El Estado colombiano reconoció su responsabilidad y pidió disculpas a la familia de Jessica Ramírez, una joven de 23 años que falleció sin recibir un tratamiento integral para su enfermedad rara (ER) conocida como Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa Distrófica). Tras un desgastante recorrido ante instancias judiciales nacionales e internacionales para proteger su salud, vida e integridad, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) le otorgó, en 2015, medidas cautelares para que el Estado colombiano garantizara la atención médica integral para evitar un perjuicio irreparable. Sin embargo, murió sin apoyo del Gobierno. Que por fin haya reconocimiento de responsabilidad es un importante paso en la dirección correcta.
El reconocimiento se llevó a cabo en el marco del acuerdo de solución amistosa celebrado entre el Gobierno y la familia de Jessica, para concluir el proceso ante la CIDH. El Estado se comprometió a adoptar medidas de satisfacción para la familia y garantías de no repetición, con el fin de evitar que otras personas con ER enfrenten la misma desprotección. Entre estas medidas se incluyen la revisión de la normativa sobre protección de personas con ER y el apoyo a la creación de un centro de referencia nacional para su atención integral. Esta enfermedad, rara y crónica, que padeció la paciente hasta su fallecimiento, provoca ulceraciones y ampollas dolorosas ante el mínimo roce. No tiene cura y su tratamiento consiste en el manejo adecuado de las heridas para prevenir infecciones y otras complicaciones.
Se constituye además en un hecho histórico, al ser la primera vez que el Estado colombiano asume su responsabilidad por las fallas del sistema de salud en perjuicio de una persona con una ER. Marca además un precedente para la región, al tratarse del primer caso del Sistema Interamericano en el que se otorgaron medidas cautelares a favor de una persona con una enfermedad rara. Se cree que la condición que padeció puede afectar a un número cercano a las 300 personas en el país, dada la dificultad de contar con cifras exactas. De esta manera, y a pesar del lamentable fallecimiento de esta valiente joven, el precedente que se sienta abre una puerta de esperanza no solo para los demás pacientes aquejados de esta dolencia, sino para los miles de personas que sufren ER.
Hablar de estas enfermedades—como la que padecía Jessica Ramírez— es hacerlo sobre un gran dolor, esperas interminables, luchas silenciosas que pocos entienden y casi nadie acompaña. Son raras porque son poco prevalentes, pero existen y deben ser visibilizadas para poder ser atendidas. Las personas afectadas suelen enfrentar diagnósticos tardíos por la falta de conocimiento especializado, tratamientos y exclusión social. El sufrimiento no solo afecta a quienes las padecen, sino también a sus familias, que asumen su cuidado ante la indiferencia del Estado. La familia de Jessica, representada por la organización de derechos humanos Unidos para la Justicia (U4J), libró innumerables batallas legales. Cuando ya era muy poco lo que quedaba por hacer, fueron aprobadas unas medidas cautelares que generaron la esperanza para la joven paciente y su familia. Pocos meses después, Jessica falleció sin que el Estado implementara la orden de la CIDH.
En el acto María Rosalba Gaviria de Ramírez, madre de Jessica, resaltó que a su hija “no le pusieron la atención que necesitaba. Las ilusiones se nos fueron todas al piso y por eso hoy estamos aquí, en este lugar y en este evento, que yo no quisiera que hubiera sido así”. En representación del Estado, el viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego, reconoció la responsabilidad de Colombia y se comprometió a realizar los ajustes presupuestales y normativos necesarios, así como prevenir la repetición de hechos similares. La abogada Margarita Rey, en nombre de U4J, hizo un llamado a la adopción de lineamientos y políticas públicas que garanticen atención médica y psicosocial adecuada para los pacientes con ER. Son hechos lamentables que no deberían repetirse.
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