La vida en duda: cómo vivir en un cuerpo que el sistema no entiende

Hablar de la vida en Colombia es un recorrido por los discursos aprendidos. La narrativa de la resiliencia, y la celebración constante de lo cotidiano: el verde de los paisajes, la calidez de la gente, la belleza de una diversidad que pareciera curarlo todo. Sin embargo, las arandelas que adornan ese romanticismo en el país del Sagrado Corazón no alcanzan a ocultar las tensiones profundas que nos han formado como Nación. Entre violencias persistentes, desigualdades históricas y una tradición inconsciente de justificar lo injustificable, defender la vida se convierte en una tarea cotidiana y, a la vez, en un dilema ético permanente.

Quizás por eso, para mí, hablar de eutanasia en Colombia no es hablar de muerte: es hablar de vida que no siempre se nos permite vivir, de las muchas veces que se vuelve imposible de sostener la vida en el país de la belleza, pero también de la lucha y compromiso que significa defender el derecho a la vida con dignidad.

Acceder a la salud en Colombia se ha convertido en un litigio permanente, volviéndonos a muchos pseudoabogados. El aumento de solicitudes de eutanasia no revela un deseo masivo de morir, sino un sistema incapaz de garantizar condiciones mínimas para vivir. El agotamiento no proviene solo de la enfermedad, sino de la burocracia, la violencia institucional y redes de cuidado desgastadas o imposibles de constituir.

Así, el derecho a una muerte digna termina revelando una verdad más profunda: que el derecho a la vida va más allá de un cuerpo funcional y significa la posibilidad real de vivir con dignidad, bienestar y sin sufrimientos evitables.

Antes de las estadísticas, debo hablar desde mi cuerpo. Soy una mujer de 35 años que, desde los cinco, ha sido territorio de intervención neurológica. Mi voz surge de alguien que se creyó el discurso resiliente de que “vivir siempre vale la pena”. Tuve la suerte de tener una madre que hizo posible lo imposible; de una familia de dos que, gracias a su amor y humanidad, nunca me dejó sola en los largos pasillos de los hospitales.

A mí me funcionó el “coaching” resiliente y la espiritualidad para encontrar la fuerza que me permitiera soportar los dolores incomprendidos de una hidrocefalia atípica. Mi vida académica fue un reto de equilibrio entre la pasión por el conocimiento y las convulsiones diarias que me acompañaron desde los 12 hasta los 21 años. Fiel a las ideas fantásticas de quien decide no creer del todo en las posibilidades e imposibilidades de los diagnósticos médicos, he podido estudiar y pasar por diferentes niveles de educación que me han permitido llegar al posgrado. Pero mis reflexiones no nacen solo de los libros o de mis 10 años recorriendo la Colombia profunda trabajando en salud mental. Hablo, principalmente, desde un cuerpo que fue adoctrinado para resistir.

Se me enseñó a imaginar futuros posibles incluso sin ver la luz, a no dejarme vencer por dolores inimaginables y a temerle a la muerte. La primera vez que me desahuciaron tenía 12 años. Pasé más de un mes en cuidados intensivos, desconectada del mundo por el dolor. Recuerdo a mi madre y mis tías despidiéndose de mí. Sin embargo, de forma inexplicable, desperté pidiendo una chocolatina. Desde ese día, el sistema médico me otorgó un título que aún hoy persigue a los cuerpos femeninos: “histérica” o, en el más respetuoso de los diagnósticos, enferma por “somatización”.

Título que debieron quitarme a los 21, cuando un neurólogo escucho las infinitas recomendaciones de mi psiquiatra particular (pagada por el fondo de empleados de donde trabajaba mi mamá) y decidió investigar mi dolor. Aquel neurólogo de la EPS, cuya humanidad es más grande que su título, me investigó durante dos años, hasta que al final logró darme la vida que soñé; pude vivir sin dolores. De cientos de profesionales que me atendieron, solo recuerdo la bondad de unos 20 de ellos. La empatía en nuestro sistema de salud es la excepción, no la regla.

Sé lo que significa que el cuerpo duela y el sistema duela más. En 2020, mi mayor temor se hizo realidad: el dolor regresó. El reencuentro con el sistema de salud fue devastador. Pasé por cambios de IPS, profesionales indolentes y una tramitología asfixiante. Mi cotidianidad era un ejercicio de equilibrar el dolor con el trabajo para poder pagar médicos particulares, mientras veía a mi madre, ya en la tercera edad, agotada y sin fuerzas para sostenerme como antes.

En 2023, tras dos tutelas y haber invertido mis ahorros en terapias que no llegaban por la EPS, me entregué al cansancio. Solicité la eutanasia. No porque quisiera morir, sino porque temía volver a sobrevivir en un cuerpo que el sistema se negaba a entender.

Por suerte, ese equipo médico sí leyó mi historia clínica y propuso un tratamiento que, un año después, ha mitigado mi dolor en un 90 %. Pero la pregunta queda en el aire: ¿qué pasa con las que no encuentran ese equipo? ¿Qué pasa con las que se quedan solas en la burocracia del dolor?

Colombia es un referente normativo en América Latina. Desde la Sentencia C-239 de 1997 hasta la despenalización para enfermedades no terminales en 2021, el marco jurídico es robusto. Sin embargo, el papel lo aguanta todo, pero la realidad clínica es distinta. Según DescLAB, los procedimientos de eutanasia pasaron de 95 en 2021 a más de 350 en 2024, un incremento que es síntoma de una crisis estructural. Según cifras de Así Vamos en Salud, las quejas ante el sistema aumentaron un 36 % en el primer semestre de 2025. En Colombia, la vida digna no se garantiza: se reclama judicialmente.

Pero la crisis no es solo administrativa; es relacional y cultural. La formación institucional actual prioriza la lógica del aguante sobre la del cuidado. Cuando la empatía se erosiona, los estereotipos ocupan su lugar. Es aquí donde emerge un factor invisible pero determinante: el sesgo de género.

Aunque las estadísticas de acceso a la muerte digna no muestran brechas abismales entre géneros, el camino para llegar a ella es radicalmente distinto. El cuerpo masculino es el estándar médico con el que se analiza y legitima el dolor.

Muchas mujeres que solicitan la eutanasia llegan después de años intentando demostrar que su dolor es real. Llegan agotadas de justificar su sufrimiento, al final de un recorrido prolongado de dolor no reconocido y desgaste institucional.

Casos como el de Martha Sepúlveda, quien al solicitar la eutanasia en 2022 fue juzgada por verse “sonriente y tranquila” demostrando cómo la apariencia se usa para invalidar el sufrimiento. O igual al caso de Ángela Flórez, quien en su última entrevista antes de acceder a la muerte asistida en noviembre del 2025, relata cómo al empezar su sintomatología el dolor fue minimizado y atribuido a su estado emocional, lo que causó un retraso crítico en su diagnóstico. También están los casos de Dayan Melissa Gaona y Jackeline Ramírez, quienes llegaron a la eutanasia como última opción tras años de diagnósticos tardíos y negación de tratamientos efectivos. Ellas demuestran cómo las mujeres suelen ser subdiagnosticadas por una cultura que traduce el dolor femenino como exageración o histeria modernizada.

El derecho a morir dignamente es un avance jurídico indiscutible. Pero si el acceso a ese derecho ocurre después de trayectorias marcadas por la deslegitimación del dolor femenino, entonces la igualdad formal no basta. Una democracia sanitaria no se mide solo por permitir la muerte asistida, sino por garantizar que nadie tenga que atravesar años de sospecha para que su sufrimiento sea reconocido.

Garantizar la vida digna y la muerte digna para las mujeres con enfermedades crónicas o terminales en Colombia implica desmontar no solo las barreras administrativas, sino también los prejuicios que aún deciden qué cuerpos son creíbles y cuáles deben seguir justificándose.

*Francisca León, paciente crónica y defensora de Derechos Humanos