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23andMe, una de las empresas más grandes y reconocidas en el mercado de pruebas genéticas en el mundo, con una base de datos de casi 15 millones de personas, se ha declarado en quiebra. En un comunicado del 23 de marzo, anunció que ha iniciado un procedimiento voluntario de bancarrota bajo el Capítulo 11 en el Tribunal de Quiebras de EE. UU., con el fin de facilitar su venta. La compañía asegura que seguirá operando con normalidad durante el proceso y que no habrá cambios en la gestión, almacenamiento ni protección de los datos de sus clientes.
“Tras una evaluación exhaustiva de las alternativas estratégicas, hemos determinado que un proceso de venta bajo supervisión judicial es la mejor opción para maximizar el valor del negocio”, declaró Mark Jensen, presidente y miembro del Comité Especial de la Junta Directiva de la compañía. “Esperamos que este proceso impulse nuestros esfuerzos para abordar los desafíos operativos y financieros que enfrentamos, incluyendo mayores reducciones de costos y la resolución de responsabilidades legales y de arrendamiento. Creemos en el valor de nuestra gente y nuestros activos, y esperamos que este proceso permita que nuestra misión de ayudar a las personas a acceder, comprender y beneficiarse del genoma humano perdure para beneficio de nuestros clientes y pacientes”.
Si el Tribunal aprueba la solicitud de 23andMe, la empresa tendrá 45 días para recibir ofertas de compra. Si surgen varias propuestas, se llevará a cabo una subasta supervisada para obtener el mayor valor posible por sus activos. “Queremos agradecer a nuestros empleados su dedicación a la misión de 23andMe. Nos comprometemos a apoyarlos durante todo el proceso. Además, nos comprometemos a seguir protegiendo los datos de nuestros clientes y a ser transparentes en la gestión de los datos de los usuarios en el futuro. La privacidad de los datos será un factor importante en cualquier posible transacción”, señaló Jensen. Sin embargo, es esa protección de los datos lo que ya comienza a preocupar a los científicos.
“¿Qué protecciones existen para los clientes?” se preguntan un grupo de científicos en un artículo publicado en marzo en la prestigiosa revista The New England Journal of Medicine, cuando ya circulaban rumores sobre la quiebra de 23andMe.
“La empresa recopila grandes volúmenes de datos de sus clientes, incluyendo información genética, muestras de saliva y datos autodeclarados, como antecedentes familiares y detalles de salud. Sin embargo, “la empresa no se considera una entidad cubierta ni un socio comercial de dicha entidad y, por lo tanto, no está sujeta a los requisitos de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA). Desde un punto de vista legal, las personas interactúan con la empresa como ‘consumidores’, no como ‘pacientes’”, advierten los autores.
A todos les preocupa que los datos de 15 millones de personas terminen en manos del mejor postor. “A pesar de ofrecer a los clientes algunas opciones sobre el uso de sus datos, la declaración de privacidad de 23andMe se reserva el derecho de la empresa a transferir la información personal de los clientes en caso de venta o quiebra”, advertían. En otras palabras, los usuarios no pueden impedir que su información sea accedida, vendida o transferida como parte de una transacción.
“La declaración de privacidad de la empresa se aplicaría a la información personal que se transfiera a una nueva entidad después de la transacción, pero dicha entidad podría crear nuevos términos de servicio, incluyendo una nueva declaración de privacidad, y solicitar a los clientes (que a menudo no leen estos términos largos y difíciles de entender) su aceptación”, agregaban. Es decir, aunque la nueva empresa que adquiera 23andMe podría respetar la declaración de privacidad actual, tendría la facultad de modificarla en el futuro. Esto significa que podría establecer nuevas condiciones sobre el uso de los datos y pedir a los clientes que acepten estos cambios, lo que, en la práctica, podría implicar un uso diferente de su información sin que muchos usuarios lo noten, ya que suelen aceptar los términos sin leerlos.
Incluso si los clientes toman medidas proactivas y eliminan sus cuentas, estas medidas solo proporcionarán un alivio parcial, escribían los investigadores, pues los datos que ya se han utilizado en investigaciones ya no pueden retractarse. “Millones de estadounidenses han aprovechado las pruebas genéticas directas al consumidor para obtener información sobre sí mismos. Probablemente pocos pensaron que las empresas que ofrecen dichas pruebas podrían poner sus datos a disposición del mejor postor. Ante la posible quiebra de 23andMe, finalizaban los científicos, ”creemos que es hora de reconsiderar la regulación de dichos datos".
Como antecedente, no hay que olvidar que en octubre de 2023, 23andMe sufrió una importante filtración de datos que comprometió la información personal y genética de aproximadamente 6,9 millones de usuarios, casi la mitad de su base de clientes en ese momento. Los atacantes accedieron a datos sensibles, incluyendo nombres, apellidos, género y evaluaciones de ascendencia proporcionadas por la empresa.
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