La lucha contra el cáncer infantil ha supuesto un reto importante para Colombia desde hace varios años, pues si bien es un cáncer curable, una alta tasa de menores diagnosticados fallece por factores que podrían prevenirse. El hecho no es algo nuevo, para febrero de 2015, en el marco del Día Internacional de la Lucha Contra el Cáncer Infantil, la Defensoría del Pueblo reveló que el 60% de los menores que padece la enfermedad fallece a raíz de la falta de atención médica.
De acuerdo con la entidad, la falta de suministros de medicamentos y la atención inmediata contribuyen al aumento del número de víctimas.
Es frente a este oscuro panorama que expertos en el área se animaron a llevar un registro y seguimiento detallado de los niños que padecen cáncer en varias ciudades del país. Así se creó Sistema de Vigilancia de Resultados Clínicos en Cáncer Infantil (Vigicancer), un programa que arrancó inicialmente en Cali y se ha expandido a otras zonas y que hoy alerta de la necesidad de poder documentar de forma más amplia este panorama y prende las alarmas respecto al hecho de que en el mundo 9 de cada 10 niños sobreviven a este mal, pero en Colombia apenas lo logran la mitad, esto, entre otras cosas, a causa de la “inequidad” que existe en la atención de los pacientes, dependiendo del régimen de salud al que están afiliados.
Al respecto El Espectador habló con Óscar Ramírez, hematoncólogo pediatra y director de Vigicancer, así como de la Fundación Pohema.
¿Cómo vamos en la lucha contra el cáncer infantil?
El cáncer y la lucha contra el cáncer no es algo nuevo. Es un grupo de enfermedades que cobran una gran importancia de salud pública desde principios del siglo XX por aumento en su ocurrencia y mortalidad. Tanto es que en los años 30s Estados Unidos lanza una gran iniciativa de lucha contra el Cáncer y entre otros, se establece el Instituto Nacional de Cáncer de EEUU.
El cáncer, lamentablemente, ha aumentado porque al mejorar las condiciones sanitarias disminuyen las muertes por enfermedades infecciosas, comienza la transición demográfica (envejecimiento de la población), y finalmente se aumenta la exposición a factores carcinogénicos; esto es especialmente evidenciado por la epidemia de cáncer de pulmón asociada al consumo del cigarrillo. Estos factores son principalmente para los cánceres del adulto. De todas formas el cáncer infantil también ha cobrado importancia porqué se ha convertido la segunda causa de muerte en niños en los países desarrollados y la tercera causa de muerte (1-14 años) en muchos países de medianos ingresos, entre ellos Colombia.
En este momento el cáncer infantil es considerado como una enfermedad curable y su tratamiento ha sido uno de los hitos de la medicina moderna. En los años 50s menos del 10% de los pacientes sobrevivían a largo plazo. Para la década de los 80s ya sobrevivían alrededor del 60%, y en la década de los 90s ya alcanzaban el 75-80%. En este siglo en algunos países se ha logrado llegar al 90%, sin embargo, en nuestro país no han logrado obtener de forma completa este beneficio.
Por ejemplo, con el sistema de monitoreo de resultados clínicos de cáncer infantil – Vigicancer- hemos documentado que esa probabilidad de sobrevida, a cinco años después del diagnóstico, de niños en tratamiento para cáncer en Cali es del 54%. Esto significa que hay un brecha de alrededor del 25% de sobrevida.
Si en Colombia hay alrededor de 47 millones de habitantes, de estos aproximadamente 27% es menor de 15 años, tendríamos un estimado de más o menos 12.7 millones de niños. Tomando en cuenta que la incidencia de cáncer infantil (cáncer que se da en personas menores de 15 años) en Colombia es de 142 por cada millón de niños por año (datos del Registro Poblacional de Cáncer de Cali) estaríamos hablando de un estimado de 1.800 casos de cáncer en niños por año.
Con los resultados de sobrevida de otros países (alrededor del 80% a 5 años de diagnóstico) deberíamos poder curar a 1.440 niños por año. Sin embargo, los resultados que arroja proyecto Vigicancer en Cali muestran que solo el 54% de niños con cáncer logran estar vivos a los 5 años. Si de forma optimista aceptamos que los resultados en Colombia son similares a los de Cali, entonces del total de menores con la enfermedad, solo 972 estarían vivos a los 5 años del diagnóstico. Esto significa que tendríamos más o menos 468 muertes de niños prevenibles por año; más un niño muerto por día que pudiera haberse prevenido. En la medida que la población aumente y que se logre controlar cada vez más las causas infecciosas de muerte en niños, especialmente la infección respiratoria aguda, el problema será peor.
¿Por qué es importante tener un registro de la evolución y diagnóstico de menores con cáncer en el país?
Para lograr avanzar en el tratamiento (y en su calidad) para cualquier enfermedad es fundamental registrar de forma sistemática y continua la implementación de los tratamientos y sus resultados. Esto es especialmente relevante en el contexto de cáncer infantil, dado que son tratamientos muy complejos. Por lo que lograr su implementación efectiva es un verdadero reto para el sistema de salud, para las familias de estos niños y en general para la sociedad. Lograr entonces un registro sistemático, oportuno de información que permita monitorear los resultados e identificar los determinantes de estos resultados se convierte en una herramienta clave para la toma de decisiones tanto clínicas como de salud pública.
En Cali en el 2009, se inició el sistema de Vigilancia de Resultados Clínicos en Cáncer Infantil, bajo el supuesto de que un sistema confiable y permanente de información es un paso inicial imprescindible para tomar mejores decisiones, tanto de salud pública como institucionales (clínicas). Se toman decisiones orientadas a mejorar la sobrevida de los niños con cáncer. La información dada por este sistema ha permitido comenzar a entender con mayor detalle los determinantes de la sobrevida de estos niños en Cali. Dados los resultados obtenidos se decide ampliar el área de cobertura de este proyecto a las ciudades de Pasto, Ibagué y Neiva en al año 2013. Esto con el fin de obtener información en el Sur-Occidente Colombiano, y en el año 2015 a Bucaramanga.
Esto nos permitirá conocer de forma más detallada los determinantes de la sobrevida de estos pacientes por región y así lograr planear programas de intervención dirigidos a mejorar la probabilidad de curación según factores locales.
¿Cómo se lleva a cabo esa tarea?
Para esta tarea se ha unido el Registro Poblacional de Cáncer de Cali que es de la Universidad del Valle y dirigido por el Dr. Luis Eduardo Bravo, con el grupo de oncólogos y hematólogos pediatras de Cali (Fundación POHEMA). De esta colaboración, en 2008 sale el proyecto que gana la convocatoria del programa de “Mi niño ante todo” quien da el apoyo financiero. Este programa es llevado por un consorcio internacional de grupos de expertos y sustentado financieramente por la fundación francesa Sanofi-Espoir. El sistema inicia labores en 2009 en Cali. En el 2013 se logra obtener financiación para expandirlo a Pasto, Ibagué y Neiva. En 2015 se inicia en Bucaramanga y este año en Cartagena.
Tenemos un grupo de personas que con ayuda de cada uno de los grupos tratantes levanta la información relevante. Esta información es revisada y almacenada en el servidor del Registro Poblacional de Cáncer de Cali, donde se cruza esta información con la del Registro que obtiene información por otros medios. Los niños registrados son seguidos cada 3 meses para evaluar cómo van en su tratamiento y después de este. Los principales eventos registrados son si el paciente presenta nuevamente la enfermedad, si abandona el tratamiento, si presenta otra enfermedad tumoral o muere. Toda esta información es editada y evaluada de forma sistemática para obtener los estimados actuariales de sobrevida y evaluar los determinantes de esta. La información se divulga en diferentes escenarios tanto técnicos como no técnicos.
En estas labores de registro, ¿cuáles son las cifras más alarmantes o sorprendentes a la fecha?
Con la inclusión cada vez mayor de niños de lugares como Cali, Pasto, Neiva, Bucaramanga, entre otros, hemos encontrado que por ejemplo, la sobrevida global a 5 años de diagnóstico en los pacientes tratados en Cali es del 54%. Pero una de las cifras reveladoras es que de este porcentaje, cuando se discrimina por plan de aseguramiento de salud, tiene ciertas particularidades en cuanto a supervivencia mayor a cinco años tras el diagnóstico:
1. Medicina prepagada: 82%
2. Plan Obligatorio de Salud Contributivo y otros regímenes excepcionales: 63%
3. Plan Obligatorio de Salud Subsidiado: 45%
4. Población pobre no asegurada: 28%
Esto demuestra una gran inequidad entre los grupos, a pesar de contar con los mismos tratamientos y en muchos casos las mismas instituciones prestadoras de la atención.
Los factores que hemos encontrado que están impactando más estas diferencias en la sobrevida son retrasos y abandono del tratamiento, las muertes que ocurren por no problemas en los cuidados después de colocar quimioterapia intensiva, y las demoras en el acceso de los casos nuevos a tratamiento especializado.
Llamamos abandono del tratamiento (tratamiento con intención de curar no de paliación) si el paciente no recibe la quimioterapia programada por cuatro o más semanas. Esto es frecuente por el problema administrativo de la fragmentación del sistema de salud en Colombia, además de otros problemas sociales y económicos de las familias.
Por ejemplo: la incidencia acumulada a 2 años de abandono al tratamiento:
1. Prepagada y Plan Obligatorio de Salud Contributivo: 4%
2. Regímenes excepcionales: 14%
3. Plan Obligatorio de Salud Subsidiado: 28%
4. Población pobre no asegurada: 24%
Cuando el paciente abandona el tratamiento, lo usual es que la enfermedad se presente nuevamente y lleve a la muerte. Especialmente teniendo en cuenta que cuando la enfermedad recurre una vez recibido tratamiento, significa que hay por lo menos resistencia parcial a los medicamentos y por tanto son muy difíciles de curar.
Otro factor que hemos encontrado importante y que explica la brecha entre sistema, es lo que nosotros denominamos muertes que de alguna forma están asociadas al tratamiento contra el cáncer. Hemos encontrado que en el régimen subsidiado puede ser de 27% acumulada a 2 años comparada con 11% en el contributivo, en el grupo de leucemia linfoide aguda. De todas formas, el 11% acumulado en el contributivo es muy alto dado que los estándares internacionales hablan de -3%. Esto nos dice que hay mejoras que hay que efectuar en las instituciones que prestan el servicio. Muchas de estas mejoras están incluidas en la Ley de Cancer Infantil 1388 de Mayo de 2010. Desafortunadamente, ha sido una ley cuya reglamentación ha sido muy lenta y actualmente no está siendo aplicada.
¿Llevan también un registro de los bloqueos en el sistema de salud?
No hay un registro sistemático de los bloqueos del sistema. Sin embargo, sí hay evidencia de los problemas de acceso y demoras en la llegada de estos pacientes a servicios especializados. También hay evidencia en la perdida de efectividad del tratamiento dado por retrasos en los tratamientos. También, tenemos un registro de las causas argumentadas por los padres de abandono del tratamiento, en donde una de las principales son las barreras impuestas por el sistema.
En la misma vía de vigilancia o registro de cifras sobre el tema, ¿esto podría convertirse en un "termómetro" de cómo está actuando el sistema de salud en el país?
El sistema da información sobre los resultados clínicos de los niños con cáncer, principalmente sobrevida. Los desenlaces clínicos son el resultado de la conjunción de diferentes factores que tiene relación con la biología de la enfermedad, del estado del paciente, del sistema de salud, de factores socioeconómicos y culturales. Por tanto, son fenómenos complejos de estudiar y no son solo atribuibles al sistema de salud.
El sistema de salud es uno de los componentes que llevan a malos o buenos resultados, pero no es el único. Por esta razón, que este tipo de sistemas de información se convierten en herramientas fundamentales para mejorar de forma racional estos resultados.
¿Cuáles son los retos en este momento respecto al cáncer infantil en Colombia?
En el adulto se puede hacer control de cánceres frecuentes utilizando estrategias de prevención primaria (esto es controlando los agentes causales de cáncer como son entre otros; el consumo de cigarrillo, la vacunación contra el papilomavirus, la vacunación contra hepatitis B, abuso del alcohol, control de la obesidad, aumento en la fibra dietaria, disminución de las carnes curadas, disminución a ciertas exposiciones ocupacionales) o de prevención secundaria (esto es detección temprana o tamizaje, por ejemplo la citología vaginal para cáncer de cérvix, o mamografía para cáncer de mama) además del tratamiento.
En el cáncer del infantil, en el momento, no hay posibilidad de hacer prevención primaria o secundaria. Esto significa que el control de este tipo de canceres en la población general dependerá principalmente de lograr un tratamiento altamente efectivo. Como lo mencioné previamente, y a diferencia del adulto, el 80% del cáncer infantil es curable. El gran reto para nuestra sociedad es entonces, lograr alcanzar este meta para todos los niños del país. Las estrategias más importantes en este sentido son mejorar la educación de la comunidad y de los médicos en general para sospechar en signos y síntomas de los diferentes tipos de presentación de estas enfermedades. Disminuir los tiempos entre la sospecha y el diagnóstico confirmatorio, mejorar el diagnóstico, mejorar la infraestructura y funcionamiento no solamente de los servicios de oncología pediátrica sino también de las urgencias pediátricas para niños con cáncer, evitar los retrasos administrativos de la colocación de la quimioterapia, prevenir el abandono del tratamiento, mejorar el seguimiento y finalmente tener un sistema de vigilancia de resultados clínicos para monitorizar los avances e impactar de forma certera los factores que determinan estos resultados.
Por Redacción salud
