Mi voz estrangulada

Hoy cuando se celebra el Día Mundial de Voz, este colaborador que sufre de una enfermedad rara o huérfana, la "disfonía espasmódica", que ataca las cuerdas vocales, comparte su testimonio de vida.

La disfonía espasmódica ataca las cuerdas vocales, generando espasmos y una serie de problemas sobre todo a nivel psicológico y emocional.Designed by Freepik (www.freepik.com)

Uno de mis últimos almuerzos como editor de una revista cultural debía transcurrir sin eventualidades. Como cada día, a eso de las 12:30, salía con dos o tres reporteros a tomar un corrientazo en el restaurante de la esquina. Ese día salí a almorzar con un joven reportero que tomaría las riendas con mi ida y con un practicante de la publicación. Ya sentados, y antes de pedir nuestro almuerzo de presupuesto amigable, el reportero me hizo una pregunta que yo no esperaba, pero que estaba preparado para responder.

En realidad, llevaba seis años preparándome para que alguien me hiciera la pregunta en la manera en la que él la formuló. Me soltó, sin rodeos, después de un año de trabajar juntos y entablar una relación de confianza: “¿Usted por qué habla así?”. Pude notar que era una pregunta seria, sin ánimo de invadir mi intimidad. Mi primera reacción fue de risa, quizá una risa provocada por los nervios de verme confrontado como nunca antes. Tras la risa le agradecí la pregunta, y el almuerzo, al menos para mí, dejó de ser uno más de nuestros almuerzos entre colegas.

Antes de responder la pregunta, vi materializarse algunos pensamientos que constantemente me abruman, sobre todo cada vez que empiezo a hablar. Primero, entendí que mis interlocutores, sin importar que fueran mis compañeros de la revista, mi conquista de la noche o el portero del edificio, todos, sin exclusión, notan el ahogamiento y esfuerzo del que es víctima mi laringe cada vez que intento producir sonido, especialmente al inicio de una conversación o en la conjunción de ciertos vocablos.

Con la pregunta de mi compañero, y como si estuviera sentada con nosotros, vi otra conclusión a la que había llegado durante los últimos meses tras las sesiones de psicoanálisis, una de las terapias a la que he acudido para tratar la enfermedad: mis relaciones interpersonales, fueran laborales, amistosas, amorosas, o las que se generan por la simple cotidianidad del día a día, se verían bastante beneficiadas si yo, de entrada, comentara que sufro de una rara condición en mis cuerdas vocales: mi voz sale ahogada, sufre de espasmos constantemente y se siente, o yo la siento, como si un hombre muy musculoso rodeara con sus gruesas manos mi delgado cuello y me estrangulara la laringe hasta la asfixia. Mi voz se escucha como la de un tipo que ha perdido la seguridad y la confianza en sí mismo.

Antes de finalmente contarles lo que me pasaba, quise saber ellos qué creían que ocurría con mi voz. Primero respondió el reportero:  “Julio –otro compañero de la revista y muy amigo mío, pero que desconoce de mi condición- me explicó que usted tiene un problema en los pulmones que lo hace hablar así, y que el único tratamiento que le sirve lo hacen en Estados Unidos”.

La respuesta me sorprendió. El practicante, fiel a su personalidad despreocupada y dicharachera, me dijo que él nunca había pensado que yo tuviera un problema en la voz. Por el contrario, insistió, no sé si en serio, tomándome el pelo o por evasión, que él creía estar volviéndose loco cada vez que hablaba conmigo y se preocupaba por la calidad de su audición.

La respuesta, por lo inverosímil, me generó más risas.  Ambas respuestas me hicieron aterrizar más conclusiones, ya no sobre mi sentir y percepción de mi condición, sino sobre el sentir de todo aquel que se sienta a conversar conmigo.

Sin llegar a considerar que un encuentro conmigo resulte relevante para alguien, sí pensé que esa persona se queda pensando en lo que le pueda suceder a mi voz, llegando incluso a diagnósticos graves. Por otro lado, pensé que al intentar comunicarme, mis interlocutores sentían una especie de preocupación, vergüenza, quizá ajena, o un profundo malestar por el hecho de verse ante una persona que, por su forma de hablar, no parece estar sana. Alguna vez, ya desnudos y antes de tener sexo, una chica me preguntó si yo sufría de esclerosis múltiple.

Por todo eso agradecí la pregunta, pues me permitió resolver dudas, generar confianza con ellos y, más importante, hablar, con mi disfuncional aparato vocal, sobre una enfermedad que hace seis años me oprime.

Entiendo la prudencia que normalmente mantienen las personas para no inmiscuirse en las vidas y evidentes enfermedades de los demás, pero ese día agradecí que por primera vez alguien me preguntara sin amagos ni temores por mi voz. Desde ese día agradezco a todo imprudente que al escucharme hablar me lance al vacío y, sin amagos, me pregunte: “¿Usted por qué habla así?”.

* * *

Yo hablo así porque sufro de disfonía espasmódica en aducción, una enfermedad considerada como rara o huérfana, pues afecta a un número bastante reducido de la población. El Instituto Nacional para la Sordera y Otros Desórdenes de la Comunicación de los Estados Unidos (NIDCD, por sus siglas en inglés) dice que esta condición afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 habitantes; los primeros signos aparecen entre los 30 y los 50 años y afecta principalmente a mujeres (en una proporción del 80%).

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El diagnóstico me cayó en diciembre de 2013, después de un par de meses de dar tumbos de un médico a otro, realizándome ecografías de cuello, nasolaringoscopias y todo tipo de exámenes para encontrar qué era lo que estaba pasando con mi voz. Finalmente, una videoestroboscopia de laringe de alta resolución, realizada por el doctor Luis Humberto Jiménez Fandiño, cirujano otorrinolaringólogo, dio con el asunto. Sus hallazgos hablaban de una distonía laríngea, una disfonía tensional severa (estrangulada) y una disfonía por tensión muscular secundaria. El diagnóstico iba acompañado de unas imágenes, en color rosa chillón, de mis cuerdas vocales.

Hasta ese día no había reparado antes en cómo podrían verse unas cuerdas vocales. El doctor recomendaba valoración por psicología o psiquiatría y aplicación de toxina botulínica (bótox). Ante el desconocimiento que tenía en ese entonces de la enfermedad, pensé que el diagnóstico era benévolo, que sería cuestión de aplicarme una inyección y en cosa de una semana estaría bien, hablando con mi voz como la conocía normalmente y retomando mis labores y vida social, la cual empezaba a abandonar. Pero lo que no sabía es que apenas estaba empezando una cuesta empinada que todavía no encuentra cima.

El diagnóstico llegó a finales de un año que, sin haber tenido mayores traumatismos, sí había sido emocionalmente movido para mí, y que hoy en día me hace pensar mucho en el posible origen psicosomático de esta enfermedad crónica.

Entre diciembre de 2012 y enero de 2013 mi novia de tres años terminó la relación pues consiguió un trabajo en otro país, pero esa razón, bastante fundamentada, pues además estaba iniciando un nuevo ciclo en su vida, no fue suficiente para que yo no pudiera manejar la ruptura de una mejor manera. Lo que siguió al desenlace de la relación fueron meses y meses de caos emocional, llantos, gritos, sobre todo de mi parte, generando un daño innecesario en mí y en ella. Recuerdo especialmente una noche en la que hablando por celular con ella sometí mi voz a un ahogamiento desesperado entre llanto y gritos.

Para alivianar las malas emociones y sentimientos que vinieron con el desamor, lleve un cachorro de border collie a la casa de mis papás, con quienes vivía en ese entonces. El perro, su compañía y los paseos por el parque cada mañana, en algo aliviaron lo que venía sintiendo, esa constante ansiedad y opresión en el pecho, pero al cabo de unos meses sufrió una grave enfermedad que lo tuvo al borde de la muerte durante dos o tres semanas. Finalmente el perro sobrevivió, pero fueron días de agonía para mí, de no entender por qué era víctima de estas pequeñas tragedias de la vida. Asumo que me sumergí en un proceso de victimización.

Haciendo a un lado estos percances, en ese entonces yo vivía una vida que en términos generales podía considerarse bastante satisfactoria: tenía 26 años, un buen puesto como abogado de una prestigiosa firma de Bogotá y mi familia estaba completa y con salud.

Como abogado graduado de la Universidad de los Andes y novio en ese entonces de una chica que se movía con su familia en los círculos más altos de la sociedad bogotana, además de tener como suegra a una abogada reputada, uno de mis sueños era trabajar en una de estas oficinas de abogados. Lo había conseguido y durante unos meses, especialmente cuando estaba con mi novia y me sentaba a cenar con su mamá y sus amigos abogados reputados, disfruté mucho la posición social y financiera que me daba trabajar en este lugar. Pero eso empezó a cambiar cuando mi mundo y ansias de hacerme un lugar en la alta sociedad bogotana se deformó con la ruptura de la relación.

En ese momento me vi inmerso en un mundo al cual seguramente nunca pertenecí, que me hacía sentir ahogado y abrumado con sus pretensiones y metas, las cuales terminaba sazonando con largas noches de fiesta y alcohol. El punto de quiebre para todo esto llegó una noche de borrachera en la que perdí mi IPhone recién comprado y la billetera con todos mis documentos, incluida una tarjeta de crédito corporativa que me habían entregado en la firma de abogados para asumir gastos laborales. Al día siguiente, recuerdo verme sentado en la mesa con mi papá, enjuagado en llanto y diciéndole que esa no era la vida que yo quería para mí.

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A ese quiebre lo siguieron meses de cumplir con mala cara mis labores, de pasar por alto los siempre asiduos requerimientos de mis jefes y, como no podía ser de otra manera, según comprendo hoy en día, los primeros síntomas de la disfonía espasmódica. Recuerdo que cada martes, después de almuerzo, mi equipo de trabajo se reunía para discutir los temas jurídicos y de actualidad más relevantes para la práctica. En esas reuniones, cada uno tomaba la palabra para exponer algún tema y, durante una de esas exposiciones, fue que empecé a notar que mi voz se quebraba, que no podía terminar una frase sin tomar aire extra, o que al empezar a hablar debía hacer un esfuerzo fuera de lo normal. También recuerdo la cara del socio del área cuando yo tomaba la palabra: era una cara de extrañeza y de incomodidad que, a su vez, me generaba más nervios, empeorando considerablemente los espasmos cuando intentaba continuar con mi exposición.

Hoy en día no lo juzgo por sus miradas, sino que trato de comprender que, ante el desconocimiento de la condición, puede ser una de las reacciones que esta enfermedad tiene en otras personas, las cuales se sienten escuchando a una persona titubeante, insegura y que no está confiada de lo que está diciendo. Y esto en una firma de abogados de tanta exigencia se paga caro.  

No quiero decir que todo este coctel que trajo consigo el 2013 haya desencadenado la disfonía, pero sin duda hoy entiendo la importancia que el contexto y la tranquilidad mental y emocional tienen a la hora de desarrollar enfermedades de carácter crónico. La causa de esta enfermedad es totalmente desconocida: determinar si el origen es psicológico, neurológico o incluso que responde a enfermedades como el reflujo gástrico, el cual sufrí en mis años de infancia, es un constante debate. La respuesta final que dan es que no se sabe qué la ocasiona.

Al final, hoy en día pienso que cada evento en mi vida, fuera lejano o cercano en el tiempo a la aparición de los síntomas, puso su grano de arena para que yo sufriera de disfonía, e incluso he pensado en la relación familiar y espiritual entre el cáncer de garganta que acabó con la vida de mi abuelo paterno, también abogado y también llamado Alberto Domínguez. Después de desparramar su vozarrón en aulas de universidades y en juzgados penales, mi abuelo murió a los 48 años sin la capacidad de hablar.

Con el diagnóstico en la mano, tomé la sugerencia del doctor Jiménez Fandiño y en febrero de 2014 me apliqué por primera vez el bótox. La disfonía espasmódica no tiene una cura, al menos así lo reconoce la totalidad de la comunidad científica y médica, y aunque existen cirugías, terapias de voz, terapias holísticas y todo tipo de ayudas fonoaudiológicas y alternativas, que van desde la musicoterapia hasta la práctica del reiki, pasando por la llamada técnica Alexánder, la mayoría de quienes padecemos esta condición tenemos que vivir con ella permanentemente. El tratamiento preferido por la medicina convencional y la mayoría de pacientes es la aplicación de inyecciones de bótox en las cuerdas vocales, siendo un procedimiento ambulatorio y que no debería presentar mayores complicaciones.

En mi caso es peor la cura, esta cura, que la enfermedad. Un viernes de febrero de 2014 llegué al consultorio del doctor Jiménez Fandiño, a quien respeto y quien siempre ha mostrado la mejor disposición cuando acudo para aplicarme este tratamiento. Llegué con entusiasmo, convencido de que después de eso dejaría de temer hablar en público, relacionarme con desconocidos o sentarme a almorzar con varias personas en la misma mesa, todas situaciones que me llevan a perder, aún más, el control sobre mis cuerdas vocales. Después de aplicarme el bótox, volví como si nada a la oficina, me senté en mi cubículo, almorcé normalmente y continué con mis labores. Esa noche, animado, salí a tomarme unos tragos con algunos colegas. Pasada la media noche empecé a notar que entre el ruido de la música y la gritería de la gente en el bar mi voz se empezaba a perder, salía aireada y, aunque sin espasmos, se hacía prácticamente imperceptible. Al notar esto tomé el primer taxi que vi y me refugié en casa.

El doctor sí me había explicado que uno de los efectos secundarios a la aplicación del bótox era una disminución del volumen de la voz en grado variable, que en algunos casos puede llegar hasta la afonía o ausencia de voz, lo cual es transitorio o temporal, y que no debería durar más de diez días. En mi caso, la ausencia de voz dura un mes. Un mes completo sin voz.

Previendo que estaría sin voz una semana, pues eso era lo que entonces pensaba antes de la aplicación del bótox, tuve la precaución de pedir una incapacidad laboral de una semana, que de por sí ya era mucho tiempo de ausencia en un trabajo que no da respiro. El tiempo es dinero. Esa semana se convirtió en dos semanas, luego en tres, y finalmente en un mes entero. Fue un mes en el que me la pasé encerrado en mi cuarto del tercer piso de la casa de mis papás, llorando a diario, sin bañarme, sintiéndome impotente y, tampoco sin poder hacer mucho, recibiendo consuelo diario de mis hermanas y papás, que de paso sufrían en su fuero interno al ver el estado de abatimiento al que me llevaba el no tener mi voz.

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Lo más difícil fue explicar en la firma de abogados lo que me estaba sucediendo, generándome más estrés y ansiedad, emociones que llegaron a niveles muy altos en dos ocasiones: la primera, cuando salí a montar en bicicleta y uno de los socios me vio y les contó a mis jefes, que no entendían cómo yo, estando incapacitado, podía andar encima de una bici, y la segunda, un día que me llegó una ancheta de frutas de la oficina, con un mensaje que pedía por mi pronta recuperación, haciéndome sentir recién salido de una cirugía masiva.

Ante una enfermedad de este tipo, en la que no se verifica a simple vista ninguna afectación física, ni existe dolor, resulta muy difícil explicarles a otros que no es una condición realmente incapacitante desde un punto de vista de movilidad física, pero que es altamente incapacitante en un aspecto psicológico. Que el dolor se lleva por dentro y aprieta fuerte, como cadena de hierro, en el corazón de la garganta.

Transcurrido ese mes, aún con la voz algo silente, volví a la oficina, todavía evitando almorzar en grupo y respondiendo con evasivas a las preguntas del por qué de mi ausencia. También recibí un cálido “¿Y esa voz de mariachi qué, señor Domínguez?” por parte de un socio, luego de verme encerrado con él en un ascensor e inevitablemente tener que hablarle. Empezando marzo de ese año volví a mis labores reestrenando voz, pero, a mediados de abril, ya no trabajaba en la firma de abogados. Me despidieron.

* * *

Al despido le siguieron meses de asumir la salida de lo que alguna vez fue mi sueño, de valorar mis opciones a futuro y de concientizarme más de lo que implicaba tener disfonía espasmódica. Con esta primera experiencia me di de bruces contra el suelo, entendiendo que era una condición que me iba a costar cargar a cuestas.

Después de algunos viajes durante esos meses de desempleo, de despejar la mente, decidí dar un vuelco a mi carrera profesional y me matriculé en una maestría en periodismo en Madrid, España, a donde viajé en octubre de 2014. Todo fue muy rápido e intempestivo, pues sentí la necesidad de huir pronto de mi anterior vida. Pero deshacerme el nudo de la corbata y cortar con las noches de ginebra no implicaba dejar atrás el nudo en la garganta. El tratamiento con bótox, si bien es el más efectivo para aliviar los espasmos, no es definitivo pues estos reaparecen después de unos meses, lo cual varía según la persona. Mi voz aguanta en buen estado durante seis o siete meses, antes de ceder nuevamente a los molestos quiebres.

Previendo que ese año que estaría lejos de mi refugio en casa no iba a aplicarme el bótox, me lo apliqué antes de viajar, con el tiempo justo para llegar con algo de voz para empezar clases. Ese mes sin voz lo pasé en Bogotá, también encerrado en mi cuarto de la casa de mis papás, pero sin la presión de estar abandonado un trabajo o escondiéndome de otras personas que me pedían explicaciones que yo no podía ni quería dar. Fue mucho más llevadero así.

A Madrid llegué a principios de octubre, todavía hablando muy afónico, pero con la esperanza de dejar atrás la enfermedad. Cosas curiosas de la vida: haciendo el check in en El Dorado me encontré con el jefe que me había despedido de la firma, y que con sus miradas me había hecho caer más en cuenta de mi condición. Sin rencores y con una evidente afonía, le agradecí por todo y me monté al avión.

España es uno de los países que más atención le da a esta enfermedad, pues cuenta con un número elevado de afectados, casi tres millones, y pacientes y especialistas trabajan de la mano en investigación y tratamientos a través de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica. Otros países que cuentan con asociaciones para pacientes con disfonía son Estados Unidos y Argentina. Actualmente  en Colombia no existe una asociación, y parte de la investigación, pero más que todo la cohesión y el apoyo humano, se realiza por conducto del grupo DISES –Voces unidas contra la disfonía espasmódica-, que fue fundado por Diana Díaz, quien sufre de esta condición desde hace varios años y ha logrado restablecer su voz en un 95%.

En Colombia, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) no tiene en su listado la disfonía espasmódica ni las distonía laríngeas, pues no cumple con los requisitos que determina la ley 1392 de 2010 para considerar una enfermedad como huérfana. Esto es que sea "crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas". La disfonía claramente no amenaza la vida, ni resulta crónicamente debilitante, al menos desde un punto de vista físico, y según el grado en el que los espasmos afecten a la persona, pero esta categorización que hace la ley colombiana no va de la mano con lo que sucede actualmente a nivel mundial, siendo la disfonía espasmódica una enfermedad reconocida como huérfana.

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Estando ya en España, iniciando mis clases de maestría con la voz normal e instalado en mi nuevo hogar durante un año, fui a consultar con el doctor Juan Carlos Muñoz Salmerón, un logopeda con amplia experiencia en el ámbito clínico. Cada domingo, durante muchas semanas de ese año, acudí a consulta en su apartamento, en el que entre gritos de su hijo menor me atendía y me daba consejos de respiración, de modulación vocal y de uso de mi voz. Todo ese año en Madrid me sostuve con estos ejercicios vocales, los cuales practicaba cada noche en mi cuarto, cuando ya el resto de la casa callaba.

En España aprendí a usar mi voz de otra manera, hablando más pausado, modulando mi boca y pronunciando bien cada letra. Tras un año de permanencia en ese país, en el que ejercité también la escritura como nueva dedicación, nunca nadie indagó por mi voz. En alguna ocasión, una amiga y compañera de trabajo me dijo que yo hablaba como cubano y el mesero portugués del restaurante al que iba a almorzar, me decía que yo hablaba como nativo de su país. Pero en términos generales fue un año en el que le hice el quite a la enfermedad, en el que conseguí el objetivo de olvidarme un poco de llevar este peso en mi garganta y que pude dar el giro profesional que quería en mi vida. Hoy pienso que la aparición de la disfonía espasmódica fue vital para que yo diera ese salto, que la pérdida de mi voz normal significó también la ganancia de arar el camino personal y laboral que yo realmente anhelaba.

* * *

De vuelta a Bogotá,  a finales de octubre de 2015, sentí que mi voz estaba cansada, que todos los músculos del cuello y la laringe necesitaban un respiro. El descanso, como no podía ser de otra manera, se los di a través del bótox, cuyos efectos secundarios volvieron a estar un mes en mí. De nuevo aparecieron la voz silente, los susurros y el silencio impuesto lo aproveché esta vez para leer y estar de nuevo en familia, antes de buscar trabajo cuando mi voz estuviera restablecida al menos durante unos meses.

La oportunidad laboral me llegó en enero de 2016 en la revista cultural en donde inicia este testimonio. Mi intención al volver de España era seguir haciendo reportería, seguir escribiendo y apostando por textos de largo aliento –ante la falta de aliento en mi voz- y en este lugar me dieron el espacio para hacerlo.

Como esperaba,  después de unos meses volvieron a aparecer los espasmos, pero no reparaba mucho en ellos, y la incomodidad no era la misma que antes, pero siempre resultaban molestos al realizar entrevistas para reportajes y crónicas o al momento de hablar con mis compañeros de trabajo.

Ya siendo editor de la publicación, decidí aplicarme el bótox nuevamente y al someterme al tratamiento viajé con mi familia a Estados Unidos durante ese mes de afonía, que tomé como vacaciones pero que realmente era huirle a mostrarme ante conocidos sin mi voz. Ahora entiendo por qué uno de mis mejores amigos durante mi paso por la revista cree que el tratamiento para mi enfermedad solo se realiza en este país, pues durante los tres años que trabajé allí corrí dos veces a Estados Unidos para pasar lejos de todo y de todos el período de recuperación.

En definitiva, la disfonía espasmódica ha implicado alejarme de muchos círculos sociales, sobre todo de los que frecuentaba antes de tener esta condición (amigos de colegio, de la firma de abogados o de la universidad), volverme un poco más huraño, y dejar de lado actividades como un taller de novela de IDARTES, en el cual fui admitido a principios de 2018 pero que abandoné al ser presa de un ataque de pánico y ansiedad por tener que hablar en público, en un espacio grande y ante más de 30 desconocidos, pero también ha sido una aliada en forjarme nuevos objetivos personales y profesionales.

Hoy finalmente puedo explicar qué pasa con mi voz y por qué para un desconocido, o también para un conocido, puedo pasar por ser un sujeto temeroso, ansioso, inseguro, falto de confianza, o incluso antipático, pues son todos efectos emocionales que genera esta extraña enfermedad. Los espasmos siguen, seguramente sigan siempre y, si bien no impliquen una ausencia total de la fonación, llegaré a la tumba como mi abuelo paterno: habiendo perdido mi voz como la conocí.

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2019-04-16T14:15:53-05:00

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Alberto Domínguez Sánchez / especial para El Espectador

Salud

Mi voz estrangulada

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