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Mañana, 21 de junio, es el Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Mañana, también, es la segunda vuelta presidencial. Como sabemos que todos los reflectores del país estarán dirigidos hacia la elección del próximo presidente de la República, queríamos, antes de que arranque el caos de nuestra democracia, dedicar un momento para escuchar a los cerca de 3.000 pacientes de ELA que hay en nuestro país. Ellos, junto con otros que padecen enfermedades huérfanas (es decir, de baja ocurrencia y difícil tratamiento), llevan años pidiendo protocolos más conscientes de las dificultades a las que se enfrentan cuando acceden al sistema de salud.
Justo esta semana, un grupo de pacientes, familiares y cuidadores de ELA le pidieron al Congreso de la República continuar el avance del proyecto de ley “¡Muévete por Mí!”. Presentada por los senadores Pedro Flórez (Pacto Histórico), Nadia Blel (Conservador) y Julio Alberto Elías Vida (Partido de la Unión por la Gente), la eventual ley, en palabra de sus creadores, busca “asegurar que los pacientes tengan acceso a tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo, y que se respete su derecho a disfrutar de una vida plena”. También “exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades”.
Se trata de una medida necesaria. Nuestro sistema de salud, con su burocracia que genera procesos eternos, es una pesadilla particularmente trágica para los pacientes con ELA y otras enfermedades huérfanas. En la petición de esta semana que mencionamos, se utilizó una frase para resumir el problema: “la enfermedad sigue avanzando mientras los pacientes esperan respuestas”. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente las neuronas que controlan el movimiento y hace que las personas pierdan el control de sus músculos, hasta el punto de no poder respirar por su propia cuenta y necesitar acompañamiento constante. Literalmente, cada segundo cuenta: un diagnóstico temprano o un tratamiento adecuado en las primeras etapas de la enfermedad hace que el daño sea menor y que mejore radicalmente la calidad de vida.
Por eso es tan frustrante que los pacientes tengan que enfrentarse a un sistema acostumbrado a demorar todas las decisiones. Si a eso se suma el desconocimiento de los operadores del sistema sobre la ELA y otras enfermedades huérfanas, tenemos una receta ideal para la desesperanza.
Sabemos que el sistema de salud necesita reformas e intervenciones, no somos ajenos a ese debate que hemos cubierto en extenso. Sin embargo, mientras las medidas más estructurales se adoptan, un proyecto de ley como “¡Muévete por mí!” crea una serie de herramientas y obligaciones para que el Estado mejore rápidamente la forma en que el sistema de salud trata a quienes más lo necesitan. Que no se nos olvide mientras nos distraemos con la elección del próximo presidente.
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