Cuando alguien se corta un dedo y sangra, es fácil imaginar su dolor. Casi todos hemos pasado por algo similar y podemos reconocer esa sensación sin mucho esfuerzo. Cuando alguien tiene cáncer, aunque no todos lo hayamos vivido, también podemos hacernos una idea: el cuerpo cambia, se debilita y el sufrimiento, de alguna forma física, se hace visible. Pero, ¿cómo podemos imaginar el dolor de una depresión? ¿Por qué es diferente?
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“Con la enfermedad mental, el reto es mayor”, reconoce Clara Cossio Uribe, médica psiquiatra y magíster en Bioética de la Universidad CES. “El dolor, la hinchazón, el sangrado, son síntomas físicos, casi siempre tan visibles que no necesitan una narración. Es decir, cuando vemos a alguien con una pierna cortada, ni siquiera le preguntamos si le duele. No es necesario, porque se asume que en esa herida sangrante hay dolor. Pero con los síntomas mentales, como expresión de las enfermedades mentales, pasa algo distinto: primero, no siempre son visibles, y segundo, quien las dota de significado es el paciente”.
¿Qué quiere decir eso? “Que, por ejemplo, la tristeza o la anhedonia (la incapacidad de sentir placer), síntomas de la depresión, tienen que ser contados y dotados de significado por quien los vive”, responde Cossio. En palabras sencillas, ninguno de los dos aparece en un examen físico; solo existen para los demás cuando quien las vive logra ponerlas en palabras. “Por eso decimos que el contenido de los síntomas mentales está muy dado por quién es cada persona: se narran en primera persona y llegan a fundirse con la idea de sufrimiento”. En salud mental, síntoma y sufrimiento pueden llegar a ser lo mismo. “No siento ganas de vivir” no es solo un síntoma, es también una expresión directa del sufrimiento.
Todo esto ha hecho mucho más difícil, cree Julieta Moreno Molina, médica de la Universidad de Cartagena, especialista y magíster en Bioética de la Universidad El Bosque, reconocer y comprender el sufrimiento de una persona con enfermedad mental, en comparación con el de alguien con una enfermedad somática como el cáncer. “A la gente en general le cuesta ver la enfermedad mental como algo que hace parte del cuerpo”, reflexiona la investigadora. Existe una tendencia social a separar “lo mental” de “lo físico”, como si fueran cosas distintas. “Pero el cerebro, las emociones y la experiencia vital no habitan por fuera del cuerpo. Esta idea de que la enfermedad mental no es orgánica es una falsa dicotomía, porque el cerebro y la experiencia hacen parte de la misma unidad”.
Lo que Moreno plantea como una “falsa dicotomía” no es solo una discusión conceptual o semántica. Tanto la experiencia del sufrimiento como la del dolor son elementos centrales en procesos que hoy materializan derechos fundamentales, como el de la muerte digna.
Hace unos días contamos en estas páginas el caso de Catalina, una mujer colombiana que ha solicitado morir dignamente debido al sufrimiento persistente que le producen varias enfermedades mentales, tratadas sin éxito durante más de diez años. Su caso no solo resulta importante porque evidencia los vacíos que aún existen en Colombia frente al suicidio médicamente asistido, sino también porque pone sobre la mesa una discusión más amplia: cómo evaluar si el sufrimiento mental puede —y en qué condiciones— ser una causal para acceder a la muerte digna. Un debate que sigue abierto en todo el mundo y que, en muchos casos, continúa atravesado por prejuicios y estigmas sobre la salud mental.
La enfermedad mental y la muerte digna
Tres elementos constituyen la base del acceso a la muerte digna en Colombia, según la Corte Constitucional: que la persona padezca una condición médica grave —tradicionalmente entendida como enfermedad grave e incurable—; que esa condición le genere un sufrimiento intenso que considere incompatible con su idea de una vida digna; y que su decisión de morir sea libre, informada e inequívoca. Criterios similares se repiten, con algunas variaciones, en muchos de los países que han regulado estas prácticas.
Sin embargo, estos criterios tienden a tensionarse cuando la condición que motiva la solicitud es de origen mental, incluso en países con una larga tradición liberal en el tema. En Canadá, por ejemplo, donde la asistencia médica para morir (MAID, por sus siglas en inglés) se legalizó en 2016, el Gobierno ha tenido que congelar hasta en dos ocasiones la discusión para que las personas cuya única razón para poner fin a su vida sea una enfermedad mental puedan acceder al derecho. Entre muchas otras, el debate suele concentrarse en dos preguntas: ¿puede considerarse plenamente autónoma la decisión de morir en una persona con una enfermedad mental? y ¿se puede establecer, con suficiente certeza, que ese sufrimiento es persistente, resistente al tratamiento y no susceptible de mejora futura?
Para abordar la primera pregunta, Cossio, quien además ha participado en comités de muerte digna en Colombia, empieza por hacer una distinción: no es lo mismo autonomía que capacidad. “La autonomía es un concepto filosófico. Lo que nosotros evaluamos en los pacientes que solicitan morir dignamente es su capacidad, un concepto de las teorías psicológicas”. Si la discusión se limitara a la autonomía, probablemente habría que aceptar que ninguna decisión es completamente autónoma, pues todo siempre está atravesado por influencias, contextos y experiencias externas. Por eso, añade Cossio, lo relevante en la práctica clínica es la capacidad, entendida como un concepto clínico, ético y jurídico
La capacidad se entiende como el conjunto de habilidades necesarias para realizar una tarea. “Si la tarea es decidir si solicito eutanasia, suicidio asistido o el alta, lo que evaluamos es si la persona cuenta con una serie de habilidades. ¿Cuáles son? Se han descrito como la habilidad de comprender, razonar, valorar y expresar una decisión. No son pasos que ocurren uno después del otro, sino procesos que se dan de manera simultánea. Decidir implica entender la información disponible, anticipar las consecuencias de cada opción y, sobre todo, aplicar esa información a la propia vida”, explica la investigadora de la U. CES.
La pregunta frente a una persona con enfermedad mental que solicita la muerte digna, entonces, no es si su autonomía está afectada, sino si lo está su capacidad para tomar decisiones (algo que se evalúa en cualquier persona, sin importar su enfermedad). “Uno de los principios en la evaluación de la capacidad es que todas las personas se presumen capaces. Lo que hacemos los médicos al evaluar a un paciente es determinar si existe alguna condición clínica que esté interfiriendo con esa capacidad”, explica Cossio.
Hay enfermedades mentales que pueden afectar esas habilidades necesarias para la toma de decisiones, algunas de manera transitoria y otras de forma más persistente.
En ciertas depresiones severas, por ejemplo, puede haber un compromiso de funciones cognitivas que inciden en la capacidad de tomar decisiones. En algunos casos, además, aparecen síntomas como el deseo de morir o las ideas suicidas. Pero eso no ocurre en todas las depresiones ni en todas las enfermedades mentales. Muchas personas con estos trastornos conservan plenamente su capacidad para comprender, razonar, valorar y decidir. El punto, insiste Cossio, es evaluar cada caso de manera exhaustiva y en su propio contexto, y dejar de lado un estigma que, como advierte Moreno, ha acompañado históricamente a la enfermedad mental: “Lo más importante es no caer en la idea de que enfermedad mental equivale a incapacidad para tomar decisiones”.
Superado el tema de la capacidad de tomar una decisión, la segunda pregunta que aparece en estas discusiones apunta a algo igual o quizá más complejo: cómo determinar cuándo una enfermedad mental es incurable y no mejorará, pese a los tratamientos disponibles.
Cuando el tratamiento no da más
Los médicos lo conocen como “techo terapéutico” y se refiere, en términos generales, al momento en que las opciones de tratamiento han sido utilizadas de manera adecuada y, aun así, no logran producir una mejoría significativa en el paciente. En Colombia, la regulación sobre la muerte digna no exige agotar todos los tratamientos disponibles para solicitar una eutanasia. Sin embargo, sí establece que la condición médica sea grave e incurable, lo que, en la práctica, obliga a evaluar si se ha llegado a un punto en el que las alternativas terapéuticas ya no ofrecen una expectativa razonable de mejoría o cura.
Nuevamente, y como ocurre con la idea de sufrimiento o de autonomía, dice Cossio, tendemos a valorar de manera distinta la enfermedad mental frente a la enfermedad somática, cuando hablamos de tratamientos. “Un paciente con una enfermedad no psiquiátrica puede decidir rechazar un tratamiento, incluso desde el inicio. Por ejemplo, alguien a quien le acaban de diagnosticar un cáncer de páncreas y dice: ‘No voy a intentar la quimioterapia. Sé que este cáncer es altamente mortal y que probablemente voy a morir en seis meses. Prefiero pedir la eutanasia’. El juicio social sobre esa decisión es mínimo, muy distinto a lo que ocurre si un paciente con enfermedad psiquiátrica decide lo mismo”.
“Cuando tienes cáncer y le dices al oncólogo ‘no más’, puede insistirte: ‘inténtalo, inténtalo’. Pero al final, la decisión es tuya. En cambio, con la enfermedad mental no pasa lo mismo: el deber de vivir parece volverse ilimitado, y la exigencia de estar bien, de intentarlo y de luchar más, puede ser mucho más fuerte que en el cáncer”, lo pone en palabras más concretas Lucas Correa Montoya, director de investigaciones y líder de litigio estratégico y servicios del Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Desclab).
¿Por qué cuesta más entender que, en algunos casos, una enfermedad mental puede llegar a un punto en el que la persona decida no seguir intentando tratamientos? “De entrada, las personas tendemos a valorar las decisiones de los otros poniéndonos en su lugar. Uno dice: ‘Si yo fuera él, yo también lo pediría’. Cuando hay síntomas físicos visibles —edema, masas o úlceras en ciertos cánceres—, esos signos hacen evidente el sufrimiento. Incluso pueden generar rechazo o temor en quien observa, pero al mismo tiempo facilitan la comprensión: ‘claro, con razón se quiere morir, yo también lo pensaría’”, responde Cossio. En cambio, agrega, cuando hablamos de enfermedad mental, pasa algo distinto. “Como los síntomas se narran desde la experiencia de cada persona, no se ven de la misma manera. Y eso hace que sea mucho más difícil para los demás entender ese sufrimiento y esa decisión”.
“Pero, ¿qué dice la literatura frente a eso? Que definitivamente hay unas condiciones que son refractarias en términos de trastornos mentales”, responde Moreno. Con “refractarias”, la investigadora se refiere a aquellos casos en los que, pese a múltiples intentos de tratamiento adecuados, con diferentes enfoques, dosis y tiempos, los síntomas persisten sin una mejoría significativa. Condiciones como la esquizofrenia, el trastorno depresivo mayor recurrente o el trastorno afectivo bipolar pueden, en algunos casos, volverse refractarias.
Y en esos casos, la pregunta por el “techo terapéutico” se vuelve inevitable: ¿en qué momento es claro que no voy a mejorar?, ¿a cuántas terapias más tengo que ir?, ¿cuántos cambios de medicamentos tengo que intentar antes de poder decir que no quiero seguir?
“Las intervenciones terapéuticas se basan en la evidencia. Y, al igual que ocurre con el cáncer o cualquier otra condición, en la enfermedad mental también hay protocolos: a cierto paciente se le indican determinadas dosis, combinaciones de medicamentos o un número específico de sesiones”, explica Mónica Giraldo, psicóloga clínica, tanatóloga y quien ha reflexionado durante años sobre la muerte digna. Cualquier protocolo terapéutico exige un seguimiento que implica medir, evaluar, ajustar y volver a medir. “Después de todo eso, se puede llegar a la conclusión de que nada más de lo que podemos ofrecer va a mejorar su calidad de vida”, es decir, comprender que dicho paciente ha llegado a su techo terapeútico.
Según conoce Giraldo, “esa posibilidad la han comenzado a reconocer algunos profesionales de la salud mental en el país, especialmente psiquiatras. Están entendiendo que no se trata solo de una sesión o de formular un medicamento, sino de si realmente estamos aportando a la calidad de vida. Y cuando nada de lo que hacemos genera mejoría, algo está pasando. Tenemos que salir del tabú de que la salud mental siempre se puede curar. A veces sí. A veces se puede tratar. Y otras veces, lo que queda es acompañar”.
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