“Cuando alguien tiene cáncer, su familia y todo el que lo ama también”: L. Hinestroza

Lina Hinestroza, fundadora de la Fundación AlmaRosa.

Foto: Cortesía

En agosto de 2013, Lina Hinestroza fue diagnosticada con cáncer de mama. Sesiones de quimioterapia, varias cirugías y un poco más de un año después había encontrado en sus redes sociales una comunidad que se sentía identificada con su testimonio. Hace nueve años fundó AlmaRosa, una fundación que además de brindar acompañamiento a pacientes de cáncer y sus familiares desde los testimonios y la experiencia de sobrevivientes, busca generar conciencia sobre la detección temprana del cáncer de mama, uno de los que más afectan a las mujeres.

Se estima que alrededor de 685.000 mujeres fallecieron en 2020 a causa de este tipo de cáncer, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En ese mismo año, en Colombia se registraron 15.509 casos nuevos y 4.111 muertes por cáncer de mama, de acuerdo con la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer.

Aunque la experiencia de Lina se ha enfocado en el cáncer de mama, también ha sido acompañante de familiares que padecen otros tipos de cáncer. Por eso su fundación no se encarga exclusivamente de atender a pacientes de cáncer de mama en Medellín, sino de distintas índoles, a sus familiares y a personas cercanas que han asumido un rol de acompañantes y cuidadores de ellos.

“Cuando alguien tiene cáncer, su familia y todo el que lo ama también. Es una enfermedad que despierta nuestros peores miedos, que está asociada al dolor, al sufrimiento y al final. Cambiar la manera de verla permite llevar este proceso con mayor bienestar”, explica Lina.

Cada 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, en el que organizaciones de la salud y campañas promueven la investigación, la prevención del cáncer y el acceso a tratamientos para toda la población que padezca la enfermedad. De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) además del cáncer de mamá, los que también son más frecuentes en las mujeres son los de pulmón, colorrectal, tiroides y cervicouterino. En el caso de los hombres, son los de próstata, pulmón, colorrectal, vejiga y melanoma de la piel.

Este año, durante la conmemoración, Lina, a través de su fundación, dirige el webinar gratuito “El lado amable del cáncer”, donde además presenta un guía para acompañar a los pacientes oncológicos. El material aborda temas como herramientas para controlar el miedo y la tristeza en la enfermedad; aciertos y desaciertos de pacientes para aprender de ellos y mejorar la calidad de vida; información útil para ser más asertivo en el acompañamiento; experiencias prácticas para los desafíos propios de la quimioterapia y el tratamiento; información sobre qué hacer antes, durante y después del diagnóstico; recursos para tener una mirada optimista del proceso, entre otros.

Conversamos con Hinestroza sobre su experiencia como paciente y acompañante, sobre el impacto de la fundación y el trabajo que seguirán realizando este año.

¿Cómo ha vivido los roles de paciente oncológica y acompañante?

Vengo de una familia que de alguna manera ha tenido que convivir mucho con el cáncer. A mi papá le ha dado tres veces, a mis dos hermanas les dio, a primas y tías, he convivido muy de cerca con esa enfermedad. Pero con todo y eso seguía siendo un tema ajeno para mí, pensaba que les pasaba a las demás personas, pero no a mí, porque me sentía muy saludable.

En agosto de 2013 me diagnosticaron cáncer de mama y estaba avanzando. Estuve en un proceso de 16 quimioterapias, varias cirugías y algunas se complicaron. Primero viví la enfermedad como acompañante y después de ser paciente lo sigo viviendo como acompañante de paciente, porque después de mi caso les volvió a dar a mi papá y a mi segunda hermana. He podido ver cómo, independientemente del rol que cumplas, es una enfermedad que se apodera de tu tranquilidad, de tus pensamientos y de tu cotidianidad.

¿Cuál fue el momento en el que decidió compartir su experiencia?

Mientras estaba en quimioterapia empecé a compartir en las salas de tratamiento con personas que estaban viviendo la enfermedad en condiciones muy distintas a las mías no solo económicas, sino sin información que les pudiera dar un poco de tranquilidad, sin compañía.

He sido una apasionada por la formación de esas herramientas que te permiten vivir en armonía, más feliz, en tranquilidad, pero con la enfermedad vi que esas herramientas no eran una opción, sino una necesidad. El médico podía tener el control sobre la enfermedad, pero no sobre mis pensamientos o mi forma de asimilar la enfermedad y el tratamiento.

¿Cómo creó AlmaRosa?

Llevo 19 años dedicada a las comunicaciones, tengo una agencia de comunicaciones y relaciones públicas que se llama Primavera, que ha sido fundamental para impulsar AlmaRosa. Con el equipo de la agencia, en Primavera, me realizo desde lo profesional, y AlmaRosa es mi propósito de vida.

Empecé a capacitarme en estilo de vida, hice varios cursos, me certifiqué como coach y así nació la fundación. Son nueve años en los que he podido acompañar a cientos de personas, una a una, pero el impacto llega a ser mayor gracias a las redes sociales, a las charlas que hacemos. He podido compartir y entender cómo, cuando el ser humano tiene la capacidad de ver un punto de luz, puede partir de ahí para ver el lado más amable y salir a flote.

En su experiencia, ¿cuál puede ser un error frecuente al acompañar a un paciente con cáncer?

Como paciente uno necesita ser escuchado, tener espacios para hablar de la enfermedad sin que te digan “no, no, no, mejor no hablemos de eso”, “eso no va a pasar”. Cometemos el error de pensar que es mejor no hablar, cerrar esa oportunidad y solo pensar en positivo, pero ese paciente merece y debe ser escuchado. He tenido amigas con las que he planeado su muerte, porque están en un punto muy avanzado de la enfermedad, con mi mamá también y, aunque suene feo, es algo que les da tranquilidad, el poder tener esas conversaciones difíciles.

¿Cómo acompañar al acompañante?

El rol del acompañante cambia de acuerdo con su posición. Por ejemplo, cuando me diagnosticaron mis hijos eran adolescentes y cuando me dijeron que me iba a quedar calva lo primero que pensé fue en ellos, en cómo lo iban a tomar. Les expliqué el proceso, les dije: “Cuando me vean sin pelo en la casa no piensen que es signo de enfermedad, sino que eso quiere decir que la mamá está en el tratamiento para mejorarse”. Esas mismas palabras me las dijo el hijo que tenía 12 años cuando me raparon y me vi por primera vez en el espejo. Como madre le dije eso, pero solo lo interioricé cuando él me lo comentó, sentí su apoyo.

Además de vivir la etapa como paciente, ¿cómo asumió su rol en el hogar?

Mis hijos eran adolescentes cuando me diagnosticaron, estaban en una edad de aprendizaje importante, y para mí el ejemplo es la forma de educar; en este caso, cómo afrontar la adversidad. Sentir que eres el ejemplo para tus hijos te hace sacar fuerzas adicionales. Les enseñé que ser valiente no es no tener miedo, es afrontar esos momentos a pesar del miedo y del dolor que llegué a sentir.

¿Cómo surgió su interés por hacer énfasis en la atención de los acompañantes?

Muchas veces olvidamos al acompañante, que puede tener incluso más miedo que el paciente. Les hablamos a ellos para agradecerles y reconocer su trabajo, ese acto de amor que representa buscar ayuda para seguir al lado de su ser querido. El rol de esas personas cercanas va mucho más allá de abrazar y ser un consuelo, tienen una carga en la que los guiamos para que puedan ser más asertivos, pero también para que puedan ser escuchados.

Ha cumplido un rol de acompañante en su familia, pero, ¿cómo ha sido el proceso con pacientes con los que no tiene ninguna relación?

Esa distancia permite una mirada más objetiva y a la vez ser más asertiva. Cada paciente tiene un proceso, lo que hacemos es mostrar un camino con los errores y aciertos que como pacientes cometimos, nutrir ese proceso con otras experiencias que los puedan impulsar y, en algunos casos, prevenir.

A los pacientes los acompañan sus contextos que pueden darles tranquilidad, o normalmente como pasa con el cáncer, angustias y preocupaciones sobre el futuro; si son madres cabeza de hogar, si cuidan a sus padres, si otros dependen económicamente de ellos. Uno empieza a entender sus realidades y cómo se vive ese miedo a faltar.

¿Quiénes son los acompañantes de la fundación?

Tenemos una campaña dentro de AlmaRosa que se llama “Más viva que nunca”, que está dirigida a pacientes que cuanto terminan su tratamiento se van, es exclusiva para los pacientes. Generamos esos espacios para que la gente se sienta acompañada, se sienta segura y sepa por dónde caminar. Tenemos un grupo de voceras, de pacientes que ya vivieron la enfermedad y que desde su experiencia sirven como acompañantes de forma personalizada. Analizamos su contexto familiar, su edad y, de acuerdo con esa información, seleccionamos qué vocera puede ayudar más en su proceso.

¿Por qué acercarse a los pacientes con una guía?

Es una herramienta que construimos pensando en llegar a más personas, que esté disponible en todo momento. Es una serie de contenidos distribuidos en 20 módulos, alrededor de seis horas de información, para que las personas no estén solas en el proceso, puedan sentirse identificadas con otros casos, testimonios y, así, transitar con más tranquilidad la enfermedad. He sido testigo de que el acompañamiento desde el testimonio, desde la experiencia personal, puede brindar mucha fortaleza.

¿Cómo fue el proceso para construir la guía?

Desde hace un par de años venía pensando en hacerla, en transmisiones en vivo que hacía por redes sociales pensaba en la cantidad de preguntas que me hacían y que no alcanzaba a responder. Este fue un trabajo de meses, de recopilar experiencias y transformarlas en una ruta útil para otros pacientes, cómo recibir el diagnóstico, cómo hablarlo con la familia, la relación con el médico tratante, cómo prepararse para los controles médicos. Por ejemplo, es importante ir siempre a los controles con un acompañante. No es un camino sencillo ni pretendemos que se vea como un spa, pero con nuestro trabajo queremos que sea mucho más amigable, más amable en lo emocional.

¿Cómo se puede adquirir la guía?

La guía está dirigida a pacientes, familiares, acompañantes y cuidadores. Los interesados pueden adquirirla en la plataforma Hotmart; los ingresos apoyan a la fundación para que continúe con su labor de promover la importancia de la detección temprana del cáncer de mama, permitiendo que más mujeres puedan llegar a tiempo y salvar su vida.

Además de la guía y el webinar, ¿con que acciones promueven la detección temprana del cáncer de mama?

Este año desde la fundación continuamos sus estrategias de comunicación para seguir tocando el corazón de más y más mujeres desde la moda, el arte, la cultura, el deporte y la música. Seguimos con actividades como el simposio “Mas viva que nunca”, los eventos de yoga y bienestar “Prana Rosa”, la “Carrera de las Rosas”, la pasarela “AlmaRosa”, las charlas con sobrevivientes y las jornadas de tamizaje en el “Módulo Rosa”. Con estas jornadas buscamos seguir promoviendo la detección temprana del cáncer de mama.