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El bebé indígena con piel de mariposa que podría perder un ojo por falta de tratamiento

Elian García tiene 11 meses, vive en un resguardo indígena de Guainía y padece piel de mariposa, una enfermedad huérfana que le provoca heridas permanentes y dolor extremo. Aunque un juez ordenó proteger sus derechos, su familia asegura que sigue esperando parte de los medicamentos que necesita con urgencia. El caso llegó a la CIDH.

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Ana Sofía Montes Peláez
14 de junio de 2026 - 01:00 p. m.
Elian García tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa.
Elian García tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa.
Foto: Archivo particula

“Mi niño vive con extremo dolor”. Así describe Fredy García el día a día de su hijo, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable que provoca que, al más mínimo roce, su piel se desprenda. Su preocupación ha aumentado durante los últimos cuatro meses, pues dejaron de recibir parte de los medicamentos necesarios para tratar sus padecimientos, en especial las lesiones que podrían hacerle perder el ojo izquierdo y agravar las heridas que tiene en su pie derecho. Su familia ya le pidió a la...

Por Ana Sofía Montes Peláez

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Jairo Tovar(97125)17 de junio de 2026 - 11:19 p. m.
Todo un ejemplo de eficiencia del nuevo sistema de salud, hay que tener paciencia, el cambio no se podía hacer en solo 46 meses. Con gobiernos como este, en unos 200 años todo será mejor, bienvenido el cambio!
Alexander Pardo R (qfof5)14 de junio de 2026 - 01:57 p. m.
El bebé indígena. Era necesario decir "indígena" en el titular? Si fuera bogotano cambia su enfermedad? Evidentemente es un intento soterrado de decir... si ven? con candidata indígena a la Vicepresidencia y deja que los niños indígenas estén en esas condiciones?
  • Fabiola Spinel Gómez(6ho2c)15 de junio de 2026 - 12:47 a. m.
    Qué dura toda la situación. El diagnóstico, la lejanía, El Tema de las EPSs y la falta de cubrimiento en los territorios. Qué bueno lo del apoyo de la fundación, Que el bebé salga adelante 🙏🏻
  • Maria Elvira Samper Nieto(6295)14 de junio de 2026 - 07:04 p. m.
    Otra interpretación posible es que el titular hace visible una realidad: la desprotección por parte del Etadode pacientes con enfermedades raras, situación que se agudiza en casos personas que pertenecen en a comunidades minoritarias que habitan en zonas donde el Estado no llega y el acceso a servicios de salud, si se logra, es mediante medidas judiciales. Y eso El caso de Jessica ocurrió en Bogota, luego no hay que meterle racismo a la interpretación. Es un Llamado al teconocimiento, en empecía
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