La dedicación con la que Rebeca ha cuidado por años a su anciano padre parece estarse agotando. Todos los días está pendiente de su aseo y alimentación; enfrenta el tortuoso proceso de pedir citas y reclamar medicamentos en la EPS, y de todo lo que implica ser cuidador de tiempo completo. Si bien, no reniega de su misión, es evidente que tiene menos paciencia, es más irascible y se le nota agotada. Sin saberlo, se ha convertido en una paciente oculta, con alta carga emocional. Esta es la realidad de muchos cuidadores que, sin más remuneración que la satisfacción de estar protegiendo a un ser querido, dedican su tiempo a un familiar con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT).
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Y justo en ellos se concentró la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), con un estudio para explorar la relación de la soledad, la ansiedad y la depresión asociada al rol de cuidador. Los resultados son dicientes. Aunque el 55 % dijo mantener buen vínculo con el familiar que cuidaban, los que expresaron bajos niveles de satisfacción mostraron la otra cara de la moneda: el 58,9 % padece ansiedad y el 40,8 %, depresión. Esto, con un factor común: una relación directa con la soledad (54%).
Esas variables son más evidentes en el 55,42% de cuidadores (en su mayoría, hijos del paciente), que aseguraron ser los únicos responsables del cuidado, enfrentado una carga diaria de 16 horas (el doble de una jornada laboral regular). Esto, según el estudio, limita “que los cuidadores dediquen tiempo a sus propias necesidades, lo que resalta la necesidad de implementar intervenciones para mitigar los efectos adversos sobre la salud de los cuidadores”.
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En especial, en casos como los que encontaron en Bogotá la profesora Sonia Carreño y una de las investigadoras: personas, menores de 35 años, que pese a tener un proyecto de vida terminaron asumiendo el rol de cuidado. Un ejemplo es el caso de Lorena Rosero, de 24 años y estudiante de enfermería, a quien le diagnosticaron trastorno generalizado de ansiedad y estrés crónico. Desde sus 17 años, tras la muerte de su madre, asumió el cuidado de su hermana, quien padece distrofia miotónica tipo 1. Con esta responsabilidad, en 2020 viajó con su hermana desde Puerto Asís (Putumayo) a Bogotá, no solo para cuidarla, sino para estudiar.
“Tramité la residencia universitaria y me dieron la figura de cuidadora, accediendo a un apartamento, sin pagar arriendo, hasta que termine mi carrera”. Al preguntarle cómo combina el estudio, el cuidado de su hermana y trabajar, deja escapar un suspiro. “Es pesado, pero cuando hay amor, uno saca el tiempo. Mi mamá se fue tranquila cuando le prometí que la iba a cuidar. Los profesores me ayudan y la red de apoyo que encontré, mis amigos, son fiables. Me ayudan llevando a mi hermana a una terapia o una cita cuando no puedo”, cuenta.
Si bien, su hermana puede moverse con bastones, lo que le permite dejarla sola algunas horas, su jornada es larga: comienza a las 4:00 a.m., deja preparados algunos alimentos, y llega casi en la noche a preparar la cena. Al día siguiente repite la rutina. Si bien, como dijo Lorena, el amor es su motor, su salud mental se ha visto deteriorada por la incertidumbre de cuando la enfermedad será más difícil. “El cuidado me ha generado luchas internas. Desde el miedo de que algún día se me va a ir y saber que es una enfermedad sin cura”.
¿Quién cuida a los que cuidan?
La política del Sistema Distrital de Cuidado nace como respuesta a las demandas del movimiento de mujeres, sobre una distribución más equitativa del trabajo de cuidado, “pues han tenido un alto costo en el desarrollo de su vida, restringiendo sus posibilidades, logros y reconocimientos” (Esquivel, Faur & Jelin, 2012).
En esa línea, la Oferta de Cuidado a Cuidadoras hace parte de las tareas del Distrito, en cabeza de la Secretaría de la Mujer, que tiene claro que en Bogotá hay 1.340.919 personas de 10 años o más que realizan trabajos de cuidado directos (enfermos y personas con discapacidad, entre otros), de las cuales el 71 % son mujeres y el 29% hombres, quienes además, el 48 % de ellos consideró que no se debe redistribuir ese tipo de cuidado.
Por otro lado, las localidades en donde las mujeres dedican más tiempo al cuidado son Santa Fe (3 horas 25 minutos), Los Mártires (2:51) y San Cristóbal (2:47), y la modalidad de cuidado a la que más dedican tiempo es ‘Apoyo a personas del hogar’. Acá también hay brechas de tiempo entre hombres y mujeres: ellos dedican 46 minutos menos que ellas a las tareas de cuidado directo a personas del hogar.
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La Secretaria de la Mujer destacó que en 2024 vincularon a 2.352 mujeres en los procesos de cuidado a cuidadoras, fortaleciendo sus habilidades y el reconocimiento de sus labores y derechos. Casi 191.214 cuidadoras participaron en 866.800 actividades de la estrategia ‘Respiro’guiadas por profesionales en salud mental, que les enseñaron a comprender, expresar y regular sus emociones. “Se desarrollaron más de 125 actividades de transformación cultural, beneficiando a 1.593 personas, incluidas cuidadoras, familias y aliados estratégicos. Los módulos ‘A cuidar se aprende’ y ‘Cuidamos a las que nos cuidan’, promovieron un cambio hacia la equidad en los hogares, permitiendo a las mujeres disponer de más tiempo para su desarrollo personal y profesional”, dijo la entidad distrital.
La profesora de enfermería, Sonia Carreño, enfatiza que hay que redefinir el rol del cuidador, que pase por una mejor administración del tiempo y el propósito de abandonar la idea de que no hay vida más allá del cuidado. Así, se puede aportar a una mejor calidad de vida con menores niveles de ansiedad, depresión y soledad. “En la literatura se habla que los cuidadores son un paciente oculto y parte de redefinir ese rol es entender que no es el 100 % de tu vida. Que el cuidado se debe compartir con el resto de la red de apoyo y en como organiza su entorno para que no se sobrecargue con la tarea”, concluyó.
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Por María Angélica García Puerto
