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Hoy se conmemora el día mundial de las Enfermedades Raras (ER) o huérfanas, que afectan a un significativo número de personas que las padecen. En nuestro país, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) desarrolla una labor esencial en nombre de quienes las sufren, así como de sus cuidadores. Este año no solo buscan la necesaria concienciación, sino hacer una denuncia pública sobre la falta de acceso a tratamientos y medicinas debido a la crisis del sistema de salud. Este es un tema de salud pública que reviste una especial gravedad.
La situación se ha tornado tan crítica, que desde Fecoer lanzaron en redes sociales la campaña #MuerenPacientes, con casos reales de pacientes y familias que han sido afectados por la crisis, con la cual nos solidarizamos. Es la única manera efectiva para generar presión suficiente sobre las autoridades para que se implementen soluciones urgentes para esta población. Según el presidente de Fecoer, Diego Gil, a nivel mundial se estima que más de 300 millones de personas viven con alguna de las más de 9.000 enfermedades raras identificadas. En Colombia, 92.745 están registradas con ER. De las registradas, el 48,6 % de los pacientes están afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, lo que les está generando un alto nivel de incertidumbre sobre la continuidad de su atención y el acceso a medicamentos esenciales. La falta de financiamiento, el desabastecimiento de medicamentos y la ineficiencia en la gestión pública continúa poniendo en riesgo la vida de miles de personas.
El progresivo desfinanciamiento del sistema de salud, debido a la insuficiencia del Gobierno en el cálculo de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), no alcanza para cubrir los costos reales del sistema de salud, lo que agrava las barreras de acceso a medicamentos, tecnologías y servicios esenciales. De esta forma se ha creado una deuda acumulada de más de $2,7 billones en presupuestos máximos, lo que refleja un incumplimiento grave de las órdenes de la Corte Constitucional, con una afectación directa a tratamientos vitales para los pacientes con ER. Lo anterior ha llevado a un aumento del 46 % en reclamaciones por barreras de acceso a la salud en pacientes con dichas dolencias entre enero y octubre de 2024.
El tema de las enfermedades raras se ha convertido en una prioridad mundial por sus serias implicaciones en materia de salud pública. El hecho que el 70 % de las mismas tengan origen genético debería traducirse en la urgente necesidad de políticas de salud enfocadas al diagnóstico temprano y acceso a terapias avanzadas. Infortunadamente, menos del 10 % de las ER tienen un tratamiento aprobado, lo que demuestra la falta de opciones terapéuticas y la necesidad de mayor inversión en investigación y desarrollo. Otro elemento preocupante es que el 75 % de las enfermedades raras afectan a niños y muchas de ellas se manifiestan en los primeros años de vida, mientras el promedio para obtener un diagnóstico es de cinco años, lo que retrasa el acceso a tratamientos y reduce la esperanza de vida de muchos pacientes.
En Colombia existe un marco jurídico que establece su interés, por parte del Estado, como prioritario. Las dificultades mencionadas con respecto a la UPC y el retraso en los presupuestos máximos violan directamente estos derechos, impidiendo el acceso oportuno a tratamientos y poniendo en riesgo la vida de los pacientes. Urge, por parte del Gobierno, dar cumplimiento efectivo del Plan Nacional de Enfermedades Raras, con un presupuesto claro y acciones concretas.
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