Ana María Cuesta murió esperando a que Famisanar le entregara medicamento vital

Ana María Cuesta León, directora del Centro de Memoria, Paz y Reconciliación de Bogotá, falleció en la madrugada del 11 de junio de 2025, a sus 39 años. Sus familiares, amigos y conocidos expresaron una tristeza enorme por su partida, pero también su amor y reconocimiento por la vida que tuvo: dedicada a la construcción de memoria, al arte, la paz y la dignidad de los demás, en especial de quienes han padecido el conflicto armado interno. Sus honras fúnebres se realizaron en la capital, en medio de una asistencia masiva de familiares, amigos y personalidades, como el alcalde de Bogotá, Carlos Fernando Galán.

Fue un momento de recogimiento y afecto, en donde se compartieron anécdotas especiales de Ana María. Una de esas, la contó un hombre humilde, vendedor en la calle de bolsas de basura, que entró al recinto fúnebre con el ánimo de compartir el día que la conoció. Narró que una tarde, cuando se encontraba a las afueras del centro distrital de memoria, vendiendo sus bolsas, lo escuchó con atención y, después, ella misma le ayudó a vender su mercancía con sus compañeros de trabajo. Desde entonces, se volvieron cercanos, e incluso, lo apoyó económicamente con un procedimiento odontológico. “Así era ella”, sostuvieron varios asistentes en la velación.

La historia, que no era conocida hasta hoy, fue la lucha que dio Ana María y su familia para que su Entidad Promotora de Salud (EPS) le entregara la medicación que aumentaba la probabilidad de que siguiera con vida por más tiempo. El reportaje que está leyendo se ha publicado solo porque los familiares más cercanos de Ana María Cuesta así lo autorizaron. Ellos, en medio del dolor de no tenerla cerca, se tomaron un respiro para denunciar la realidad que padeció Ana María, pero que también han sufrido cientos de personas en Colombia, desde hace años: la demora o negligencia en la entrega de medicamentos esenciales por parte de las EPS.

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A Ana María la recuerdan su mamá Ana Bernarda, su hermana Carolina, su prima Lina y su tía Sonia como una niña y adolescente carismática, consentida, afectuosa, juguetona, lectora, estudiosa, inquieta, de pensamiento crítico, “de esas que no tragan entero”.

Creció cerca de su abuela María Elisa, que era maestra como su madre, en el barrio Kennedy Central, al sur occidente de Bogotá. Asistió al colegio distrital de La Merced y todas coinciden en que su paso por ahí marcó su carácter e ideales de igualdad y justicia. También formó su liderazgo en la iglesia cristiana a la que asistía su familia, desde donde defendió, por primera vez, la importancia de que los jóvenes tuvieran espacios artísticos para expresarse, a través de la música o la pintura.

Cuando entró a estudiar Sociología en la Universidad Santo Tomás, se destacó por su compromiso con la historia política y social del país. De hecho, en 2009, se lanzó a las calles, junto a otros compañeros sociólogos, a pensar cómo sacudir esa memoria colectiva adormecida y empezó a hacer, junto a ellos, esténciles con mensajes políticos.

Dos años más tarde, en 2011, esos ejercicios darían vida a un trabajo contra el olvido que se enfocó en empapelar algunos muros bogotanos con esténciles de Jaime Garzón y Jaime Pardo Leal, entre otros. Así nació el colectivo Dexpierte, que fundó Ana María, junto a Mauricio Pineda, entre otros, hace 15 años. Un espacio que nunca quiso vincularse directamente con ningún partido político, pero que ha sido una plataforma valiosa de expresión para muchas organizaciones sociales y víctimas del conflicto armado.

“Ana María abanderó este hacer hasta el último día, siempre estuvo pendiente de cada ejercicio artístico, aunque por su condición de salud no pudiera ir siempre. Leía muchos libros, pero también a la gente, a la sociedad y por eso nos motivaba a seguir narrando lo que hemos vivido como país en el espacio público”, comenta Mauricio Pineda, del colectivo Dexpierte.

En esos tiempos de universidad, cuando Ana María tenía 19 años, el 30 de enero de 2006, llegó el primer diagnóstico: hipertensión pulmonar. Desde entonces, pudieron ponerle nombre a la dolencia que, de un tiempo para atrás, hacía que tuviera mucho cansancio y que llegara, incluso, a perder la consciencia, con desmayos repentinos.

Su mamá, Ana Bernarda León Urrego, recuerda que por esas fechas empezaron los estudios y recomendaciones médicas: “Fue una noticia terrible, el médico nos dijo que ella no podía vivir en Bogotá, que necesitaba estar conectada a un tanque de oxígeno todos los días, que se trataba de una enfermedad idiopática, de causa desconocida. Pero Ana María tenía muchos proyectos y sueños y se negó a dejar la universidad, solo duró seis meses conectada a un tanque de oxígeno y siguió buscando salidas que le permitieran vivir”, asegura.

Fue así que se realizó decenas de exámenes y tratamientos médicos hasta dar con un medicamento: ambrisentan, al que respondía de manera favorable su cuerpo. Se trata de un fármaco de alto costo, que le formuló el médico tratante de la EPS Famisanar en 2010, a la que estaba afiliada como cotizante desde 2006. Un medicamento que recibió solo a través de una tutela que amparó sus derechos como paciente, interpuesta por su tío, el abogado Miguel Antonio Cuesta Monroy, luego de que un comité médico de la EPS negara la entrega.

Ese mismo impulso vital que tenía la llevaría también a México, entre 2012 y 2014. Se ganó una beca para estudiar una maestría en Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). De ahí se graduó con méritos, como lo menciona su tía Sonia Cuesta, a pesar de su estado de salud. De hecho, en los controles médicos que debía hacerse en Colombia, cada tres meses, descubrieron que la hipertensión pulmonar que tenía estaba asociada a un lupus eritematoso sistémico (LES). Una enfermedad autoinmune y “huérfana”, que afecta al pulmón, y para la que aún no hay cura conocida.

“A mí me dio mucho orgullo acompañarla a su graduación, en medio de tantos esfuerzos que hizo. Estuvo en cama y aun así se levantó, viajó, conoció México, estudió con voluntad y disfrutó la vida, era una caja de música”, comenta su tía Sonia.

De regreso a Bogotá, siguió empeñada en trabajar por la memoria y, gracias a eso, se vinculó con la alcaldía de Enrique Peñalosa, en 2016. Allí duró un poco más de un año. Luego, volvió a trabajar con el distrito, de la mano de Jose Antequera Guzmán, en el Centro de Memoria, Paz y Reconciliación.

“Hizo parte de este equipo cuando yo fui director. Se encargaba en ese momento de la estrategia de memorias locales, que tenía que ver con las acciones por la memoria de los barrios de Bogotá. Sabía de su compromiso con la memoria y de su buena relación con las organizaciones, por eso cuando renuncié a mi cargo, propuse su nombre para que me reemplazara en la dirección y la Alcaldía aceptó”, comenta Jose Antequera Guzmán y subraya que siempre le sorprendió que ella nunca se definió por su situación de salud. En cambio, “parecía una persona muy vital, polifacética, maestra, que siempre trabajó en colectivo, sin afán de protagonismo, y con mucha creatividad”.

“Era la única persona que no me angustiaba que se desmayara, por esa fortaleza que tenía. Siempre se preocupó por hacer bien su trabajo, al tiempo, de que era alegre, irreverente y consentida. El 5 de junio, que cumplió años, compartimos con ella en el trabajo, y nos dijo que si se tuviera que morir iba a estar contenta porque consolidó un equipo, como lo dimos a conocer en el audio que presentamos durante el homenaje que le hicimos en el centro distrital de memoria. A mí me confesó, cuatro días antes de fallecer, que le habían regalado muchas orquídeas de cumpleaños y que si se iba de este mundo, su casa iba a estar hermosa, porque las flores se regalaban en vida”, mencionó Andrea Mora, amiga y colega de Ana María.

Por esa fuerza y temple que tenía, es que su familia no vio venir su muerte. Aunque estaban muy preocupados porque llevaban pidiendo a la EPS la entrega de los medicamentos de alto costo que necesitaba para no descomponerse: ambrisentan (no se lo entregaban desde abril) y selexipag (que le recetaron en 2023, para contener la hipertensión pulmonar que aumentaba y que no se lo daba la EPS desde diciembre de 2024).

“Nos agarró desprevenidas, porque siempre creímos en su fuerza para seguir, en que con cuidado, reposo y medicamento saldría adelante. Pero la falta del fármaco nos inquietaba. Yo incluso pregunté desesperada por redes si alguien tenía, pero nada”, menciona Carolina, su hermana mayor.

Su madre, Ana Bernarda, de 72 años, quien desde hace un tiempo reclamaba medicinas con la autorización de Ana María, cuenta con angustia que cuando recientemente le dijeron que ya no había ambrisentan disponible, donde se lo entregaban normalmente, se angustió mucho.

Se puso a buscar por todos lados y lo encontró en otra droguería, de otra caja de compensación. Por eso pidió autorización a Famisanar para que le permitieran reclamarlo allá, pero, en cambio, le dijeron que ya no tenían convenio con esa caja de compensación y que si quería, que se cambiara de EPS. Un episodio que desconcertó a Ana Bernarda por la falta de empatía de la empleada que la atendió.

Desde que la negativa a la entrega del medicamento ambrisentan se hizo usual, Ana María había optado por dosificar las pastillas que debía tomar diariamente. “Desde hace dos meses, tomaba un día sí, un día no, para evitar que un día de sopetón, ya no tuviera”, narra su hermana Carolina.

En la tutela que interpusieron, en plena pandemia, por la demora en la entrega del ambrisentan, explicaban que la falta de este medicamento ocasionaba en Ana María: “un franco deterioro de salud, hasta el punto de obligar el internamiento hospitalario con apoyo de un respirador”. Un aparato que, por ese entonces, además, era muy demandado y escaso.

Por esa razón, el 18 de septiembre de 2020, el Juzgado Noveno Municipal de Pequeñas Causas de Bogotá amparó su derecho a la salud. Ordenó a la EPS Famisanar y a la Caja de Compensación Cafam que en adelante “garanticen la entrega de los medicamentos ordenados por el médico tratante”. Así como nombró, específicamente, la entrega del ambrisentan, “en la cantidad, presentación y periodicidad dispuesta por el médico tratante”. Además, estos debían ser entregados “en el término máximo de 48 horas posteriores a la orden médica, o de ser necesario en su lugar de residencia”.

Pero, esta vez, la orden no se cumplió. Por eso, como medida desesperada, radicaron un incidente de desacato de esa tutela, el 9 de junio pasado. Ana María Cuesta no pudo esperar más. “Llegamos a urgencias a la Clínica Cardio Infantil por su especialidad en enfermedades del corazón, pero duró casi dos días sentada en una silla. Se le inflamaron las piernas de estar ahí. Llegó con los pulmones, el corazón y la vena aorta inflamados. Esa falta de sueño la puso muy mal. Solo hasta que tuvo un desmayo durísimo la pusieron en una camilla. El segundo síncope, o desmayo, le dio el 11 de junio, a las 3:00 a.m. Tuvo un paro ventricular y ya no respondió más a la reanimación”, explica su hermana.

Este diario contactó a la EPS Famisanar, a través de la persona encargada de prensa, para conocer por qué no entregaban la medicación, desconociendo incluso un fallo de tutela que se los ordenaba, pero al cierre de esta publicación el sábado no se habían pronunciado.

Sin embargo, el lunes 16 de junio, la EPS nos hizo llegar un escueto comunicado sobre el caso con la siguiente respuesta:

“Famisanar lamenta profundamente su fallecimiento y expresa sus más sinceras condolencias a sus familiares y seres queridos. Acompañamos su dolor en este difícil momento. En cumplimiento de la normativa vigente sobre protección de datos personales y confidencialidad de la historia clínica, informamos que no estamos autorizados para divulgar información médica específica relacionada con la atención de nuestros afiliados, salvo autorización expresa o en los casos establecidos por la ley. No obstante, desde EPS Famisanar manifestamos nuestro compromiso de revisar de manera rigurosa todo lo relacionado con la atención médica brindada a la señora Ana María Cuesta, incluyendo la entrega de sus medicamentos”.

“La EPS Famisanar le falló a ella, a nuestra familia, pero también al país, a la memoria, a las víctimas, porque ella quería vivir y tenía mucho más para dar”, dice Lina León Darabos, su prima. Su hermana Carolina coincide: “Las personas deben saber que en este caso hubo negligencia de la EPS, que mi hermana quería vivir y que nadie más debe pasar por algo similar, si le pasó a ella, que era funcionaria y tenía visibilidad pública, ¿cómo será con los demás?”.

En Colombia son constantes los problemas de acceso a medicamentos, especialmente entre los pacientes con enfermedades raras o huérfanas. Un informe de tutelas por vulneración al derecho a la salud, señala que solo el año pasado se presentaron 527 tutelas de enfermedades huérfanas y raras. La mayoría de ellas, están relacionadas con el sistema nervioso (en un 24,5%), seguido por los trastornos metabólicos (con el 22,4%), “lo que sugiere una alta carga de enfermedad en estos grupos con posibles barreras en el acceso a servicios de salud y tratamientos”, reconoce el documento del Ministerio de Salud, publicado en abril de 2025.

Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que, según el Ministerio de Salud, “requieren de especial atención, dado que pueden ser potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, con un alto nivel de complejidad”.

Enfermedades como la hipertensión pulmonar, asociada al lupus, que padecía Ana María. Por eso, deben tratarse con medicamentos especializados, que suelen ser costosos y difíciles de conseguir. Ante esta realidad, el 31 de marzo, el Ministerio de Salud expidió la resolución 542 de 2025, que estableció algunos criterios para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas.

Es decir, el Gobierno busca con esta medida comprar directamente estos medicamentos a través de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), quitándole esa función a las EPS. Para varios expertos en el tema, este camino podría solucionar la falta de acceso a estos fármacos, pero no es claro aún cómo y cuándo se implementará.

“La memoria es un acto de resistencia en sí misma; y a la vez un vehículo para no desconocer lo que pasó, para encontrar y entender las causas, para preguntarse por qué la gente se ha indignado por tanto tiempo sobre un tema u otro. Y también para hacer, para actuar”, dijo con lucidez Ana María Cuesta en una entrevista que dio a la Revista Cambio, en diciembre de 2024.

Su familia hoy busca respuestas sobre la inacción del sistema de salud en su caso y reivindica su legado.

Nota: Este reportaje fue editado tras su publicación, para incluir el comunicado de la EPS Famisanar, que allegó a este diario el lunes 16 de junio.

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