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Sebastián Villarraga se describe como una persona tranquila y amable, siempre dispuesto a apoyar a los demás. Estudió gestión de empresas agropecuarias en el SENA. También le gusta la música, los animales, la literatura, los videojuegos y la naturaleza. Además, es una persona con autismo o con espectro autista y cofundador de la Liga Colombiana de Autismo, LICA. Ha participado en talleres y actividades de la organización desde sus inicios. Esto le ha ayudado a mejorar su interacción social, “a convivir muy bien con otras personas y a ser un poco más abierto, expresivo y también a ser más comprensivo con los demás, a reconocer más las expresiones de las personas, reconocer algunas situaciones y la forma correcta de reaccionar”. El acompañamiento que ha recibido le ha permitido romper prejuicios asociados a las personas con autismo y, en cambio, potenciar su autonomía y autodeterminación.
“Nada sobre nosotros sin nosotros” es la consigna del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Con esto buscan que ninguna decisión que les afecte o tenga un impacto sobre su vida pueda tomarse sin tenerles en cuenta, sin garantizarles una participación activa. Las personas con discapacidad son un grupo heterogéneo y, dentro de ellas, están las personas con autismo. Esta condición hace que se comuniquen e interactúen con su entorno de una manera distinta a como lo hace la mayoría, lo que muchas veces implica enfrentarse a barreras para acceder a la educación, a una atención integral en salud, a un trabajo, para establecer vínculos interpersonales y para participar en comunidad.
Al ser un espectro, el autismo es diverso y amplio. Esto implica que cada persona presenta características únicas y requiere un acompañamiento diferenciado para desempeñarse en la vida cotidiana. “El autismo es tan diverso que es un reto para la persona que lo vive, para la familia que lo vive, para las políticas públicas y para la comunidad”, menciona Betty Roncancio, directora LICA. Esta organización surgió con el propósito de visibilizar qué es el autismo, enfrentar la exclusión que la sociedad les impone a las personas con esta condición y trabajar por la garantía plena de sus derechos. Betty y su familia decidieron fundar LICA años después de recibir el diagnóstico de su hijo Juan José y enfrentar diferentes barreras para acceder a servicios de salud y educación. A Juan José, al igual que a muchos niños y niñas con autismo, le cerraron las puertas de muchos jardines infantiles por considerar que no estaban preparados para recibir a una persona con autismo, o que recibiría un mejor acompañamiento en instituciones especializadas, a pesar de que esto implica negar su derecho a la educación, excluirles de un entorno escolar regular e impedirles aprender en igualdad de condiciones.
Aunque en Colombia no hay estadísticas, en 2023, según la Organización Mundial de la Salud, OMS, 1 de cada 100 niños tiene autismo. Que no existan datos oficiales en el país es una muestra del desconocimiento que hay sobre el tema. En 2009, cuando inició el trabajo de LICA, la información era escasa y confusa. Por eso, a sus fundadores les pareció relevante comenzar por hacer pedagogía. En 2010, luego de un año de su creación, hicieron el I Congreso Internacional de Autismo. También han organizado caminatas con motivo del Día mundial de la concienciación sobre el autismo, que se conmemora el 2 de abril. El primer año se reunieron alrededor de 200 familias.
Para la organización también es fundamental el acompañamiento a las familias de las personas con autismo, brindarles información y herramientas para el proceso de diagnóstico, la aceptación, la capacitación y el empoderamiento para lograr afrontar las situaciones con asertividad. Por eso LICA lidera la Red Colombiana Espectro Autista, -RCEA, en la que se articulan familias y organizaciones de 15 ciudades de Colombia para buscar la garantía de los derechos de las personas con autismo.
Luego de 13 años de trabajo, LICA ha logrado un gran impacto en la vida de las personas con autismo a través de actividades como caminatas, murales, conferencias sobre inclusión en bibliotecas y universidades, talleres de habilidades sociales, entre otras. Han participado en la formulación de diferentes leyes sobre discapacidad, salud mental, también en resoluciones del Ministerio de Salud y del Ministerio de Educación. En estos espacios han logrado darle un lugar a las necesidades de las personas con autismo. Fueron invitados por el Ministerio de Salud para la construcción del protocolo de autismo, que establece una ruta para el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral de las personas con autismo en el sistema de salud.
Es necesario cambiar la manera como la sociedad ve a las personas con discapacidad, en este caso con autismo. “Se mantiene el imaginario de que siempre son niños, que deben estar siempre bajo la supervisión de y el cuidado de su familia, que no puede tomar decisiones, que no puede tener hijos”, indica Betty. Una persona con autismo no vive en su propio mundo. Al contrario, ve, oye, siente, piensa y se relaciona en comunidad, “puede llegar a tener cualquier tarea, función o trabajo, desde desarrollar software, tallar madera o ser muy bueno cultivando algo, como cualquier persona”. La sociedad debe entender que el autismo (y la discapacidad en general) no es una enfermedad, sino una condición que implica que las personas necesitan apoyo para participar de la vida en sociedad en condiciones de igualdad. También es importante contar con estadísticas oficiales y con una política pública nacional que permita atender integralmente a las personas con autismo. Y, sobre todo, que nadie debe sustituir su voz ni dudar de que pueden tomar decisiones, brindándoles los apoyos que puedan necesitar para fomentar y reconocer su autonomía.
(*) Investigadora de Dejusticia
(**) Este artículo hace parte del especial #TejidoVivo, producto de una alianza periodística entre el centro de estudios Dejusticia y El Espectador.