Diagnosticar y tratar una enfermedad rara: un gran desafío en América Latina

Se estima que en el mundo hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. /Getty

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“Hasta los 24 años viví con normalidad, sin tener nunca ningún problema de salud grave y mucho menos los síntomas que llevaron a mi diagnóstico de síndrome de quilomicronemia familiar”, recuerda Ángela María, quien hace 35 años fue diagnosticada con esta enfermedad huérfana. “Un día estaba en el trabajo y sentí un dolor abdominal insoportable. Empecé a expulsar un líquido blanco, viscoso, tuve ataques de vómito. Me llevaron al hospital, donde me operaron para limpiar el páncreas. Desperté en la UCI y de ahí en adelante mi vida cambió para...