Los colombianos que ven en blanco y negro

Una de cada 50.000 personas en el mundo sufre de acromatopsia, una enfermedad rara que afecta los conos del ojo e impide la visión a color. Magdiyulain Canencio y Juan Camilo Macías cuentan cómo es vivir en un mundo de grises.

Magdiyulain Canencio y Juan Camilo Macías nacieron con acromatopsia. Sus hermanos también padecen la enfermedad. Cortesía

¿Alguna vez ha imaginado un mundo en blanco y negro? ¿Atardeceres sin brochazos naranjas, montañas sin verde y playas sin matices azules? ¿Se ha puesto a pensar qué sentiría al ver todo lo que tiene a su alrededor únicamente en tonalidades grises? Las aves, las frutas, las flores, los peces. Magdiyulain Canencio, una caleña de 33 años, morena y de cabello lacio hasta los hombros, se pregunta todo lo contrario: ¿Cómo es un mundo a color?

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Magdi, como le gusta que la llamen, sufre de acromatopsia, una enfermedad rara y hereditaria que afecta los conos del ojo, los responsables de la visión a color y las imágenes en detalle a la luz del día, lo que significa que tiene una incapacidad total para ver los colores.

“Mi mundo es, en términos prácticos, como una película a blanco y negro, lleno de una amplia gama de tonalidades grises. Sin embargo, el “gris”, el “amarillo” o el “azul” para mí no significan nada porque nunca los he visto; son simplemente nombres que digo para que la gente entienda mi condición”, explica.

La acromatopsia, considerada como un tipo de daltonismo, es un trastorno visual tan extraño que sólo afecta a una de cada 30.000 a 50.000 personas en el mundo; sin embargo, no hay registros claros de cuántas personas la padecen.

“Al año puedo llegar a atender hasta dos pacientes, pero no podría decir cuántos casos hay en Colombia porque no tenemos un estudio que nos permita identificar qué porcentaje de la población pudiese estar afectada”, dice Ricardo Infante, especialista en retina de la Fundación Oftalmológica Nacional.

Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), “entre las enfermedades raras que existen, la acromatopsia hace parte de las más raras” por lo que no tienen ningún caso registrado hasta el momento. “No hay estudios epidemiológicos sobre las enfermedades raras en Colombia, ni datos fiables o políticas públicas en salud que respondan a las necesidades de este colectivo en estado de vulnerabilidad”, informa Fecoer en su pagina web, a propósito de las 2.149 enfermedades raras registradas en el país.

El hermano de Magdi, dos años mayor que ella, también nació con la imposibilidad de ver los colores. Por esa razón, desde muy pequeños, estudiaron en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos de Cali, donde les enseñaron a movilizarse con bastón en la calle y a usar algunas herramientas como el braille y el ábaco. Los educaron como si fuesen ciegos y sordos.

“El hecho de no poder ver los colores que la mayoría de personas ven es lo que menos me afecta”, dice Magdi, “lo verdaderamente doloroso es la hipersensibilidad que tengo a la luz (fotofobia), la reducida agudeza visual que me dificulta desplazarme y el hecho de no poder ser plenamente independiente. Eso sí que es difícil y frustrante”, cuenta.

Si hace mucha luz, Magdi no ve absolutamente nada. Todo lo que tiene frente a ella queda sobreexpuesto, como si la imagen quedara completamente en blanco; por eso, aunque su enfermedad no tiene cura, usa gafas de sol todo el tiempo y otras con lente rojo para evitar esos episodios de malestar que la hacen sentir “impedida”.

Entre las limitaciones que tiene, Magdi cuenta que debe leer desde muy de cerca porque no alcanza a diferenciar la letra menuda, que no logra distinguir los detalles de un rostro si está a más de dos metros de distancia, que suele necesitar la ayuda de alguien cuando va a comprar ropa para que le digan si las prendas le combinan o no, que sus cosméticos y prendas de vestir debe memorizarlos con anterioridad para saber cómo usarlos después, que no puede manejar moto ni carro porque las direccionales de los autos no las puede diferenciar, tampoco puede leer las rutas de los buses porque su visión es muy limitada, ni le gusta tinturarse el cabello porque no le genera ninguna satisfacción personal. “Lo único que podría hacer es cortarme el cabello de distintas maneras para así sentir algún cambio”, dice entre risas.

De niña también tuvo algunos inconvenientes. Aunque se hiciera en la primera fila no alcanzaba a leer lo que estaba en el tablero y cuando llegaba la hora del descanso prefería no salir a jugar con los demás niños porque la luz del sol le lastimaba los ojos. “Era mejor eso con tal de no usar las gafas y ser el hazmerreír de la gente, que suele ser muy cruel con quienes somos diferentes. Nos ven como bichos raros”, dice.

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Lo mismo piensa Juan Camilo Macías, bogotano de 21 años, piel blanca, cejas pronunciadas y cabello negro ondulado. Él, al igual que su hermana menor, sufre de acromatopsia y sabe perfectamente lo que significa lidiar con las burlas y los comentarios malintencionados de la gente.

“Mis compañeros me hicieron bullying por usar gafas y telescopio, también cuestionaban mis logros que, según ellos, no eran por mis capacidades intelectuales sino porque los profesores me tenían lástima”, recuerda.

Ahora Juan Camilo estudia Ciencias Políticas, está haciendo una pasantía en Washington en la Organización de Estados Americanos (OEA) y vive en Francia porque “los países desarrollados se adaptan mejor a las diferencias”.

Juan Camilo cuenta que cuando presentó el examen ICFES, su padre tuvo que interponer una tutela por vulnerarle los derechos a la educación inclusiva, a la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad visual.

Juan Camilo le exigía al ICFES que le permitiera usar su telescopio, lupa y gafas con filtro; que su prueba se ampliara al 200 %, al igual que su cuadernillo de respuestas y que los textos, las curvas y dibujos estuviesen todos en negro sobre blanco.

Finalmente la Corte Constitucional falló a favor de Juan Camilo y les ordenó al ICFES y al Ministerio de Educación “suministrar a las personas que se encuentren en situación de discapacidad, las herramientas o apoyos que requieran para presentar en condiciones dignas y de igualdad los exámenes de Estado”.

“Este es un paso muy importante para mí y para los colombianos con discapacidad visual, porque defiende nuestros derechos. Esta es una enfermedad muy rara, en donde muchas veces ni siquiera los médicos saben en qué consiste, que genera limitaciones pero no nos impide seguir con nuestra vida”, concluye Juan Camilo.

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