“El dolor de tu olvido”, una guía sobre cómo enfrentar el Alzheimer

Luz Karime Saleme presenta su libro "El dolor de tu olvido", donde narra su testimonio como cuidadora familiar de una paciente con Alzheimer.

Foto: Cortesía

Tras recibir el diagnóstico de Alzheimer de su madre, la escritora Luz Karime Saleme crea El dolor de tu olvido como una guía para que los cuidadores familiares (hijos, sobrinos, nietos), puedan entender un poco más sobre el proceso que conlleva atender a un ser querido con esta enfermedad.

Tras recibir el diagnóstico de Alzheimer de su madre, la escritora Luz Karime Saleme crea El dolor de tu olvido como una guía para que los cuidadores familiares (hijos, sobrinos, nietos), puedan entender un poco más sobre el proceso que conlleva atender a un ser querido con esta enfermedad.

El dolor de tu olvido fue presentado este miércoles dentro del marco de la celebración de la Feria Internacional del Libro de Cali (Filcali), donde su autora llevó un mensaje sobre la prevención de la enfermedad y como esta transforma la vida del cuidador familiar.

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¿De qué trata El dolor de tu olvido?

Es mi testimonio como cuidadora de mi mamá, que es algo diferente del cuidado profesional como una enfermera o un profesional de la salud. Cuento mi historia como hija de un paciente con enfermedad de Alzheimer, mi testimonio está escrito desde las primeras etapas de la enfermedad hasta la última. Son siete en total.

Tuve el diagnóstico de mi mamá cuando estaba en la quinta etapa, y parte del proyecto surge de mi interés por crear conciencia de que el envejecimiento no es sinónimo de demencia. Tenemos la mala costumbre de llamar a los adultos mayores ‘dementes seniles’, y es un término que la ciencia ha anulado, eso no existe. Se empezó a utilizar cuando no se sabían las causas del Alzheimer y de las demencias.

Cuento cómo nos enteramos del diagnóstico de mi mamá en una etapa tardía, porque nosotros, los hijos, nos quedamos con la teoría de que por ser una señora mayor, tenía demencia senil; cuando nos enteramos de la enfermedad, se encontraba en una etapa donde fue más difícil detener el deterioro cognitivo.

El libro también es un manual para cuidadores familiares. De cierta manera, quise ilustrar el deterioro de estos pacientes a través del tiempo y cómo debemos atenderlos para que no sea traumático para ellos ni para los familiares que, en este caso, somos los que sufrimos al ver el progreso de esa enfermedad.

¿En qué momento tuvo el primer acercamiento con el Alzheimer?

Andaba con mi mamá a todo lado siempre. Ella iba todos los días a mi oficina a las 9:00 a.m., y pasábamos el día juntas. Somos seis hermanos, pero soy la única hija que sigue viviendo en Colombia, así que eso hizo que nos volviéramos muy cercanas. Como lo cuento en el libro, un día mi mamá llegó a la oficina y empezó a insultarme de la nada, estaba muy agresiva y, sin saber que tenía Alzheimer, también peleé con ella, discutimos terriblemente y se fue enojada a su apartamento. Al día siguiente regresó a la oficina y no se acordaba absolutamente de nada.

En el libro describo qué pasó ese día: ella lloró y me preguntó cómo se me ocurrió que fuese capaz de decirme lo que me dijo; en ese momento supe que algo le estaba pasando a mi mamá y busqué un neurólogo. Estuvimos un mes realizando todos los exámenes diagnósticos de psiquiatría y psicología, y ahí me dieron el dictamen sobre su enfermedad.

Antes de llegar a esa conclusión, fueron diez años en los que ella presentó señales de alarma, pero nos quedamos con la idea de que eso era demencia senil.

Usted asegura que la demencia senil no existe...

No, no existe. Se ha estigmatizado la vejez, así que cuando las personas mayores empiezan a mostrar pérdida de memoria, agresividad, irritabilidad, cambios abruptos de comportamiento, se justifica diciendo que es demencia senil.

El envejecimiento no es sinónimo de demencia. El Alzheimer es una enfermedad en el cerebro en la que el paciente pierde la memoria y, progresivamente, va perdiendo capacidades físicas, del lenguaje, de todo. Los enfermos terminan sumidos en una cama, de ahí está la importancia de tener un diagnóstico temprano para evitar llegar a ese estado. Con terapias cognitivas y físicas, además de un ambiente familiar sano, puedes procurar por la salud de esos pacientes.

¿Cómo fue el proceso de aceptación de la enfermedad?

Ese fue el motivo para escribir el libro. Cuando recibí el diagnóstico quedé perdida por todos los mitos que hay alrededor de la enfermedad. Por lo general, cuando la familia reciben un diagnóstico de Alzheimer, anulan automáticamente al paciente: lo dejan en una silla vegetando, cuando esa persona necesita estimulación y cuidados especiales, y para llevar ese trabajo como cuidador, te tienes que preparar.

Antes de aceptar la enfermedad, entre en negación y empecé a buscar cómo podía cambiarle la dieta, qué medicamentos le podía dar. Incluso, pedí una segunda opinión, porque llegamos a pensar que ese diagnóstico estaba equivocado y que ella no estaba tan mal.

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Llegué a la Fundación Acción Familiar Alzheimer (AFACOL), y me preparé como cuidadora con sus seminarios, conferencias y capacitaciones para el cuidado en casa, que consiste en brindarles las condiciones apropiadas en su espacio y aprender a comunicarse con ellos, porque suelen tener dificultad para expresar sus emociones y sus sentimientos, además de tener episodios de delirios, alucinaciones y agresividad.

A medida que la enfermedad avanza, el cuidado también va cambiando, y eso es lo que debemos conocer para no frustrarnos, porque como cuidador, la persona vive con estrés, incertidumbre, frustración, porque creemos que no hay mucho por hacer por la persona enferma, pero sí existen las herramientas para mantener la tranquilidad de ellos y de la familia.

¿Cuáles considera que son las herramientas para llevar de la mejor manera la enfermedad?

Son varias y depende de las etapas, pero lo primero es tener el diagnóstico, identificar las señales de alarma que había mencionado como cambios de humor, pérdida de memoria, paranoia (ellos sienten que en todo momento los pueden robar, así que esconden las cosas), frustración y olvido los nombres de sus familiares, entre otras cosas.

Ya con el diagnóstico, lo siguiente es empezar con ejercicios cada día para mantenerlos ubicados en el tiempo y en el espacio en el que están, porque, incluso, se pierden hasta en su casa. El Síndrome del Ocaso ocurre cuando el sol se oculta y muchos familiares no lo conocen, así que cuando esto pasa, el paciente empieza a deambular intranquilo, a preguntar en dónde está, y así se encuentre en su hogar, pide que lo lleven allá.

Esos son algunos tips que considero que son importantes para que las familias conozcan y no terminen frustrados pensando que no hay forma de controlar a ese familiar. La única opción no es internarlos. Hay eventos que se pueden aprender a tratar en casa.

La Organización Mundial de la Salud recomienda una alimentación basada en la dieta mediterránea, eliminar el consumo de azúcar, de alcohol e incluir en la alimentación vegetales, frutas, pescados ricos en omega-3 y 6, el ejercicio físico durante el día, y las terapias cognitivas con la música, los animales, el cine, y cualquier actividad que la persona disfrute durante su vida. Esto les ayuda a retrasar el deterioro cognitivo.

Esta enfermedad está muy ligada a la biografía de la persona, y al realizar actividades que antes disfrutaban, se sienten útiles. El objetivo con estas terapias es lograr que recuerden lo que les gustaba hacer y así se desencadenan otras memorias.

Como cuidadora, ¿cómo enfrentó su familia el diagnóstico?

Cuando les confirmé que tenía esa enfermedad, ellos no me creyeron al principio, y varios me pidieron una segunda opinión. Para mí, como una persona que siempre estaba a su lado, fue difícil aceptarlo, y para mis hermanos lo fue más. Ellos siempre la vieron muy bien organizada, con su estilo impecable porque me encargaba de que así fuera, así que al verla tan bien físicamente, no creían que mi mamá tuviera Alzheimer.

Este problema de la enfermedad en la familia es terrible; te presento mi caso: somos seis hermanos y ninguno estaba en Colombia, así que los que estuvimos más cerca tuvimos que cuidarla. Se generan una serie de situaciones alrededor. En mi caso no tuve problemas porque era la única, pero conozco familias que se pelean por recursos económicos, por el tiempo de calidad que pasan con la persona enferma y toda la carga recae, por lo general, en una persona.

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En mi libro lo menciono. Explico que la persona encargada enfrenta el Síndrome del Cuidador Quemado: con la sobrecarga se enferma porque mientras vive su vida, con todas las implicaciones que existen, empieza a vivir por la otra persona. Desde ese momento se encarga de decidir su horario, sus citas médicas, su comida, su vestimenta, todo. Al morir mi mamá, me enfermé terriblemente, y no me di cuenta.

Un error común de los cuidadores familiares es que consideramos que nadie los va a cuidar como nosotros podemos hacerlo, porque nadie los conoce como nosotros lo hacemos.

¿Qué desea transmitirle al público con su libro?

Lo más importante es que en el fondo del libro hay un mensaje de prevención, porque en todos los temas que yo abarco, siempre habló a nivel general de cómo se puede prevenir la enfermedad y después hablo directamente de la enfermedad. Mi mensaje es de prevención, de qué debemos hacer hoy para prevenir la enfermedad.