Otra deuda de Colombia con la ciencia: el Consejo Nacional de Bioética

¿En un día normal, cuántas horas dedica a mirar televisión? ¿Menos de una hora, tres horas, hasta cinco horas? El tiempo que pasa frente a la pantalla podría ser un indicador de la probabilidad que tiene de presentar problemas de salud, como presión arterial alta, o padecer enfermedades, como algún tipo de cáncer.

En 2020, un grupo de científicos publicó una investigación en la que afirman que pasar diariamente dos horas o menos frente al televisor podría reducir la probabilidad de padecer una falla cardíaca, tener cáncer de pulmón o de morir. En cambio, pasar tres horas o más podría estar relacionado con un aumento en la posibilidad de presentar varios de estos problemas de salud y de tener hábitos como poca actividad física, una alimentación desbalanceada y menos tiempo dedicado a caminar.

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Para llegar a esa conclusión, los investigadores analizaron la información de 500.000 personas de diferentes partes de Reino Unido, pero no tuvieron que buscarlas una a una. El UK Biobank recopiló muestras de sangre, saliva y orina de medio millón de personas entre 2006 y 2010. Además, les preguntó cuántas horas pasaban frente al televisor, cuántas horas de actividad física hacían a la semana, qué comían y en qué trabajaban. En total, entre información biológica y médica, hábitos de vida y datos sociodemográficos, conocieron 10.000 variables de cada persona.

Después de 9.000 publicaciones científicas, el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS, por su sigla en inglés) ha reunido la evidencia suficiente para publicar guías invitando a su población a alimentarse mejor, hacer actividad física y reducir el consumo de sustancias como el alcohol y el tabaco.

Colombia quiere replicar esa experiencia, aunque en una escala mucho más pequeña. En diciembre pasado, el Instituto Nacional de Salud (INS) anunció el inicio del programa Genoma Insignia Colombia, que busca conocer la información genómica y médica de 10.000 personas, junto a sus hábitos de vida y sus datos demográficos.

La recolección de muestras de sangre e información médica de los participantes en todo el país iniciaría este año. Después, se buscará construir perfiles epidemiológicos de la población a partir de estos datos. En otras palabras, esperan conocer las características sociales y médicas que hacen más probable que una persona desarrolle una enfermedad, con el fin de anticiparse a su diagnóstico. Finalmente, el objetivo será escalar el número de participantes, para tener un biobanco con mayor precisión.

Para hacer todo esto, el INS deberá coordinarse con el Ministerio de Salud, el Ministerio de Ciencia y el Consejo Nacional de Bioética (CNB) para definir las reglas bajo las cuales funcionará el proyecto, pues incluye información sensible e íntima de las personas: ¿cómo se recogerá la información y cómo se protegerán los derechos de los participantes?, ¿quién podrá usarla?, ¿en dónde se almacenará y en qué condiciones?

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El programa Genoma Insignia Colombia y todos los proyectos científicos que quieran usar muestras biológicas de las personas deberían pasar por la revisión de ese Consejo (según la ley 2287 de 2023). Pero, la entidad arrancó el 2025 sin financiación y sin la cantidad de miembros suficientes para tomar decisiones.

Aún así, los problemas con el Consejo Nacional de Bioética no son recientes. En 2010, cuando lo crearon, nació sin plata y sin tener claro qué Ministerio debía hacerse cargo de su financiación. Hoy, tener biobancos para mejorar la salud pública del país, y resolver los conflictos éticos que estos implican, podría estancarse. Detrás de esto hay una deuda que el Estado lleva 15 años sin saldarle a la ciencia colombiana.

La ética de la ciencia

En 1951, una mujer de 31 años ingresó al Hospital Johns Hopkins en Baltimore, Estados Unidos, por un sangrado vaginal atípico. Su nombre era Henrietta Lacks. Tras un diagnóstico de cáncer de cuello uterino avanzado, fue sometida a radioterapia y asistió a varios controles en el mismo centro médico. Durante una de sus visitas, George Gey, el oncólogo que la atendía, extrajo biopsias del tumor sin su consentimiento ni el de su familia.

Estas células tenían una capacidad inédita: podían reproducirse indefinidamente, convirtiéndolas en el primer cultivo de células humanas en un laboratorio. Alcanzaron tanta fama que se cree que se produjeron 50 millones de estas. Lacks murió ese mismo año, poco después de su diagnóstico, pero las muestras que tomaron de su cuerpo constituyeron la base para desarrollar vacunas contra el polio y el covid-19, así como para adelantar investigaciones sobre enfermedades infecciosas.

Aunque en ese momento no era ilegal extraer muestras sin el consentimiento de los pacientes, más de 50 años después se logró analizar el genoma compuesto de las células HeLa (por Henrietta Lacks), encontrando que su información genética estaba vinculada a la mujer y su familia. Hasta entonces, los beneficios económicos y los avances científicos no habían reconocido el papel de Lacks, ni la vulneración a sus derechos al no tener su consentimiento para el uso de sus genes.

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Como este, los conflictos éticos en la ciencia son las preguntas que surgen a raíz de los avances tecnológicos y la forma en la que estos podrían afectar, en el caso de la medicina, a las personas. El alemán Fritz Jahr fue el primero en utilizar el término bioética en 1927, como una propuesta para acercar el ejercicio de las ciencias exactas al de las ciencias humanas.

Carmen Cardozo de Martínez, docente pensionada de la Universidad Nacional que ha estudiado los conflictos éticos en la ciencia durante más de 20 años, explica que hacia 1970, con la aparición de los primeros equipos de diálisis en Estados Unidos, “surgió la pregunta sobre cómo podemos adjudicar un equipo de manera justa. ¿Le damos prioridad a los niños o a los viejos? ¿A las mentes brillantes? ¿A los que tienen plata para pagarlo?”. En otras palabras, se empezó a buscar un punto de conciliación entre el sentido de la ciencia y el sentido de la vida, este último tan variado como el número de personas en el mundo.

A partir de entonces, conformaron los primeros comités de ética y definieron lo que hoy son los principios de la ética científica, difundidos en principio por la Asociación Médica Mundial. Años más tarde, en 2005, la UNESCO emitió un documento aprobado por todos sus Estados miembros, dentro de los que está Colombia, reuniendo esos principios. La Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos planteaba como finalidad que “todo ser humano, dondequiera que se encuentre, pueda beneficiarse de los progresos de la ciencia y la tecnología dentro del respeto de los derechos y las libertades fundamentales de la persona”.

Allí también se pide a los Estados “alentar la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas”. En 2010, Colombia tomó la decisión de crear el Consejo Nacional de Bioética, un órgano asesor y consultivo para apoyar la resolución de conflictos éticos en la ciencia del país. Sin embargo, todavía no puede cumplir sus funciones.

Hoy, además, las principales carteras llamadas a asumir su financiación, tienen restricciones presupuestales. El ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, estima que la entidad que lidera tendrá un déficit de $11 billones en 2025. Mientras tanto, el Ministerio de Ciencia tuvo un recorte cercano a los $100.000 millones y afronta el año con el presupuesto más bajo desde su creación.

Una deuda con la ciencia

El 11 de diciembre pasado, el Instituto Nacional de Salud (INS) anunció que construiría el primer repositorio genómico del país, con la información biológica de 10.000 colombianos. Desde entonces, la entidad ha trabajado en mesas técnicas para cumplir con el primer objetivo: “establecer las consideraciones bioéticas y el modelo de gobernanza para el biorepositorio y la plataforma de genómica”, explica Johana Esther Hernández Toloza, directora (encargada) de Investigación en Salud Pública del INS en respuesta a un cuestionario enviado por este medio.

Parte de sus tareas, antes de iniciar a recopilar esa información, es establecer un comité de ética para el programa, que evaluará el uso responsable de los datos que se obtengan y su uso en futuras investigaciones. Este proceso, de acuerdo con Hernández, estará alineado con las leyes colombianas. Esto implica, entre otras cosas, que el Consejo Nacional de Biética debería coordinar con el Minsalud, el Minciencias y el INS cómo funcionará el biobanco y su comité de ética.

Además, según Hernández, desde el INS se reconoce el rol fundamental que tendría el Consejo a la hora de autorizar que investigadores externos al biobanco hagan uso de la información para futuras investigaciones. Para todo esto, se necesita que ese órgano funcione.

Hace quince años, cuando el Congreso de la República creó este organismo, se estableció que el Ministerio de Ciencia (antes Colciencias) tendría a su cargo la secretaría técnica de la entidad y de sacar adelante el proceso de selección de candidatos, para que el presidente de la República nombre a sus 15 consejeros.

Pero este proceso se demoró ocho años en empezar y 10 años en consolidarse. “En 2017 inició la primera y única convocatoria que hemos tenido para elegirlos, pero solo hasta 2020 se hace la selección y nombramiento de los primeros consejeros”, señala Diana Bernal, PhD en Bioética y Biojurídica, y una de las primeras 15 científicas que conformó en Consejo Nacional de Bioética.

Su funcionamiento inició formalmente en 2020, cuando se dio la primera reunión del órgano asesor. Entonces, se eligió presidenta del Consejo Nacional de Bioética a Constanza Ovalle, magíster en Bioética y vicepresidenta de la Red de Bioética de la UNESCO.

En ese momento se hizo evidente que el Congreso pasó un detalle cuando creó la entidad en 2010: nunca definió quién daría la plata para que funcione. “El Ministerio de Ciencia asumió el presupuesto para hacer las primeras reuniones y había mucho entusiasmo por las discusiones que podían darse en ese Consejo”, recuerda Ovalle.

El entusiasmo duró poco. Al principio, el presupuesto no era muy alto porque las reuniones eran virtuales, por la pandemia de covid-19, y es usual que el trabajo de los científicos en este tipo de comisiones de ética sea ad honorem (no remunerado). Cuando empezaron a reunirse presencialmente, hacia 2022, aparecieron los problemas. En ese momento, dice Ovalle, “empezamos a ver una gran restricción: ya no podíamos reunirnos, ya no había presupuesto”.

Sin presupuesto, pero con más responsabilidades

Las cosas ya pintaban mal en 2022, pero un año después se aprobó una nueva ley (la 2287) que le dio más responsabilidades al Consejo Nacional de Bioética. Con esta se creó el Sistema Nacional de Biobancos con fines de investigación biomédica, biotecnológica y epidemiológica. Son bancos de muestras biológicas para estudiar la predisposición a enfermedades, el desarrollo de medicamentos y la posibilidad de nuevos tratamientos.

Esa ley cambió el carácter del Consejo Nacional de Bioética. De ser un órgano consultivo y asesor, pasó a tener el rol de avalar los procedimientos para recopilar la información de los participantes, los protocolos para su tratamiento y quién puede tener acceso a esta. “Sin ese equipo operando, estamos ante una norma que no se puede cumplir y que obstaculiza el avance de la investigación en Colombia”, advierte Bernal.

Para ella, hay dos problemas en este momento con el Consejo. El primero es que los Ministerios de Ciencia y Salud, que coordinan el Sistema Nacional de Biobancos, no han destinado recursos de su presupuesto para que la entidad pueda cumplir su tarea. De acuerdo con Ovalle, antes de la ley de biobancos, “estimábamos un presupuesto de $1.000 millones para funcionar. Ahora, con más responsabilidades, se necesita más gente y muchos más recursos”.

Bernal y Ovalle aseguran que han tocado las puertas de ambas carteras para solicitar financiación, pero la respuesta ha sido que, debido a los recortes presupuestales, no cuentan con los recursos que necesita el Consejo. Desde El Espectador consultamos a ambas carteras para conocer si tienen planeado destinar recursos al funcionamiento del Consejo durante 2025, pero al momento de publicación del artículo no obtuvimos respuesta por parte de ninguna.

*Dos días después de esta publicación, el Ministerio de Ciencia contestó por escrito asegurando que “la asignación de recursos para el funcionamiento del Consejo Nacional de Bioética en 2025 dependerá de decisiones presupuestarias y estratégicas” de esa cartera. Mientras tanto, la entidad asegura estar adelantando mesas técnicas para reglamentar proyectos como el Código de Integridad Científica y el Proyecto de Decreto de Gobernanza de los Comités de Ética de la investigación. Por lo pronto, no está claro si el Consejo Nacional de Bioética tendrá recursos de esta cartera en 2025.

El segundo problema, según Bernal, es que actualmente no hay quorum para tomar decisiones al interior del Consejo. De los 15 consejeros nombrados en 2019, 10 terminaron su período en 2024 y hasta el momento no se conocen los decretos para renovar su período (la ley establece que pueden reelegirse por cuatro años más) ni un proceso de convocatoria para remplazarlos.

*En la respuesta enviada por Minciencias dos días después de esta publicación, la entidad asegura que “se ha presentado una propuesta de terna para su respectiva evaluación y trámite. Posteriormente y cumpliendo los plazos establecidos se realizará la publicación de decreto por el cual se designa los miembros del Consejo Nacional de Bioética”. Todavía no se conoce el decreto para nombramiento de ese consejero, y, cuando se publique, todavía hará falta que se elija o se renueve a otros nueve consejeros. El Minciencias no respondió si hay una convocatoria activa para este proceso.

Para Cardozo, no contar con un Consejo Nacional de Bioética “puede abrir una puerta para la corrupción en la ciencia”. Cerca de cumplirse 20 años de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, Colombia no ha logrado poner en marcha una entidad para prevenirlo y algunas de las científicas que lo componen temen que pueda frustrar el inicio de iniciativas claves para la salud en el país, como Genoma Insignia Colombia.

*Nota editorial: las respuestas por parte del Ministerio de Ciencia se incluyeron en el artículo después de la fecha de publicación, ya que la entidad las hizo llegar por escrito el 18 de febrero de 2025.

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