Mucha gente quizá desconozca el término “enfermedades taras”. ¿Qué son exactamente?
En Colombia, las enfermedades raras se definen como aquellas que son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen una prevalencia inferior a uno por cada 5.000 personas.
¿Cuál es la situación de las enfermedades raras en Colombia?
El Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas reportó, a diciembre de 2020, un total de 58.032 pacientes. Sin embargo, es de esperarse que estos reportes presenten sesgos y un subregistro por diferentes causas. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) realizó el cálculo de pacientes presentes por cada una de las enfermedades descritas en el Listado de Enfermedades Huérfanas, llegando a estimar aproximadamente un 2,34 % de población colombiana afectada por alguna de estas enfermedades, lo que significa aproximadamente un 1’100.000 pacientes.
¿Cómo nació la idea de crear el clúster y cuánto tiempo se demoraron en materializar el proyecto?
Esta iniciativa es el resultado de un trabajo conjunto entre la Universidad El Bosque y Fecoer, quienes nos encontramos en el camino de estructurar una iniciativa que articule el sector público, privado, academia y sociedad civil, como un espacio para la transferencia y apropiación del conocimiento que aporte al bienestar y la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras, sus familias y la sociedad en general.
¿Cuál es la diferencia respecto a otras plataformas similares?
El Clúster de Enfermedades Raras (CER) es una expresión de lo que significan las alianzas estratégicas, las cuales fortalecen la inclusión y el empoderamiento del paciente, eso es justamente lo que la convierte en una plataforma innovadora en su clase. Programas como la “Ruta de formación en habilidades para el trabajo y el emprendimiento”, liderado por la Fundación Movistar, y el programa de “Acceso a empleo”, de Homecenter, resaltan la importancia de unir esfuerzos y recursos para promover un país cada vez más incluyente, sostenible y responsable. Además, la apertura de herramientas de formación, consulta y relación de diferentes actores, como pacientes, investigadores y organizaciones, basados en herramientas TIC, posibilita el alcance de esta iniciativa a poblaciones que, por su dispersión rural o su falta de recursos económicos, no pueden acceder a estos contenidos, y es donde el clúster se convierte en la plataforma que facilita aprender, conocer y conectarse.
¿Qué se puede encontrar en el Clúster de Enfermedades Raras?
El CER cuenta con recursos como el aula virtual, webinarios con expertos, biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones de pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos, y programas como la “Ruta de formación en habilidades para el trabajo y el emprendimiento”.
¿Qué retos ha encontrado para llevar a cabo este proyecto durante la pandemia?
Hemos tenido que potencializar el uso de recursos digitales para trabajar de manera colaborativa y sincrónica en la cocreación, evaluación de requerimientos, diseño de la experiencia del usuario, construcción de alianzas y gestión de recursos, entre otros procesos. Afortunadamente, lo hemos logrado con éxito.
¿Qué planes tienen a futuro para darle continuidad a la plataforma?
Continuaremos con la implementación de los módulos de formación del aula virtual, ampliaremos la oferta educativa con ciclos de formación por grupos de enfermedades raras, desarrollaremos actividades de innovación como Hackatones, Innovation Jam y BootCamps; seguiremos fortaleciendo la articulación empresa-universidad-Estado-sociedad civil y abriremos espacio para una vitrina de experiencias.
¿Tiene pensado crear más plataformas similares?
Estamos enfocados en sacar adelante este proyecto en beneficio de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Al ser un proyecto de largo aliento, hay muchos aspectos en los cuales debemos trabajar para cumplir nuestro propósito, así que no está dentro de nuestros planes cercanos enfocarnos en otros temas.
¿Qué debe hacer alguien que esté interesado en sumarse a esta iniciativa?
La ventaja del CER es que hay muchas áreas de oportunidad y aporte, así que las personas u organizaciones interesadas en sumarse como aliados pueden contactarnos a través del correo electrónico cer@unbosque.edu.co. Estaremos a disposición para interactuar y seguir estrechando lazos.