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El mundo detrás del muro

Columnista invitada

03 de diciembre de 2022 - 10:45 a. m.

Por: Adriana Silva Espinosa*

Luego de 3 años en silla de ruedas, pensando que su vida había terminado, Paola descubrió un mundo fascinante que había estado oculto detrás de los límites de su cabeza.

Tenía 16 años cuando se accidentó. Vivía en un pueblo llamado Otanche, al Occidente de Boyacá. Luego de haber pasado una temporada en el hospital de Tunja regresó a su casa de donde pensó que no volvería a salir jamás. “Yo no tenía ganas, no pensaba en recuperarme. Duré como un año sin querer saber de nada”, recordó.

En esa época pasó a ser, como ella misma dice, “paciente”, se acostumbró a esperar que su mamá hiciera todo por ella. “Al principio yo no controlaba esfínteres”, explicó Paola y nos contó que tenía que usar una sonda cada 4 horas para poder ir al baño. “Era durísimo, yo veía que mi mamá lloraba y me daba mucha embarrada verla así porque sentía que todo eso era mi responsabilidad, no la de ella”.

Dentro del relato de las dificultades a las que se enfrentó inicialmente, Paola transmitía la soledad y la culpa que había sentido por la carga de cuidado que la condición de discapacidad había representado para su familia. “Yo tengo carácter y me hacía la fuerte delante de mis papás; me levantaba como si nada estuviera pasando, pero por dentro me estaba muriendo. Me acostaba a las 6:00 o 7:00 y lloraba toda la noche hasta que me quedaba dormida, creo que hasta el día de hoy ellos no saben esto”, nos contó sin que se le quebrara la voz ni por un segundo.

En el pueblo todo el mundo sabía que Paola se había accidentado, pero sólo dos hombres estaban en la misma situación de ella, no sabía que había otras mujeres como ella. A pesar de que le explicaron cómo era ese mundo, había muchos aspectos de ser mujer en condición de discapacidad que Paola no comprendía y esto le representaba una barrera para integrase. “Eran 20 días en mi casa, totalmente encerrada, hasta que mi papá llegaba de trabajar y me sacaba en el carro”.

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A pesar del malestar que le causaba sentirse como una carga, en su mente no cabía ninguna posibilidad de recobrar el sentido de independencia. “Pensaba que esa era la vida de una persona en condición de discapacidad”, nos dijo. No se imaginó la riqueza del mundo que había después de eso que parecía un muro infinito e impenetrable.

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Día Internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre de 1992 fue declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas como un día internacional para promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Además, esta fecha está dentro de los 16 días de activismo para la eliminación de la violencia basada en género, una iniciativa que inició en 1991 y actualmente es apoyada por la Organización de las Naciones Unidas y la comunidad internacional en general.

Por eso quisimos indagar cómo se sentía Paola, como mujer, en ese nuevo mundo al que la llevó su accidente y le preguntamos cuáles eran los mayores retos que enfrentaba como usuaria de silla de ruedas. “De todo, primero, por ser mujer y ahora súmele estar en silla de ruedas”, respondió y nos contó que “rodar sola”, que es básicamente poder habitar el espacio público, le generaba temor. “Uno no se puede defender. Si a una mujer del común a veces le pasan cosas, ahora imagínese a uno”, reflexionó.

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Además del reto de la seguridad, según un informe de ONU Mujeres, las mujeres en condición de discapacidad tienen una probabilidad por lo menos dos o tres veces mayor que otras mujeres de experimentar violencia, ya sea por parte de sus familiares, parejas, cuidadores o instituciones.

Otra cifra confirma el sentir de Paola sobre los muros que tiene que enfrentar: En Colombia, un 33,8 % de las mujeres con discapacidad mayores de 18 años no cuentan con ningún nivel de escolaridad, siendo esto más del doble de mujeres sin discapacidad desescolarizadas (15,3 %).

Detrás del muro

Un día a Paola la llamaron desde la sede de Teletón en Soacha, la querían ayudar. Luego de tres años de haber creído que su vida había terminado, esta conexión estaba por derribarle muchos de los límites con los que se había encontrado. “Cuando salió la oportunidad dije, bueno, obligada, pero vamos para la ciudad”.

Este fue un punto de giro. Conoció otras mujeres como ella, se abrió un nuevo panorama, entendió cómo hacer las cosas que pensó que no podría volver a hacer sola como bañarse y cepillarse, y entendió también que sueños como el de estudiar no habían quedado clausurados.

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Un día, un chico llamado Disledy que conoció en Teletón le contó que él jugaba Rugby y la invitó a practicar el deporte. “Yo me acuerdo que pensaba que era más trabajo para mi mamá. ¿Qué me voy a poner a pedirle que me lleve y me traiga?”. Lo que no se imaginó fue que el capitán del equipo de Rugby fuera a animarla hasta su casa, “llegó manejando y yo no lo podía creer. ¿Una persona en silla de ruedas manejando?, no me lo hubiera imaginado”. Desde entonces, Paola se vinculó a la Fundación Arcángeles, que la apoyó en su proceso de integración a este deporte.

El rugby en silla de ruedas fue creado en 1977 por un grupo de deportistas con discapacidad canadienses que buscaban una alternativa al baloncesto en silla de ruedas, que permitiera a jugadores/as con movilidad reducida en brazos y manos jugar en igualdad de condiciones.

Este deporte incorpora algunos elementos del baloncesto, el balonmano, el voleibol y el hockey sobre hielo, el objetivo es atravesar con el balón la línea de fondo del campo rival. La primera vez que se pudo ver este deporte en unos Juegos Paralímpicos fue en Atlanta 1996, aunque solo a modo de exhibición. En Sidney 2000 ya se disputó como evento con medallas. El choque entre las sillas de ruedas está permitido, pero no lo está el contacto físico entre jugadores/as, por eso cada silla de ruedas para jugar Rugby es especial y cuesta alrededor de 40 millones de pesos.

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“Al conocer el deporte mi forma de pensar cambió. Entendí que todo lo que quiera hacer lo puedo hacer, desde el aseo de mi casa hasta cocinar. Llegué incluso al punto que ya vivo sola”, nos explicó Paola y con orgullo añadió que gracias a este proceso, la confianza que ganó en ella misma y su nivel de independencia, sus padres pudieron irse a vivir fuera del país.

Con el apoyo de la Fundación Arcángeles esta nueva jugadora logró hacer parte de la selección colombiana de Rugby en silla de ruedas con la que se proyecta llegar a los paralímpicos del 2024 que serán en París. Hoy, gracias al deporte ha tenido la oportunidad de conocer más de 10 países, el primero que visitó fue Polonia y de ahí le siguieron Dinamarca, Francia, Suiza, Holanda y Estados Unidos, entre muchos más, en donde ha podido ver cómo cada vez son más las mujeres que participan de estos deportes gracias a que se han ido transformando los estereotipos sobre sus capacidades. “Representar al país y escuchar el himno nacional por fuera, es una cosa de locos”, añadió y concluyó que además va en quinto semestre de psicología y está a punto de conseguir su casa propia.

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Paola se prepara para participar en los Juegos Paralímpicos de París 2024.
Foto: Esteban Quintero y Andrés Gutiérrez

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El poder de la suma

“Yo sé que hay mujeres encerradas en sus casas por accidentes o por cualquier cosa que les haya pasado; están encerradas en el mundo en el que yo estaba”, nos contó y agregó: “yo sé que sienten que ya no hay más vida, pero eso es una mentira”. Estas palabras podrían representar también el sentir de muchas mujeres que han sido o están siendo víctimas de múltiples violencias y para quienes el mensaje es que “no están solas, no les pasa solo a ustedes”.

A la pregunta ¿Cómo crees que estarías hoy si no hubieras tenido ese accidente? nos respondió: “Estaría en lo mío y no vería que hay tantas personas haciendo tantas cosas y hasta representando al país”.

Quizás estas palabras de Paola son una de las lecciones más grandes que nos dejó la entrevista. Muchas personas que estamos en alguna condición de discapacidad nos acostumbramos a la falta de empatía, a estar, en palabras de Paola “ahí en lo nuestro”.

Nos resulta más fácil no tener que vencer la timidez o el miedo al rechazo, pensar que podemos hacerlo solas o solos, no lidiar con la carga de negociar y buscar acuerdos cuando se trabaja en equipo, pero la verdad es que en solitario no llegamos tan lejos. Las cosas más grandes y maravillosas suceden cuando nos unimos, cuando nos dejamos inspirar por otras historias, cuando juntamos fuerzas y buscamos soluciones conjuntas.

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Yuval Noah Harari dice en su libro Sapiens que la principal razón por la que el ser humano, a diferencia de otros animales, ha logrado tantos avances es justamente por esa capacidad de organizarse y trabajar en colectivo por objetivos comunes. La historia de Paola sin duda es prueba de ello; los límites más grandes se transforman en nuevos comienzos y en oportunidades cuando pasamos de trabajar por nuestra cuenta a aportar y recibir en lo colectivo.

Por eso hoy, Día Internacional de las personas con discapacidad, también vale la pena recordar a todas las organizaciones de la sociedad civil como la Fundación Arcángeles que nos demuestran el poder de la suma transformando los retos que parecen imposibles de superar en nuevos comienzos.

*Especialista de comunicaciones de Programa Suma Social

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