“Morir dos veces”

“Alzhéimer. Palabra maldita. Palabra odiada, evitada, tabú. La simple referencia de su nombre nos remite imágenes y hechos entristecedores. Popularmente también se le conoce como enfermedad del olvido, y esta denominación no es en absoluto desacertada, puesto que olvido, en un grado superlativo, es lo que sufren los millones de personas que la padecen”.

“Sin embargo, pese al alcance y la magnitud mundiales que ha adquirido en los últimos años, continúa siendo una gran desconocida para amplios sectores de la población. El mal se desliza ante los ojos de la sociedad sin ser visto, como un fantasma que golpea aquí y allá sin que se advierta su presencia. Quizá se deba a su carácter privado, cuando no oculto a propósito, pues las tragedias que provoca se enclaustran forzosamente en el interior de pisos anónimos o residencias geriátricas, siempre lejos de la calle, de las primeras planas de los periódicos y de los grandes titulares. Así las cosas, se esparce como una plaga invisible o, peor todavía, sucede que nadie se digna a dirigir la mirada hacia ella”.

“Muchos lo han bautizado ya como la pandemia del siglo XXI. En la actualidad, y hasta que se haya corrido el velo del sinietro oscurantismo que lo rodea, se trata de una catástrofe global silenciosa”.

“En cuanto a los auténticos protagonistas de este drama, los afectados son los primeros incapaces de denunciar la marginalidad y sordidez de su estado, al quedar amordazados por el alzhéimer”.

“Reducidos a la mínima expresión de sus sentidos y capacidades en horrible indefensión, apenas son testigos mudos del lento martirio al que son sometidos día tras día”.

Morir dos veces es el libro escrito por Iván Alexandre Urbán Avellaneda, bajo el seudónimo de Alejandro Seral. Un joven mitad español mitad peruano que vivió en carne propia el alzhéimer de su padre desde niño, junto a su hermana y su madre. Los tres solos en su apartamento de Barcelona, dedicando sus vidas a girar en torno al enfermo, porque jamás aceptaron ayuda de nadie más.

Es el único libro que he leído escrito por un familiar que relata el lento deterioro, los momentos de angustia, los ataques de paranoia, de ira y de rebeldía de ese hombre víctima del alzhéimer durante 20 años. Un libro crudo y feroz sin adornos. Ese grito del hijo, esa catarsis escrita, mezcla de amor, odio e impotencia. Esa adolescencia no vivida, atada día tras día, dedicada al padre amado que se esfuma sin retorno.

Lo conocí en Cali durante un conversatorio en la Biblioteca Departamental dirigido por Jaqueline Arabia, directora de la Fundación Alzhéimer de Cali, una de las más importantes de Latinoamérica y la primera en Colombia.

Temas diversos y trascendentales: la conveniencia o no de que la familia no admita ayuda de cuidadores en su casa; la posibilidad de trasladar al paciente a un centro geriátrico; la eutanasia y el derecho a morir dignamente; la gran ignorancia que existe sobre la enfermedad, porque es un tema tabú para muchos; la codependencia malsana de la familia girando en círculos, pero ejerciendo el control sin soltar las riendas; el descuido físico, el desamor y la soledad; el misterio del cerebro y las incógnitas sin respuestas.

Hay una aterradora verdad que nadie quiere ver: el alzhéimer está afectando a seres más jóvenes, sobre los 40 años, tal vez como consecuencia de que se ejercita menos el cerebro y la tecnología se está convirtiendo en enemiga. La cantidad de viejos que siguen vivos y coleando aumenta la población de pacientes en miles cada año, víctimas sin retorno del universo del olvido y el silencio.

¿En Colombia somos conscientes de esta enfermedad? ¿Cuántas ciudades tienen instituciones para tratarla? ¿Para formar a cuidadores especializados? ¿Centros de estimulación cerebral para poder ralentizarla? ¿Grupos de apoyo para familiares? Que sepa, solo Cali tiene una sede propia modelo profesional. ¿Ninguna o alguna recibe ayuda estatal? ¿Existen estadísticas? ¿O sigue siendo el alzhéimer la palabra maldita, odiada, evitada y tabú?

Felicito y admiro a Alejandro Seral por su libro desgarrador y tierno, honesto y duro, por el valor de compartirnos su experiencia familiar y ayudarnos a abrir los ojos y aceptar esta tremenda realidad. Ojalá su libro Morir dos veces llegue a todas partes: familias, bibliotecas, librerías. Y agradezco a Jaqueline Arabia por invitarlo a Cali. El alzhéimer tiene que salir del clóset y dejar de ser un olvido estatal.