El día que nos dijeron que mamá no padecía alzhéimer

Pasamos frente a la iglesia del barrio, mamá vio entrar el carro funerario y se lanzó a abrazar el ataúd y a llorar. La consolé y sollocé a su lado. La gente alrededor respetó su duelo, aunque más de uno se preguntó quién era esa conmovida señora que nunca habían visto. Le dije que fuéramos a tomar una aromática en la cafetería más cercana. La tomé del antebrazo con cuidado y avancé el paso, lejos de ahí. Luego le expresé, con profundo convencimiento, que el entierro había sido muy lindo y que me alegraba que todos sus familiares cercanos hubieran estado. Ella asintió y me dijo, de repente, que iba a extrañar mucho a su madre. Contuve el llanto, porque también extrañaba: a mi abuela, que había muerto de un paro cardíaco en 2016, cinco años atrás de esa mañana delirante, pero en especial a mamá, que para ese momento ya no recordaba mi nombre.

Mamá empezó a tener fabulaciones, desorientación y pérdida de memoria en 2014. Tenía 57 años. La primera alerta llegó de su trabajo, porque dejó de ser la psicóloga sensible y destacada que fue. Nadie en la familia quería creerlo. ¿Cómo iba a ser posible? Tan joven, tan amorosa, tan presente en nuestra vida. Dimos tumbos por años, buscando convencerla de que fuera a un neurólogo, hasta el día en que mi hermana le dijo, con los ojos llorosos, que no se preocupara, que no la íbamos a dejar sola, que fuera lo que fuera, íbamos a buscar el camino más profesional y respetuoso para tratar lo que le estaba pasando.

Cuando aceptó, me entregué a buscar ese camino. En Colombia se estima que más de 340 mil personas tienen alzhéimer o algún tipo de demencia y se proyecta que este número se duplique en 2030, según la Organización Mundial de la Salud. Fue así como en junio de 2018 tuvimos la primera de varias consultas con el neurólogo y científico paisa Francisco Lopera, reconocido en el mundo por haber estudiado hasta su muerte (en septiembre de 2024) el gen responsable del alzhéimer hereditario precoz. Queríamos saber si la expresión temprana de la enfermedad de mamá era producto de la “mutación paisa” que por años investigó Lopera. Tras análisis específicos, descartamos que su demencia fuera esa que azotó (y azota) a tantas familias en Yarumal.

En la primera resonancia magnética de su cerebro ya se veían acumulaciones anormales de proteínas entre las células nerviosas. Alteraciones que provocan la pérdida de conexión neuronal y afectan, de manera progresiva y sin remedio conocido hasta hoy, la memoria, el razonamiento y el lenguaje. Por eso, el diagnóstico fue uno: alzhéimer prematuro no congénito. Recuerdo como un día feliz el día en que pudimos nombrarlo. Llevábamos años enfrascados en un dolor indecible. Fue liberador entender, además, que si no había cura, teníamos que intentar que los días venideros fueran lo más alegres y tranquilos posibles.

Los consejos de Lopera marcaron ese rumbo. Debíamos buscar que la enfermedad no avanzara rápido. Para eso debíamos procurar que durmiera bien (mínimo ocho o nueve horas); que hiciera actividad física, ¿cuál? La que más disfrutara antes de que se manifestara la enfermedad, que en su caso era caminar y jugar ping pong con papá.

También teníamos que tratar la enfermedad, en términos de alimentación, como si fuera una diabetes tipo dos. Es decir, evitar el azúcar, a toda costa, porque cuando los niveles de azúcar en la sangre son altos, se inicia una respuesta inflamatoria del cerebro que acelera el daño. Pero, sobre todo, no debíamos llevarle la contraria, porque la enfermedad hace que su percepción de la realidad sea distinta y cuando se les contradice se sienten amenazados, ansiosos y frustrados y esto hace que su deterioro se acentúe.

Desde que entendimos eso imaginamos otro mundo posible, sin pasado, porque ya no lo recuerda, y sin futuro, porque no tenemos certeza de que llegue. Solo presente. Un regalo en estado puro, lleno de ocurrencias disparatadas, que nos ha hecho sonreír, a pesar de todo. Han pasado once años desde los primeros síntomas de la enfermedad y hace poco nos citaron a una junta médica para decirnos que hay dudas de que la demencia que padece mamá sea alzhéimer, aunque tampoco se atrevieron a dar otro diagnóstico. No pueden creer que haya pasado ese tiempo y aún esté viva, con movilidad y habla. En general, las personas con alzhéimer prematuro tienen una esperanza de vida de cerca de cinco años, nos explicaron. Con mi hermana queremos creer que la clave ha sido seguir los consejos del doctor Lopera. En especial, ese de seguirle la cuerda y quererla así, pianta, pianta, pianta, como cantó Goyeneche en su Balada para un loco.