de paradigmas en el cerebro y comencé a hacer una investigación muy personal e interna; tengo unos hábitos que son levantarme muy temprano, meditar, orar, escribir, revisar metas y sueños que tengo, porque parte de eso es seguir soñando, volver a soñar y conquistar metas. Aparte entreno hora y medio, hago conferencias, vendo tenis, hago castings y tengo como compañías aliadas que están en este camino conmigo”.
Cuando se siente desfallecer o que el ánimo baja, también tiene su método. “Claro, te desanimas y es parte del proceso. Hay que vivirlo, hay que llorar, vivir el desánimo, hay que sentarse, hay que acostarse. Si es necesario dormir, uno duerme; si es necesario echarse una bailada hay que hacerlo; lo que sea. Cuando uno está en estos programas de coaching, cuando tienes una tarea grande que alcanzar la meta tuya no es terminar, la meta es una actividad pequeña cada 24 horas y para cerrar el ciclo, darte una recompensa, eso es súper clave. Uno cree que uno no se debe dar recompensas diarias y uno necesita en su rutina premios. Eso te cierra el ciclo y te empodera para poder chulear, a la carne del ser humano le encanta chulear, decir ´lo hice´ y seguir con otra. Eso me lo creí por mí misma, porque se me olvida hacerlo”.
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Las luchas con las Eps de Luly Bossa
En el 2021 vivió otro susto justo cuando Angelo volvió a la clínica por una afección cardiaca que trajo la práctica de exámenes especializados, la angustia de recibir los resultados, incluyendo pruebas de covid que salieron negativas y al final una nueva mejoría. Por esos días, Luly alcanzó otro imposible: logró para Angelo una medicina experimental que ha tenido resultados positivos en una paciente norteamericana y que le devolverá la movilidad gradualmente. Para ello, la actriz contactó a la madre de la paciente en Estados Unidos, que también ha luchado, llegando incluso hasta el entonces presidente Donald Trump para obtener apoyo. Aquí Luly puso tutela, entró en confrontación con el mismo Invima y finalmente Ángelo tendrá el esperanzador medicamento. En este proceso la labor de la abogada de la sociedad de Distrofia muscular fue vital. La buena nueva por supuesto los entusiasmó a los dos.
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La pandemia tampoco fue el mejor período para madre e hijo, pero también le sacaron la mejor cara. Económicamente hablando se vio afectada, pero no era la primera vez. “Yo ya conozco eso de quedarse sin trabajo, hubo un tiempo en que duré cuatro años sin que me llamaran”. Esta época sirvió para apoyar a su hijo en su propio emprendimiento: hacer alcancías de papel maché para comercializar. Además, vende artículos, es imagen de marcas en redes sociales, hace charlas, escribe sus propias obras de teatro. “Todo lo he hecho”.
Y ¿dónde quedan los sueños y los anhelos de Luly como mujer? “Ahí están”. La actriz asegura que sigue a la par trabajando por ello, en el día a día, en lo que es un proceso que le da satisfacciones. ¿El amor? Ese es un asunto distinto. “Me ha ido tan mal en el amor que desde el 2008 estoy sola, no quiero que nadie venga a quitarme como ha ocurrido en el pasado, sino que quiero recibir. No es que esté cerrada y claro que hace falta, pero si no es así alguien que me dé, no quiero a nadie”. Indudablemente en este aspecto se ha vuelto exigente, peor para nada descarta que haya un galán que un día aparezca, si no ocurre también estará bien. Su fortaleza y su capacidad de Luly para enfrentar los desafíos y levantarse una y otra vez y empoderarse de la situación en lugar de victimizarse está en ella misma y en su fe. “En nadie más”.
Ahora con la noticia del fallecimiento de Angelo Luly espera contar con la solidaridad de su público y amigos que la admiran por su lucha. Pide apoyo económico para los gastos funerarios y la despedida final de su amado Angelo. Quienes deseen hacerlo sus colaboraciones se reciben en la cuenta de Ahorros Bancolombia 71837939717 o al Nequi 3185212192, a nombre de Luz Helena Bossa.