
Elian García tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa.
Foto: Archivo particula
“Mi niño vive con extremo dolor”. Así describe Fredy García el día a día de su hijo, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable que provoca que, al más mínimo roce, su piel se desprenda. Su preocupación ha aumentado durante los últimos cuatro meses, pues dejaron de recibir parte de los medicamentos necesarios para tratar sus padecimientos, en especial las lesiones que podrían hacerle perder el ojo izquierdo y agravar las heridas que tiene en su pie derecho. Su familia ya le pidió a la...
Por Ana Sofía Montes Peláez
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