Ley sobre enfermedades huérfanas

Si usted o algunos de sus amigos o allegados sufren de una enfermedad muy poco frecuente, es posible que a partir del próximo año consiga la atención y el apoyo que hasta ahora le ha negado el sistema de salud colombiano, o que no tenga que recurrir a la tutela para que se le proteja su derecho a la salud.

El pasado 8 de junio, luego de haber surtido todos los trámites reglamentarios, se aprobó en sesión plenaria de la Cámara de Representantes el proyecto de ley por medio del cual se reconocen “como de especial interés las enfermedades huérfanas”, proyecto que se encuentra para sanción presidencial.

Esta ley es de suma importancia, pues incorpora al sistema de salud un grupo de enfermedades que afectan aproximadamente a tres millones ochocientos mil colombianos.

Las enfermedades huérfanas comprenden las raras, que se calculan en cerca de siete mil, la gran mayoría de origen genético, presentes en menos de una persona por cada dos mil, y otras conocidas como enfermedades desatendidas, como el dengue, la lepra, la leishmaniasis, la oncocercocis, enfermedades propias de los países pobres, en las cuales hay muy poca capacidad de compra de medicamentos.

Las enfermedades raras no se han considerado como una prioridad mundial y en Colombia han estado prácticamente desprotegidas para su diagnóstico y tratamiento; además, han recibido muy poca atención para su enseñanza en las facultades de Medicina y Ciencias de la Salud, lo cual ha hecho que su diagnóstico en algunos pacientes se demore hasta más de 20 años.

El proyecto se puede considerar como una pieza avanzada de legislación en salud pública. Se fundamenta en los principios de universalidad, solidaridad, corresponsabilidad e igualdad, y contempla casi todos los aspectos a resolver en cuanto a enfermedades huérfanas se refiere. Si se atiende el espíritu de la ley, el Gobierno Nacional tendrá seis meses para reglamentarla y organizarla.

 Luis Alejandro Barrera. Director Científico Asociación Colombiana de Enfermedades Raras.