Ayer se conmemoró el Día de las Enfermedades Raras (ER) o Huérfanas, que, a pesar de su nombre, son más comunes de lo que se piensa y afectan a un gran número de personas sin que se logre un diagnóstico preciso y a tiempo. La tarea de ayudar a visibilizar este tipo de padecimientos, tanto por las personas que las sufren como por sus cuidadores, es esencial. En el país, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) viene adelantando de tiempo atrás una encomiable labor en representación de sus entidades asociadas, así como de todos los pacientes. A pesar de que se estima que hay más de dos millones de personas con ER, de las 2.236 ER que se reconocen en el país tan solo hay reportados 92.580 pacientes en el registro nacional del Ministerio de Salud.
Su nombre proviene tanto de la baja frecuencia con que se presentan —así afecten a un importante número de personas—, como del hecho de no tener dolientes. Su investigación científica es mínima, su detección es muy escasa y no es fácil encontrar tratamiento o medicinas que hagan más llevadero el sufrimiento de los pacientes. La principal causa de estas enfermedades es de origen genético y afectan principalmente a los niños. Son escasos los estudios epidemiológicos sobre las ER, por lo cual no hay datos fiables ni registros consolidados sobre la carga poblacional.
Diego Gil, presidente de Fecoer, ha insistido a nombre de todas sus entidades asociadas en que este año se haga un llamado especial para sensibilizar tanto al Gobierno Nacional como a los entes regionales y municipales para que presten especial atención a temas prioritarios. Hace 14 años se expidió la Ley 1392 (Ley de Enfermedades Raras), por lo cual reiteran a las instituciones públicas que avancen en la implementación de las disposiciones previstas en dicha norma. De esta manera, se busca prevenir que los cambios que se proponen para el sistema de salud terminen convirtiéndose en un retroceso frente a temas cruciales para los pacientes, como el acceso a medicamentos huérfanos y la continuidad en la atención integral, elementos fundamentales para garantizar la calidad de vida de los pacientes.
Como en el caso de otros temas prioritarios para la elaboración de políticas públicas, en este de las ER es esencial que se incluya a las organizaciones de la sociedad civil, como Fecoer, para escuchar sus experiencias y propuestas al respecto. Tanto los tomadores de decisiones, los pacientes y cuidadores así como las entidades vinculadas a la salud deben participar en su sana discusión y análisis. Así se garantizará una mejor calidad y condiciones de vida para los pacientes, sus cuidadores y familias. También se debe contar con mecanismos que faciliten su inclusión social en ámbitos como el laboral, educativo o social. Trabajar conjuntamente en la elaboración de acciones integrales garantizará mejores condiciones de vida.
Otro elemento a tener en cuenta es la habilitación de centros de referencia para la atención integral de las ER, la adopción de un sistema diferencial de negociación y compra de medicamentos huérfanos, de acuerdo con lo que se establece en la ley, que permita que los pacientes puedan tener un acceso real a estos tratamientos. A eso se vincula la implementación de un modelo de atención clínica y administrativa articulado.
Por todo lo anterior, hacemos eco de la solicitud hecha por Fecoer para que la Mesa Nacional de Enfermedades Raras sea reconocida como un mecanismo efectivo de apoyo para la creación de políticas públicas que mejoren la calidad de vida de los pacientes y su entorno. Las asociaciones de pacientes esperan que el Ministerio de Salud avance en la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas de manera articulada y con divulgación, para que todos los actores puedan conocer las acciones que se implementarán y ser partícipes del proceso.
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