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Lleva cuatro meses en la presidencia de la Teletón, ¿cómo llegó ahí?
Casualmente me vinculé de manera informal una semana antes del evento, llevado a cabo el 8 de marzo de 2013, aunque no hice más que acompañar esta ardua tarea y me vinculé formalmente el 11 de marzo. La encuentro fortalecida pero al tiempo con muchos proyectos por desarrollar.
¿Hay un organismo que rige a la Teletón internacionalmente?
Sí, hay una entidad que se llama Oritel (Organización Internacional de Teletones) en la que se encuentran vinculados 12 países de Latinoamérica. En este momento está muy activo el trabajo en red con esos países y nos apoyamos en temas de investigación, en salud y discapacidad.
Cada presidente le da un sello particular a su gestión ¿cuál es el suyo?
Para mí, esta es la nueva teletón. Nueva, porque se han instaurado cambios muy importantes, como por ejemplo la rendición de cuentas, que antes no se hacía. Era un informe de gestión que se colgaba en la página web pero ni se leía. Estamos apostándole mucho a las comunicaciones para que la gente sepa qué se hace, cuándo, cómo acceder, dónde está la plata que se aporta.
¿Cómo ha sido el crecimiento de la Teletón?
Ahora tenemos cuatro centros y un punto de atención. El último año, 2012, crecimos muchísimo. Se inauguraron tres centros más de atención y el 2 de agosto hicimos la apertura oficial de uno más en Cartagena, aunque empezó ya desde enero.
Se han presentado tergiversaciones con el alcance del apoyo de la Teletón, ¿Cuál es la población específica que atienden?
La Fundación comienza ayudando más a las personas con discapacidad física y motora vinculados al deporte. Después se concentra en atender niños, pero este no ha sido su único foco. Ahora se ha ampliado mucho. De los aproximadamente tres millones de discapacitados en el país, la mitad son personas con problemas físico-motores, que es la población a la que atendemos: cuadrapléjicos, parapléjicos, parálisis cerebral, etc.
¿Es decir que en la parte médica, ustedes funcionan como una especie de IPS?
Así es, tenemos apoyos en el recaudo anual y contamos con unos patrocinadores fijos y colaboradores, pero no recibimos ayudas del gobierno. ¿Cómo ayuda el Estado? Como tú eres una IPS y se supone que hay 96% de cobertura de seguridad social, las personas que atendemos son estratos 1, 2 y 3, muchos de ellos del régimen subsidiado, algunas del contributivo. Lo que hace Teletón es recibir a esas personas, ubicarlas, y ver cómo podemos subsidiarlas, pero no dejamos de hacer todo el seguimiento para conseguir que esa EPS pague.
En promedio, ¿cuánto dura el tratamiento de una persona?
Es muy variable. Pero el modelo que empleamos es personalizado, dependiendo de las necesidades y avance de cada paciente. Generalmente es de uno a dos años.
¿Qué opina de las fuertes críticas que reciben países como México, por el supuesto mal manejo de recursos de su Teletón?
No conozco muy bien sus procesos, pero sí he leído comentarios al respecto. Allá hay bastantes centros de atención, inclusive universidad. Acaban de inaugurar un hospital para cáncer. Ellos se están abriendo un poco más en el alcance de atención a discapacitados. No creo que se estén robando la plata de nadie. Creo que hacen las cosas dentro de su cultura.
¿Cuál es la Teletón que usted sueña?
Quiero que la Fundación sea recordada por más que un evento. Por eso, quiero que sea La Nueva Teletón.