Epilepsia y cannabis, debate pendiente

Cada vez más personas hacen uso de la planta con fines terapéuticos. Aquí una historia para discutir.

Sarita coge un pollo de peluche de una pata y lo sacude de lado a lado, mientras balbuceando suelta cortas carcajadas. Su familia la observa atenta en silencio, disfrutando de cada movimiento y de cada gesto, ellos no quieren interrumpir los sonidos que tanto los alegran y que hace cuatro meses, en las primeras semanas de junio de 2016, no pudieron escuchar.

Cuando el juguete cae al suelo, los ruidos de Sara se enmudecen y son remplazados por los enérgicos aplausos de su madre Angie. Aunque la escena de una bebé de dos años maravillando a su familia, con jugueteos y muecas, parezca cotidiana, en el hogar de Sarita todos suelen celebrar en grupo los progresos en sus movimientos; los comentan durante las comidas, donde también comparten videos desde sus teléfonos y se jactan de haber visto algo nuevo.

Debido a los síndromes epilépticos que sufre: West y Angelman, sumados a los efectos secundarios de los potentes anticonvulsivos que toma, ella estuvo inmovilizada y hasta hace dos meses nadie esperaba que pudiera hacer muecas, mover sus brazos voluntariamente o, ni siquiera, perseguir con la mirada el juguete. “Era como un vegetal, se quedaba quietecita en la posición que la acomodara y dejó de expresarse, ni siquiera reía “, recuerda Angie. Los progresos de Sarita se deben a un aceite de cannabis que lleva tomando hace tres meses y ha mejorado enormemente su calidad de vida.

Sarita está sentada en una silla de ruedas neurológica hidráulica, fabricada en hierro, de cojines negros, barras naranjas, con soporte cefálico ajustable y un sistema especializado de reclinación y basculación que le ayudan a sentarse. Ella está vestida con un pantalón de pijama azul fosforescente con dibujos de flamencos, una blusa y moña rosadas. Es una niña muy inquieta, tiene cejas pobladas, su sonrisa es constante y la mayor parte del tiempo en su rostro se puede ver su lengua salivando.

Usualmente los niños logran sentarse por sí solos durante varios minutos a los ocho meses; sin embargo, a los diez Sarita no lo podía hacer, tampoco podía mantener la posición cuando alguien la sentaba. Ella fue diagnosticada con hipotonía —falta de tono muscular—, lo cual era una pista de que tenía un síndrome extraño, aunque no hubiese indicios que ayudaran a precisar con mayor exactitud el diagnóstico. Las convulsiones relacionadas con el Síndrome de West aparecen en los primeros tres meses de vida. En el caso de Sarita la sacudida solo llegó hasta los 19 meses.

La intensidad de las convulsiones no fue ascendiendo paulatinamente, sino de manera acelerada y tardaron menos de un mes en volverse diarias y de fuerte intensidad. “La niña convulsionaba las 24 horas del día, los resultados de los electroencefalogramas eran disparatados, no se podía determinar cuántas convulsiones tenía porque prácticamente no paraba”, dice el neurocirujano Santiago Cruz, quien ha seguido el caso de Sarita desde los primeros diagnósticos de hipotonía y quien detectó, debido a los picos de los exámenes, que se trataba de una encefalopatía epiléptica tipo West. Por lo que recetó los anticonvulsivos Ácido Valproico, Fenobarbital y, unas semanas después, luego de una fuerte convulsión de más de 30 minutos, el Keppra. Que es el medicamento más fuerte de los tres y también es usado para trastornos psicológicos.

Los electroencefalogramas de Sarita no mejoraban a pesar del uso de los anticonvulsivos, Angie estaba frustrada y consumida por el desespero, su cuerpo temblaba de angustia, sus ojos permanecían rojos por lo cansados de llorar a escondidas, incluso le estuvo proponiendo a la Virgen un intercambio de su vida por la de Sarita. Luego de rezar varios Ave Marías, Angie recordó una conversación con una amiga, madre de un niño que convulsiona una vez cada tres o cuatro meses, en la que ella le había comentado que la marihuana era una opción para niños con convulsiones constantes, como las de Sarita.

En su momento Angie no le puso cuidado, pensó que se trataba de un rumor, de esos que esparcen falsos chamanes. Pero las opciones de la medicina tradicional se habían acabado, ella estaba dispuesta a considerar cualquier otra alternativa que brindara bienestar a su hija. “Cuando busqué por internet no tenía gafas y me dolía la cabeza, tenía niveles de estrés muy altos y me costaba trabajo leer. Por fortuna encontré, en un periódico local, una historia de una señora llamada Catalina Sánchez, en Palmira”, recuerda Angie. La historia de Catalina es la de una madre, como Angie, que tiene un niño de tres años que desde los tres meses empezó a convulsionar y logró detener los ataques con el uso del aceite de cannabis. Las dos madres hicieron contacto por Facebook, así Catalina le recomendó los proveedores del aceite que para ella son de confianza.

Los productores son ‘La Finca Interacviva’ de Bogotá, llevan 7 años distribuyendo productos de aceite de cannabis de manera artesanal y aún no tienen licencia, ni para producir ni vender, aunque ya han presentado todos los documentos que se necesitan ante el Ministerio de Salud. Los dueños de la empresa aseguran que pueden comercializar productos porque el derecho fundamental a la salud los ampara, y no pueden dejar que sus pacientes dejen de recibir tratamiento.

Si bien el neurocirujano Santiago nunca recomendó este tipo de tratamientos, pues no los puede recetar porque no son legales ni están regulados, él sí reconoce algunas bondades de la marihuana medicinal. Cuando alguien le pregunta por las funciones medicinales del cannabis, él cita datos como estos: dice que la Revista Epilepsia, que es una publicación de la Liga Contra La Epilepsia, dedicó toda su edición de junio de 2014 a la revisión de los usos de la marihuana; o que el congreso de la Academia Norteamericana de la Epilepsia, que dura una semana y se hace una vez al año, dedicó un día entero a dar conferencias sobre el cannabis.

“Lo dice la Revista Epilepsia, no la revista Vanidades. Cuando Angie indagó por el uso del cannabis medicinal le dije que bueno, pero que por nada del mundo le podía quitar la droga que yo receto porque, a diferencia del cannabis, las medicinas han sido evaluadas por años y yo puedo dar fe de sus efectos”, dice el neurocirujano Santiago Cruz.

Y luego añade: “tengo varios pacientes con síndromes especiales que están usando el aceite y han mejorado, solo uno de ellos con una epilepsia tipo Lenox no ha mejorado mucho, pero la mamá dice que ya no se derrumba, pues antes se caía y se rompía la cabeza. Dependiendo del tipo de aceite, de la persona que lo fabrica, del componente, del metabolito que se esté usando es que ellas han tenido resultados.”

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Sarita esta acostada boca arriba sobre las piernas de la tocaya de su madre, la enfermera Angie, una joven de 22 años que cuida a la bebé hace menos de dos meses, cuando comenzaron a ser notables las mejoras, pues ella asegura nunca haberla visto convulsionar.

Cristian, el padre de Sarita, se acerca desde el fondo del pasillo con una jeringa en la mano, vierte una gota negra de aceite sobre un mezclador, de esos que se utilizan para el café, y se acerca a la niña para ponérsela debajo de la lengua. “Yo le doy una gota de día y dos en la noche, enseguida se le ponen los ojitos un poco rojos, se le nota el cambio, el medicamento la relaja”, dice Cristian, quien ha el encargado de darle el medicamento desde que inició. Para apaciguar el sabor amargo del medicamento, la enfermera termina dándole un sorbo de tetero.

Cristian es consumidor de cannabis recreativo, ocasionalmente va al parque que queda a la vuelta de la esquina de su cuadra y se fuma un porro con sus amigos. Para él no fue algo del otro mundo cuando su esposa le propuso el uso aceite de cannabis para Sarita, aceptó la idea asombrándose de las propiedades medicinales. Pues para él lo que hasta ahora era un placer equivalente a tomarse un trago, resulto ser su más grande esperanza.

Su imagen de Whatsapp son unos cigarrillos gruesos de marihuana, a veces pone estados con emoticones de plantas acompañados por el numero ‘420’—código que se refiere la marihuana y al día internacional de la marihuana el 20 de abril—. Es un tipo robusto, de aproximadamente 170 cm de estatura, está lleno de tatuajes; en su brazo izquierdo tiene un electroencefalograma y el nombre ‘Sarita’; en su pronunciada barriga tiene las huellas de los pies de su hija y, justo al lado izquierdo, está escrita esta frase: “aunque no pueda hablar tengo mucho que decir”, en referencia a su hija que debido al síndrome de Angelman no puede articular palabras.

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La primera gota que Sarita recibió fue el 29 de junio. Era una fórmula de cannabis con contenidos de THC y CBD en cantidades similares; sin embargo, los cambios no llegaron de inmediato. A los tres días Sarita tuvo una convulsión muy fuerte, la familia no sabía cuánto tiempo esperar para comprobar si el aceite realmente era tan milagroso. Fue hasta una semana y media después, exactamente el segundo sábado de julio, que las convulsiones disminuyeron y se vieron los primeros cambios en sus reacciones.

“Movió levemente la cabeza y me miró, ¡Eso no pasaba antes! Unos minutos después, cuando le estaba dando el tetero, la abuela pasó a saludarla y le dio un jalón en el pie, ¡Sarita lloró! Eso me dio mucha felicidad, porque antes las pellizcaban y parecía que no sentía”, dice Angie, quien esa misma noche fue testigo de otra señal, cuando bañó a su hija y esta se echó a reír al contacto con el agua, como lo hacía antes de las convulsiones. Durante el transcurso de la semana Sarita levantó la cabeza, que se mantenía colgando, y empezó a seguir a las personas con su mirada. El 20 de agosto, poco más de un mes después de iniciado el nuevo tratamiento, los picos de los electroencefalogramas mejoraron notablemente.

Debido a las cantidades de THC el medicamento era muy espeso, resbalaba con mucho esfuerzo por la jeringa, a veces el líquido se escapaba y hasta el plástico se torcía. Cristian le daba una gota a Sarita mientras estaba dormida, de inmediato ella se despertaba con el sabor y empezaba a babear intentando escupir el medicamento.

Las investigaciones sobre la relación de epilepsia y el cannabis dicen que el componente que detiene las convulsiones es el CBD, por lo que la familia pidió a los fabricantes un nuevo aceite con mayor concentración de CBD que THC. El 2 de septiembre el nuevo aceite llegó, era fluido, bajaba suavemente por la jeringa y a las pocas semanas los cambios fueron más contundentes. La bebé empezó a agarrar el tetero y a intentar llevárselo a la boca, trató de impulsarse para sentarse y comenzó a voltearse para cambiar de posición al dormir.

Los síndromes que Sarita tiene son poco comunes. El síndrome de West aproximadamente afecta a un niño entre 100.000, mientras el de Angelman afecta uno por cada 15 mil. La epilepsia es causada por un incremento repentino en la actividad eléctrica del cerebro y en los niños esto es bastante peligroso, pues puede ocasionar terribles daños en el tejido cerebral, pues las descargas afectan la transmisión de mensajes entre los dos hemisferios cerebrales. El 60 por ciento de las crisis epilépticas son convulsivas, generan retortijones en los músculos y hacen que el cuerpo sufra temblores. Investigadores de la University of Reading, en Reino Unido, dicen que la epilepsia afecta cerca del uno por ciento de la población, y los medicamentos que existen para tratarla no tienen ningún efecto positivo en el 30 por ciento de las personas que la sufren.

Las propiedades del CBD fueron estudiadas a profundidad solo hasta hace cinco años, cuando los medios difundieron historias de niños en Estados Unidos que superaron convulsiones mediante la marihuana medicinal. Los casos incluso llegaron a inspirar a madres y padres, de otras latitudes del mundo, para presentar acciones jurídicas y así importar medicamentos de cannabis, los cuales siguen siendo ilegales en la mayor parte del planeta.

En 2011, se dio a conocer en la agencia de noticias CBS el caso de Harper Howard, una niña que presentaba un raro síndrome epiléptico llamado CDKL5, que solo afecta a 300 personas en el mundo. La madre de Harper contó, en su página de Facebook y el blog hope4harper.com, cómo las convulsiones disminuyeron con CBD disuelto en aceite de cáñamo. Infortunadamente Harper murió debido a otras complicaciones, pero Penny siguió con su blog que con el tiempo dio pie para que se creara una fundación para tratamientos con CBD.

El otro caso notable en la investigación de CBD es el de Charlotte Figi, difundido por CNN en 2013, quien a los seis años sufría más de 300 convulsiones fuertes a la semana y ninguno de los siete fármacos que tomaba parecían contrarrestar los ataques. La familia de Charlotte vio un video en YouTube donde las convulsiones de un niño se detenían en el momento que le aplicaban un extracto de cannabis. Entonces decidieron consultar con varios médicos para poner a Charlotte en un programa de cannabis medicinal. La niña se convirtió en la paciente más joven del estado de Colorado, con apenas cinco años, y la familia contactó a los hermanos Stanley, que son cultivadores farmacéuticos, y les pidió un medicamento con una cepa alta en CBD y baja en THC. Los resultados fueron extraordinarios, la niña no tuvo convulsiones durante una hora, luego durante siete días, al final las 300 convulsiones pasaron a ser solo 3 a la semana.

El medicamento fue bautizado Charlotte’s Web, tiene 0,5 por ciento de THC y 17 por ciento de CBD. Estos son niveles muy distintos a los de semillas medicinales populares como la OG Kush, que tiene niveles de THC por encima de 24 por ciento y 0.3 por ciento de CBD. Los hermanos Stanley continuaron estudiando la influencia del CBD en la epilepsia y crearon una fundación benéfica para facilitar la distribución a precios muy bajos.  Además, crearon una cepa que se llama 'The Hippie’s Dissappointment' (La decepción del hippie), con alto contenido en CBD y sin los efectos del THC. La web Leafly, dedicada a dar información sobre cepas de marihuana medicinal, la describe como ‘ideal para los que no quieren que su medicación afecte las tareas del día ‘.

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Sarita está en la sala de terapias, la cual está ubicada en el primer piso de una clínica en el barrio Tequendama, en Cali. Acompañando a Sarita están su prima Luisa, la enfermera Angie y la terapeuta Claudia.  También hay varios niños trabajando en diferentes tipos de terapia al mismo tiempo. Sus llantos y risas inundan el lugar, hay espejos en las paredes y, al fondo, una ventana que muestra una piscina en la que se ve a más niños haciendo ejercicios terapéuticos en el agua. Claudia sostiene los antebrazos de Sarita desde atrás, intenta que ella bocabajo se apoye en un colchón cilíndrico y lo haga rodar, la niña no logra poner sus manos, solo descansa sus codos y eufórica se intenta impulsar con sus rodillas. En el siguiente ejercicio a Sarita le quitan el cilindro para que repita el ejercicio sobre una bola de activación de musculatura abdominal, que sirve para estimular aparato psicomotor y luce como las de yoga. La niña se divierte haciendo los ejercicios, su actitud inquieta le da energías para continuar. “Habíamos trabajado la hipotonía y logrado que Sarita pudiera quedarse sentada, pero cuando llegaron las convulsiones se perdió todo el progreso”, recuerda la terapeuta.

Para trabajar la posición cuadrúpeda y estimular el sentado, Sarita es colocada en postura de gateo sobre la colchoneta en la que están. La bebé logra mantener la posición con la ayuda de la terapeuta, que no la ha dejado de sostener. Mientras tanto, la enfermera llama su atención con un sonajero, que le pone en frente para que Sarita levante la cabeza e intente avanzar.

Los efectos del Keppra mantuvieron a Sarita dormida, también le quitaron el apetito, bajó casi tres kilos enfrentando serios problemas de desnutrición, incluso una fisioterapeuta sugirió que aplicaran el botón gástrico —un tubo de silicona transparente que atraviesa la piel del estómago para alimentarla—. Al cabo de un mes, el cannabis remplazó el Ácido Valproico y el Keppra, y el único anticonvulsivo que Sarita sigue tomando es media dosis de fenobarbital, que no se puede tomar durante las convulsiones por el riesgo a bronco aspirar.

Se reconoce el carácter de estado epiléptico cuando las convulsiones duran –en promedio– entre cinco y treinta minutos. El episodio más fuerte que Sarita tuvo fue de 50 minutos, el día en que sucedió, ella estuvo en su casa en compañía de su prima Luisa, de 19 años, quien después de darle la comida la vio babeando más de lo normal y luego vomitando.

Luisa asistió a su prima acostándola y dándole suero. Súbitamente la mirada de Sarita se perdió, estaba teniendo una ausencia, como siempre que tiene una convulsión fuerte. Su pie izquierdo se estiró y quedó rígido, sus brazos aletearon y su cuerpo comenzó a vibrar haciendo movimientos espasmódicos.

En el camino a urgencias, Luisa tuvo que poner sus dedos en la boca de Sarita, pues la niña estaba mordiéndose. Al llegar al hospital, y cuando la convulsión paró, le metieron un tubo por la boca con el infortunio de que la hirieron levemente, luego la llevaron a reanimación y después a la unidad de cuidados intensivos.

Durante las ausencias hay descargas eléctricas que afectan los dos hemisferios del cerebro, es como un cortocircuito que desconectaba a Sarita de la realidad. “Ese día fue catastrófico, los minutos fueron muy largos, como cuando tiembla la tierra. En una descarga continua cerebral hay un grupo de neuronas que reaccionan no solo en el sitio de la descarga, sino también alrededor, generando así trastornos en los electrolitos de la membrana”, recuerda el neurocirujano Santiago.

Con el tratamiento las convulsiones de Sarita han bajado significativamente, ahora solo tiene alrededor de cinco por semana y usualmente estas solo ocurren cuando come mucho o cuando hay cambios bruscos de temperatura. Los descubrimientos científicos han encontrado que el CBD reduce las señales eléctricas desmesuradas, evitando así las convulsiones. Investigadores en Israel hicieron un estudio en 2014 sobre los efectos del CBD en la epilepsia, incluyeron 74 pacientes entre 1 y 18 años con síndromes epilépticos no manejables con los fármacos del mercado, ellos fueron tratados con aceite de cannabis durante seis meses. En los resultados, 66 de los pacientes (el equivalente al 89%) reportaron reducciones en las convulsiones, algunos de ellos lograron tener reducciones hasta del 75%. Sin embargo, la resina de cannabis que toma Sarita no tiene una etiqueta que diga las cantidades de CBD ni de THC, sus fabricantes tampoco contestan cuando se les pregunta por porcentajes. Hay cierta informalidad en la industria, pues es un mundo incipiente donde las cosas se hacen de una manera casi intuitiva.

El aceite que se le suministra a Sarita, el cual es producido artesanalmente por La Finca Interactiva mediante procesos de maceración y destilación. La calidad es controlada por la cantidad de la materia vegetal empleada, pero no se puede cuantificar ni cualificar los canabinoides presentes, ya que para hacer esto son necesarias técnicas analíticas químicas de alta tecnología, como espectrofotógrafia y cromatografía de masas, las cuales permiten establecer los compuestos y que sí son empleadas en la industria farmacéutica tradicional, mas no en la canábica.

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Angie, la enfermera, le da una dosis de 250 gramos de Sabril a Sarita, la pastilla sirve para controlar la ansiedad y los movimientos involuntarios, la niña se la pasa con un vaso lleno de agua bendita, como lo hace con todos los medicamentos, pues la familia es muy religiosa y trae el líquido de Buga como un acto de fe para acentuar la medicina. “Yo llevo un mes con Sara y he visto cambios, ahora sostiene el tetero con las dos manos, no lo agarra con los dedos, pero lo sostiene”, dice la enfermera mientras acomoda a la bebé en la silla neurológica, así la deja lista para que su madre pueda darle de comer una pasta con pollo.

Después de alimentar a la niña Angie echa un vistazo a las fotos de su hija en su celular, hay una foto en la que sale Sarita acostada en el piso con los brazos y piernas extendidas, junto a ella un muñeco de peluche que se encuentra en la misma posición. Así solía estar Sarita, quieta como un muñeco, solo apretaba las manos y movía un poco su mandíbula. Angie cambia la foto y sale un video de Sarita riéndose mientras destruye un paquete de burbujas, luego otro jugando con un recipiente de arena. “En esos momentos ella ya había dicho la palabra mamá, pero debido a los síndromes sufrió un retroceso en el habla y nunca más volvió a hacerlo”, dice la mamá de Sarita.

La pantalla del teléfono cambia, es una llamada de Skype de los familiares que viven en Suiza. Ellos preguntan por Satira, como siempre, pues han vivido los cambios desde lejos y se alegran de que la bebé ahora mire la pantalla y les sonría. Mientras la familia conversa, Sarita juega con un trapo de cocina, lo mueve, se lo lleva a la boca y se ríe.

—Sarita está teniendo una ausencia— dice la tía de Sarita asustada al ver a la niña mirando hacia el techo.

—¡No diga eso! —replica Angie—  si estuviera teniendo una ausencia soltaría el trapo.

De repente el trapo cae, pero, con un rápido reflejo, Sarita lo atrapa con sus pies y lo vuelve a levantar con sus manos, su madre la mira boquiabierta, desconcertada. Luego de que asimila el suceso, se alegra enormemente de que no sea una convulsión, sino un nuevo movimiento en el repertorio de Sarita. Lamenta no haber podido grabar un video, pero mantiene la vista en la niña para ver si el truco se repite, para poder grabarlo y mostrarlo en la cena.

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2017-07-06T14:56:19-05:00

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2019-07-17T14:59:52-05:00

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Oswaldo Beltrán /especial para El Espectador

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Epilepsia y cannabis, debate pendiente

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