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¿Por qué el acompañamiento integral que ofrecen las Casas Ronald McDonald puede ayudar a las familias con hijos que atraviesan situaciones complejas de salud?
Tenemos dos tipos de programas: las casas y las salas familiares ubicadas en hospitales. Ambos se basan en un modelo de cuidado centrado en la familia. A diferencia de otros albergues, trabajamos en alianza con hospitales y entidades de salud. Mantenemos comunicación con ellos y verificamos que las familias estén vinculadas a un tratamiento médico.
No somos médicos, pero ofrecemos alojamiento, alimentación y espacios de esparcimiento para favorecer la adherencia al tratamiento. Esto permite que las familias se involucren y estén pendientes de sus hijos, sin preocuparse por dónde dormir, qué comer o cómo sostenerse.
¿No se trata, entonces, solamente de ofrecerles un lugar para dormir?
No. Estamos en comunicación con el hospital para conocer si una familia necesita determinada alimentación o algún cuidado particular. Muchas madres tampoco entienden lo que les dicen los médicos. Nosotros servimos como traductores, sin hacer diagnósticos: les brindamos tranquilidad y las ayudamos a comprender la información. Esto es especialmente importante para quienes llegan desde municipios rurales y, además de enfrentar la enfermedad, deben adaptarse a una ciudad desconocida.
¿Qué caso permite entender cómo se refleja ese acompañamiento?
En Cartagena tuvimos a la familia Pupo. Matías llegó a la Casa Ronald McDonald cuando tenía dos años. Venía de Mompox, Bolívar, y en Cartagena le diagnosticaron cáncer. Su mamá era educadora y su papá, trabajador social, pero durante la primera etapa del tratamiento tuvieron que vivir cuatro años en la casa. Matías entró en remisión, pero dos años después el cáncer regresó. Entonces volvió y permaneció casi otros dos años mientras recibía tratamiento. Su mamá tuvo que renunciar y trasladarse a Cartagena, mientras el papá permaneció en Mompox con Juan David, el hijo mayor.
La enfermedad cambió completamente la dinámica familiar. Si para una familia con empleos estables fue difícil sostener durante seis años la atención de su hijo en otra ciudad, imagine lo que ocurre con quienes no tienen recursos. Algunas familias abandonan el tratamiento porque no pueden sostenerse donde deben recibirlo. Los niños pueden fallecer, no porque el tratamiento no exista, sino porque sus familias carecen de medios para permanecer cerca. Es una problemática invisible.
¿Cuáles son las principales barreras para acceder a atención especializada?
La primera es llegar a la ciudad donde pueden tratar al niño. Una cosa es recibir atención por una gripa y otra necesitar tratamiento para un cáncer, una cirugía, un trasplante o una enfermedad neurológica. La oferta especializada se concentra en las grandes ciudades. Una vez llegan, aparecen otras preguntas: dónde alojarse y cómo alimentarse. También existe una dimensión cultural. Muchas familias provenientes de regiones cálidas llegan a Bogotá con chanclas o pantalones cortos y se encuentran con el frío.
Pueden necesitar medias, tenis, chaquetas o paraguas. No basta con que hayan logrado llegar: también debemos recibirlas con humanidad. Hace dos años, el estudio “Aprendiendo de las familias”, realizado en Casas Ronald McDonald de distintos países, mostró altos niveles de ansiedad y presión entre las familias. Colombia participó con las casas de Bogotá y Cartagena. Los resultados evidenciaron que, además del alojamiento y la alimentación, existen necesidades emocionales y afectivas muy fuertes. Por eso hemos buscado vincularnos más con profesionales de trabajo social y psicología.
¿Por qué el bienestar familiar debe entenderse como parte del tratamiento?
Los hospitales han avanzado en la humanización del servicio y la atención centrada en el paciente. Han entendido que una relación más humana y empática favorece la adherencia. Nosotros damos un paso adicional: trabajamos desde la atención centrada en la familia, porque el paciente siempre está acompañado por su círculo cercano. En pediatría, la familia tiene una influencia mayor: toma decisiones por el niño, aunque buscamos que él también esté informado y participe. Involucrarlos permite que comprendan lo que sucede y tomen decisiones informadas.
¿Existe evidencia sobre el impacto de este acompañamiento?
Según nuestros estudios, el 90 % de los líderes hospitalarios considera que la participación activa de la familia mejora la calidad de la atención. Además, nueve de cada diez familias afirman que el acompañamiento les permite involucrarse más en la recuperación de sus hijos. Los datos provienen de encuestas realizadas con aliados hospitalarios. Estamos presentes en 65 países y desarrollamos investigaciones sobre el impacto de nuestros programas.
¿Cómo pueden apoyar los ciudadanos?
Pueden realizar donaciones, participar en jornadas de voluntariado, patrocinar eventos de recaudo, apadrinar la experiencia de las familias o hacer aportes en especie. También pueden adquirir bonos de condolencia para personas y mascotas o productos solidarios a través de nuestra página web https://casaronaldmcdonald.org.co/ o en redes sociales.
