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Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como huérfanas. Existen unas 7.000 y, a pesar de que el número de personas que padecen cada una de ellas es pequeño, sumadas superan los 300 millones. Este complejo e importante tema plantea un gran reto para las políticas públicas en materia de salud, pues son enfermedades crónicas y conllevan peligro de muerte. Aunque en el país se ha avanzado en el tema, todavía queda mucho por hacer.
Este año, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó la campaña Acción por las Enfermedades Raras. Es importante hacerlo. La federación adelanta una comprometida labor de pedagogía y concientización de este problema que afecta no solo a quienes tienen esta condición, sino a su entorno familiar. En Colombia se calcula que hay cerca de cuatro millones de personas que padecen ER, aunque no existen estadísticas definitivas al respecto, a pesar del interés por obtenerlas. El Gobierno, así como la Academia Nacional de Medicina, universidades y empresas del sector de la salud participan en esta labor de análisis y discusión sobre el tema.
Aunque en el país existe protección constitucional para quienes las padecen, y hay una consideración especial dentro de la Ley Estatutaria de Salud, persisten trabas de carácter administrativo para el acceso efectivo a los servicios de salud, que debería ser garantizado por el Estado. Según Fecoer, existe una “falta de cobertura en el plan de beneficios en salud de las pruebas genéticas diagnósticas para determinación temprana de estas enfermedades”. También consideran que, si se lograra un diagnóstico temprano, a través de centros especializados, no solo habría ventajas en materia de salud para el paciente, sino que disminuirían sustancialmente los costos posteriores de los tratamientos.
Por el bajo número de incidencia, dentro de cada una de las 7.000 patologías identificadas, tan solo un 5 % de ellas serán diagnosticadas. Los expertos definen esta situación como la “odisea diagnóstica”, pues un paciente puede durar entre seis y ocho años, en algunos casos mucho más tiempo, consultando unos cinco médicos, antes de que se descubra cuál es su padecimiento. Mientras tanto, habrá pasado un tiempo valioso para actuar efectivamente, con el consecuente deterioro de la persona. Pero aquí no terminan los padecimientos. Cerca del 80 % de las ER tienen origen genético, lo cual lleva a que con demasiada frecuencia las EPS no reconozcan derechos a quienes las sufren, por considerarlas preexistentes. Es decir, se obstaculiza el acceso a un tratamiento o la adquisición de medicamentos, ya de por sí bastante costosos.
Otro problema es que los “medicamentos huérfanos”, que sirven para prevenir o tratar las enfermedades raras, normalmente no son desarrollados por las empresas farmacéuticas, dados los altos costos. Y cuando existen, su precio es muy alto y son de difícil acceso. Ya que la obligación del Estado es garantizar las condiciones de salud, en especial a las personas con patologías más complejas y de escasos recursos, no se puede caer en la dinámica del mercado escudándose en argumentos exclusivamente económicos. Quienes se perjudican por la falta de definiciones entre el Gobierno, las farmacéuticas y las EPS son los pacientes, que pasan a convertirse en una carga para el sistema de salud y terminan siendo doblemente victimizados.
En conjunto, los pacientes con enfermedades raras representan una cifra considerable de personas en constante estado de zozobra, el cual se hace cada vez más visible. Siendo Colombia un Estado social de derecho, le corresponde garantizar materialmente los derechos a la salud y a la vida, en especial de aquellos que tienen una situación de vulnerabilidad y representan una minoría, tal y como se establece constitucionalmente. Es esencial que los pacientes y sus familias sepan que no están solos.
Por El Espectador
