El autismo: entre la genialidad y la dificultad de entender su entorno

Según la Organización Mundial de la Salud a nivel global 1 de cada 160 niños tiene el trastorno del espectro autista.

Greta Thunberg, la activista ambientalista sueca de 16 años de edad, se ha convertido en un poderoso y orgulloso ejemplo para la población con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o con el síndrome de Asperger como en el caso de ella. Greta que a sus 11 años le diagnosticaron el síndrome de Asperger, donde gran parte de su niñez se vio reflejada por aislamiento social, acoso escolar, tristeza y alteraciones tanto del sueño ,como alimenticios como consecuencia del mismo, hoy en día da a mostrar los “super poderes” de su diagnóstico.

Para Greta ,así como para muchos niños, adolescentes y adultos con Autismo viven en una sociedad que mucho le falta por entender y adaptarse a las necesidades y exigencias que esta condición exige. Condición que se presenta independientemente del género, la raza, la nacionalidad o la condición socioeconómica.

¿Que es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

El Autismo, es un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, que según el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana ( DSM 5), representa una amplia gama de manifestaciones clínicas , caracterizándose así por un espectro de limitaciones en diversos ámbitos, afectando a áreas importantes del desarrollo , como por ejemplo : la comunicación e interacción social; patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos e intereses. Estas manifestaciones son heterogéneas y dependiendo la etapa vital en la que las personas se encuentren así mismo se hacen más o menos notables sus manifestaciones . La comunidad científica ha manejado durante años una clasificación sobre el autismo , donde se describían diferentes clases , incluyendo el conocido síndrome de Asperger. Pero a raíz de la actualización del manual diagnóstico en su edición 5, se decidió un diagnóstico único para todos ellos: el del “Trastorno del Espectro Autista”.

Según la Organización Mundial de la Salud a nivel global 1 de cada 160 niños tiene el trastorno del espectro autista. En el caso de Colombia, se indica con reservación por la falta de cifras oficiales que midan y evalúen la prevalencia del autismo en el país que aproximadamente, 1 de cada 110 niños tienen este trastorno.

¿Cuáles son las características del Trastorno del Espectro Autista?

Las personas con el Trastorno del Espectro Autista, presentan alteraciones en el desarrollo que aparecen en edades precoces, y persisten en diferentes grados de complejidad más o menos durante toda la vida.

Existe un déficit de la comunicación verbal y no verbal .Existe una variación en las etapas del desarrollo del lenguaje. Esta variación muestra casos de personas con autismo que nunca desarrollan el idioma, otros tienen un repertorio amplio y avanzado, pero tienen dificultades en utilizarlo en el contexto adecuado y otro grupo dispone de una comunicación verbal adecuada y adaptada a diferentes situaciones.

La dificultad característica en este trastorno referente a la comunicación es que la gran mayoría de estas personas tienden a dar interpretación al lenguaje y a la comunicación de una forma muy literal; lo que fácilmente ocasiona malos entendidos y el entorno social cercano de estos; muchas veces tiene dificultad de entender lo que ellos quieren trasmitir, pero también le es difícil a personas cercanas a los mismos hacerse entender.

Otro déficit es el de la limitación del comportamiento e intereses, mostrando estas personas conductas estereotipadas y repetitivas como, por ejemplo: alinear objetos, dar vueltas a objetos y frases repetitivas. Situaciones estas que los lleva a perder enfoque y tiempo en situaciones escolares, pero también laborales.

Es muy frecuente encontrar personas con autismo que tienen intereses como, por ejemplo: en el sistema solar, los planetas, la astronomía, aprendizaje de todas las banderas del mundo, de todos los presidentes que Estados Unidos de América ha tenido, etc. Lo representativo de estos intereses es que son intensivos, pero cambiantes. Pueden durar algunos meses y ocupan gran parte del tiempo e interés de la persona. Conduciéndolos a un aislamiento social y dificultades en sostener las amistades, debido a la ausencia de reciprocidad de intereses, pero además socioemocional; conducta social que fácilmente se percibe por el entorno como anormal. Aparte del aislamiento social existen otros déficits en las relaciones sociales como, por ejemplo, las dificultades en la comprensión y mantenimiento de las relaciones. Donde frecuentemente estas personas no saben cómo iniciar nuevas amistades o conservar las pocas amistades existentes. Pero también se reflejan las dificultades, en el no poder establecer contacto visual, no comprender gestos, ni variaciones de tono de voz. Lo que convierte la interacción social en una situación poco interesante y difícil para ellos.

Las personas con autismo presentan una enorme variabilidad en la manifestación de los síntomas. Los niveles de severidad pueden variar de profundo a leve. Pueden tener asociada o no una discapacidad intelectual, habiendo personas con esta condición tanto con grandes necesidades de apoyo, y otras con menos grado de necesidad, debido a su alto funcionamiento cognitivo.

Comorbilidades asociadas al Trastorno del Espectro Autista

Debido a estos déficits las personas con autismo son muy propensos a desarrollar estados psicoemocionales como el estrés y ansiedad. Requieren de un orden y rutina diaria, de un ambiente constante y predecible, amplio y poco restringido. Además de estrés, existe una alta probabilidad de que en el autismo coexistan otras alteraciones como: déficit de atención e hiperactividad, dislexia, ansiedad, depresión, trastornos motrices y del sueño. También pensamientos suicidas acostumbran a ser reiterativos, principalmente en la etapa de la juventud.

Investigaciones indican que aproximadamente 50-70% de las personas con autismo presentan asociados otros retrasos en el desarrollo, aproximadamente un 30% de las personas con autismo muestran una discapacidad intelectual asociada y en un 82% de los casos los niños con autismo requieren adaptaciones educacionales.

Los problemas de conducta en personas con autismo son muy frecuentes, aparecen en edades tempranas, se incrementan hasta la edad adulta y permanecen a lo largo del tiempo con una prevalencia del 57-90% . La agresividad frecuentemente es hacia los cuidadores primarios, decir algo sus padres.

¿Cuál es el impacto en la vida de las familias que tienen hijos con Autismo?

Es relevante recordar que todas las personas con autismo son diferentes. No están caracterizadas por los rasgos de estos trastornos, sino que se caracterizan por el entorno y el medio ambiente en el que viven, las experiencias que han hecho, por la calidad de vida y bienestar que hayan tenido a pesar de sus limitaciones y por los apoyos que tengan para llevar la vida con dignidad.

El evidente impacto que el diagnóstico del autismo tiene en la vida familiar y en sus relaciones con su entorno, lo explican sistemáticamente diferentes investigadores . Tener un hijo con autismo afecta a todas las áreas de la vida familiar. Los problemas conductuales que son muy recurrentes en los niños y jóvenes con este diagnóstico , su intensidad y frecuencia perturba en su gran mayoria la estabilidad de las relaciones entre los distintos miembros de la familia.

Un aspecto que muchos estudios investigativos han analizado , ha sido la presencia del estrés en las familias con hijos con autismo. Muchos reportes hechos ,indican que los niveles de estrés están presentes en familias que tienen hijos con distintas discapacidades como por ejemplo déficit intelectual, o síndrome de Down, pero también muestran que son significativamente más altos los niveles de estrés en el caso de los padres y madres de las personas con autismo. Y se explica como aspectos estresores: la dificultad para encontrar un diagnóstico preciso y recursos de apoyo adecuados, así como los diferentes niveles de la afectación del niño , la relación socio-comunicativa entre los familiares y la persona con autismo y las fuentes formales e informales de apoyo social.

La familia para los niños, jóvenes y adultos con autismo, es el apoyo imprescindible que estas personas tienen. Jugando así está , un papel de referencia emocional y social m uy importante en estos individuos. Porque estos aportes emocionales y sociales en el desarrollo de estos individuos , les facilita al los mismos romper las barreras y limitaciones y superar muchas barreras que se encuentran en el medio exterior.

El autismo produce indudablemente un impacto en la dinámica familiar y las familias necesitan realizar ajustes a todas las situaciones que suponen la vida diaria con sus hijos. Una gran mayoría de los padres experimentan desajustes a nivel emocional en algún periodo de su vida, siendo el estrés el más significativo. Por ello, el afrontamiento y manejo de las demandas que presenta el cuidado de su hijo es decisivo para la adaptación psicológica de las familias. Estas familias están expuestas continuamente a tensiones tanto parentales, familiares y sociales y muchas de estas dificultades tienen un carácter práctico. Estas dificultades aparecen sin que los padres estén preparados para nuevos aprendizajes y retos que tienen que afrontar. Todo ello exige que los progenitores encuentren técnicas eficaces de afrontamiento y abordaje, así como cambios en las rutinas familiares. También es necesario que tengan tiempo suficiente y pautas de crianza adecuadas para su hijo, para así tratar de buscar un balance y armonía familiar.

Tener un hijo que se desarrolle intelectual, física, emocional y socialmente diferente a los otros niños de su edad, crea grandes cambios en el ámbito familiar. El rol de padre se pone en prueba a pesar de que estos posean capacidades para asumir su rol parental, como mucha alegría e ilusión de ser padres. Estas limitantes en el desarrollo del niño, pone en juego, múltiples capacidades para cubrir las necesidades de ellos y hacerlos competentes (Rodrigo, Martín, Cabrera & Máiquez,). La exposición constante de tensiones y estresores hace que los padres no puedan realizar su labor con la mejor calidad a sus hijos y que muchos de ellos vivan en constantes y elevados niveles de tensión y de estrés, acarreando esto consecuencias en el bienestar y la calidad de vida de los mismos y del resto de la familia.

El estigma asociado al diagnóstico también es un aspecto que se vuelve bastante recurrente en los diálogos con muchos padres de familias de hijos con autismo. Muchos de estos padres expresan las preocupaciones relacionada con la estigmatización, pues quienes los padecen son sujetos que suelen enfrentarse a la discriminación en los distintos contextos donde puede acceder, desde la guardería y el preescolar ,pasando por la etapa escolar y universitaria , el rechazo de otros niños y la negación de la educación inclusiva.

Necesidad de visibilizar la problemática y encontrar soluciones

Existen problemas que tantos padres de familias , fundaciones y redes de apoyo al autismo identifican como aspectos claros y determinantes en el deterioro de la calidad de vida de estas personas con autismo.

Estos indentifican el aspecto: acceso al servicio de salud, como una de esas limitantes. Donde falta la ruta clara para acceder a los servicios de salud que están disponibles para la población autista. Según padres de familias y organizaciones que trabajan con el tema del autismo, no existe una claridad en cuanto al acceso a esos servicios. No existen las rutas explicitas de los servicios terapéuticos e intervenciones aprobadas para el autismo. Muchas asociaciones y fundaciones tratan de orientar a los padres en esos derechos de salud, porque en su gran mayoria muchas familias desconocen los recursos jurídicos para el proporcionamiento de sus servicios. Y aun más difícil en zonas vulneradas. La fundación TEApoyamos de Calí y Fundación de Autismo de Barranquilla son una de estas fundaciones que tienen una trayectoria en el trabajo de asesoria y apoyo a los padres de familia. Iniciativa que sus fundadoras, y madres con niños autistas tomarón en vista de la falta de información y asesoria en estos temas. Trabajo voluntario que ellas realizan desde sus fundaciones y donde hoy en día ofrecen ademas consultoria gratuita a familias de otras regiones vulneradas como el Chocó en vista de que no existen redes allá. Así como apoyo a estudios investigativos acerca del autismo.

Otro factor identificado es la poca existencia de cobertura de estos servicios terapéuticos en los diferentes municipios del país. Zonas urbanas gozan de mayor cobertura y zonas rurales de menos o no existen.

La carencia de seguimientos especializados de los servicios. Los seguimientos que hacen las secretarias de salud a las IPS, muchas veces son muy generalizados y más se enfocan en las normas de bioseguridad, y de ascesibilidad, ocupacionales , pero faltan más auditorias de las competencias de los terapeutas que hacen intervenciones con los pacientes autismo.

El seguimiento de control de calidad de servicios, basados en la utilización de los métodos científicamente aprobados para tratamientos de pacientes autistas, también es deficiente en muchas regiones. Muchas veces los profesionales que hacen intervenciones no tienen una competencia especializada para el trabajo con pacientes con autismo.

La ley de educación inclusiva, y el diseño de la institución para que los niños reciban su educación necesaria . Existe una falta de preparación en educación inclusiva, en muchos planteles educativos. Muchos planteles municipales y departamentales no han cubierto la capacidad para dar estas herramientas pedagógicas a todas estas instituciones escolares.

Hay instituciones privadas que aún niegan los cupos a los alumnos con el diagnóstico del autismo y si dan los cupos condicionan los servicios y los limitan mucho, debido a la falta de competencia en el área. No hay interés ni inversión para que esos procesos de inclusión sean hechos de la manera apropiada. Muchos padres terminan muy desgastados porque no sienten que sus hijos reciben la estimulancia adecuada.

Es de suprema relevancia visibilizar la problemática de este grupo de niños, jóvenes y adultos, de realzar sus necesidades para que se haga un reconocimiento en el marco legislativo aún más ajustado y aterrizado a las realidades que estos viven.

Es importante además que el gobierno nacional ponga este grupo de pacientes en su agenda de políticas públicas, para el avance en temas de detección, prevención y promoción de salud integral y oferta de intervenciones psicosociales, educativas y laborales a las personas con autismo.

Como bien es conocido el Trastorno del Espectro Autista es clasificado como una discapacidad ,dado que si bien unas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, otras tienen discapacidades graves que necesitan constante apoyo y atención a lo largo de su vida . Considerando que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), incluye el derecho a la salud para las personas con discapacidad (Organización de las Naciones Unidas), en esta convención se pide a los gobiernos que “reconozcan que las personas con discapacidad tienen derecho a disfrutar del más alto estándar de salud, sin discriminación por motivos de discapacidad”. La convención menciona además la accesibilidad, habilitación y rehabilitación.

Es necesario que se invierta en estudios investigativos en la población con autismo en Colombia para que se realicen caracterizaciones que nos indiquen cuantas personas tienen el diagnóstico en el país , y así, poner en relieve la situación actual de las familias con autismo. Logrando de esta forma que en las políticas públicas se apunte a modificar la situación de estos individuos teniendo en cuenta sus necesidades de servicios integrales en salud, atención, rehabilitación y la colaboración con el sector educativo, laboral y social.

Campañas de sensibilización e información sobre el diagnóstico se necesitan para que ayuden a la detección temprana del mismo, y así posibilitar intervenciones que promuevan mejores condiciones de vida de vida del individuo con el diagnóstico y de su entorno familiar incluyendo así la transición a la vida adulta, la formación profesional, el empleo con apoyo, la adaptación del puesto de trabajo y la participación social.

Apoyo del gobierno nacional , de los gremios empresariales, y cooperación internacional para que en sus proyectos de responsabilidad social , ofrezcan apoyo a estas redes y fundaciones que trabajan sin recursos y voluntariamente. Porque estas son las facilitadoras directas de conocimiento sobre el tema y apoyo social a estas familias que muchas veces su capacidad de gestión se encuentra muy reducida debido a la lucha diaria y de por vida que estas valientes familias les toca llevar a nivel familiar.