Los científicos creen que los humanos son la única especie que ha desarrollado el cuidado cooperativo como una estrategia para enfrentar las enfermedades que los aquejan. Nos cuidamos cuando una simple gripa nos obliga a guardar reposo, cuando una cirugía nos deja dependientes o cuando un diagnóstico como el cáncer o la demencia transforma por completo nuestra vida cotidiana. Se cree que durante miles de años, ese cuidado (no solo el autocuidado, sino el que una persona brinda a otra) fue una de las características que permitieron al género Homo sobrevivir, contener la propagación de enfermedades y construir sociedades cada vez más complejas, según un artículo publicado en la revista Nature en 2018. Pero, aun así, desconocemos todavía la historia completa de cómo surgió el cuidado.
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A diferencia de un hueso o de una herramienta de piedra, cuidar a otro ser humano no deja fósiles. En esa investigación de 2018, los científicos sugirieron que, para cuidar, primero había que aprender a reconocer el sufrimiento ajeno. Plantean que la capacidad de identificar que otra persona estaba enferma (a través de señales como el rostro, el olor corporal o la voz) y actuar en consecuencia, evolucionó al mismo tiempo que la empatía, la cooperación y otras habilidades que distinguen al género Homo. Gracias a ellas, el cuidado dejó de ser solo una respuesta frente a la enfermedad y terminó convirtiéndose en uno de los cimientos sobre los que se levantó la vida en sociedad. Miles de años después, ese mismo cuidado sigue sosteniendo a millones de personas, aunque muchas veces a costa de quienes lo ejercen.
“Todos estamos envejeciendo. La pregunta es cómo vamos a prepararnos como sociedad para afrontar esa realidad”, dice María Fernanda Reyes, profesora e investigadora del Departamento de Psicología de la Universidad de los Andes. Durante mucho tiempo, la ciencia miró principalmente a quienes enfermaban. En los últimos años, sin embargo, también ha comenzado a mirar a quienes permanecen a su lado: las personas cuidadoras.
Hoy abundan las investigaciones que muestran que cuidar, especialmente cuando se trata de una condición neurodegenerativa como la demencia, puede dejar profundas huellas en la salud física, el bienestar emocional, la economía familiar y la vida social de quien asume esa responsabilidad.
La mayor parte de esa evidencia ha surgido de países de altos ingresos y pocas investigaciones se han preguntado cómo cambia esa experiencia cuando el cuidado ocurre en contextos atravesados por la pobreza, la violencia de género, la baja escolaridad o la ausencia de redes de apoyo. Esa fue la pregunta que decidieron abordar Reyes y la neurocientífica Sandra Báez, también de la Universidad de los Andes, con un equipo multidisciplinario de investigadores de distintos campos y áreas.
Durante el último año, ambas han liderado un proyecto en tres fases con mujeres cuidadoras de personas con demencia en Ciudad Bolívar y en las localidades de Santa Fe y La Candelaria, en Bogotá. Primero caracterizaron sus necesidades, barreras y problemas de salud mental; después, junto con ellas y con expertos en cuidado, diseñaron una intervención adaptada al contexto colombiano. Finalmente, evaluaron si esa estrategia puede incrementar su bienestar. Los resultados muestran un panorama complejo.
Cuidar a la colombiana
Las investigadoras partieron de una idea más o menos sencilla: cuidar a una persona con demencia no debe significar lo mismo en Bogotá que en Londres, Toronto o Estocolmo.
El equipo quería responder, entonces, una pregunta: ¿cómo cambia la experiencia del cuidado y la vida del cuidador cuando se vive en contextos atravesados por la pobreza, la violencia de género, la informalidad laboral o las dificultades para acceder a los servicios de salud?
La primera fase del proyecto consistió en escuchar a las cuidadoras. Las investigadoras evaluaron su salud mental, bienestar subjetivo, sobrecarga, soledad y los aspectos positivos del cuidado mediante escalas psicológicas. También realizaron entrevistas y grupos focales, incluso diferenciando entre esposas e hijas, porque intuían que la experiencia podía variar según el vínculo con la persona cuidada, para comprender las barreras, necesidades y dificultades que enfrentaban en su vida cotidiana. El objetivo inicial era entender hasta qué punto el nivel socioeconómico influía en la sobrecarga y el bienestar de quienes cuidaban a personas con demencia. Sin embargo, los resultados las obligaron a ampliar la mirada.
“Nuestra idea inicial era ver el efecto que tiene el nivel socioeconómico sobre la sobrecarga y el bienestar subjetivo de estas mujeres”, explica Sandra Báez. “Lo que descubrimos es que realmente no es solo el nivel socioeconómico, no son solo los ingresos que tienes”.
Aunque el nivel socioeconómico sí marcaba diferencias, no era suficiente para explicar la experiencia del cuidado. El territorio, las redes familiares, el acceso a los servicios y las trayectorias de vida también pesaban. Las diferencias aparecieron incluso entre territorios que, sobre el papel, parecían similares. Aunque la mayoría de las participantes pertenecía a los estratos uno y dos, las cuidadoras de Ciudad Bolívar enfrentaban condiciones mucho más adversas que las de Santa Fe y La Candelaria.
En promedio, tenían apenas cuatro años de escolaridad; muchas no habían terminado la primaria, el apoyo familiar era mucho más limitado y las situaciones de violencia de género eran más frecuentes. A ello se sumaban barreras para acceder a los servicios de salud, dificultades de movilidad dentro del territorio y un escaso conocimiento de la oferta disponible para las personas cuidadoras.
“Nos dimos cuenta de que cuidar a una persona con demencia no era lo más difícil que les había pasado a estas mujeres”, recuerda Reyes. “Muchas atravesaban situaciones muy complejas. Tenían antecedentes de violencia de género; algunas seguían viviendo esa violencia mientras cuidaban. Otras no podían acceder a los servicios de salud porque no tenían con quién dejar al paciente. Incluso encontramos mujeres con enfermedades crónicas que llevaban años sin tratamiento”.
Eso llevó al equipo a replantear el enfoque. En lugar de diseñar una intervención desde la academia, decidieron construirla junto con las cuidadoras. El primer paso fue preguntarles qué necesitaban realmente. “Lo que hicimos fue codiseñar, junto con cuidadoras y expertos en cuidado, una intervención que fuera factible y aceptable para implementar en contextos de extrema vulnerabilidad”.
“Les preguntamos qué les gustaría trabajar en la intervención, en qué formato: si virtual, presencial, grupal o individual. Después llevamos ese primer prototipo a un grupo de expertos para que lo retroalimentaran”, recuerda Báez. “La idea que teníamos al principio no se parece a lo que finalmente hicimos”, admite.
Inicialmente habían imaginado una intervención basada casi por completo en sesiones grupales. Pero las conversaciones con las propias cuidadoras les mostraron que ninguna vivía exactamente la misma realidad.
Una intervención a la colombiana
En Colombia, el cuidado de personas enfermas o con discapacidad es una realidad cotidiana para miles de hogares. De acuerdo con la más reciente Encuesta Nacional de Salud Mental (2025), realizada por el Minsalud y la Universidad de Antioquia, el 5,2 % de la población adulta cuida a una persona enferma o con discapacidad dentro de su hogar. Entre quienes desempeñan ese rol, el 53,8 % presenta sobrecarga del cuidador, un estado de agotamiento físico y emocional que aparece cuando las demandas del cuidado terminan afectando el cumplimiento de otras responsabilidades, el autocuidado o incluso la confianza en sí mismo. La encuesta encontró que esa sobrecarga es más frecuente en las mujeres.
Sin embargo, las cifras nacionales no alcanzan a mostrar la enorme diversidad de experiencias que existen detrás de ese fenómeno. “El cuidado es muy diverso”, explica Reyes. “Las barreras o dificultades que ellas enfrentan están determinadas por muchísimas cosas. Era muy importante que una intervención pudiera responder a las particularidades y no asumir que todas las cuidadoras viven las mismas dificultades”.
Las investigadoras abandonaron la idea de una intervención estandarizada y optaron por un modelo flexible, construido a partir de las necesidades de cada participante. Además de las sesiones grupales sobre derechos del cuidado y psicoeducación en demencias, incorporaron tres encuentros individuales con cada cuidadora. Allí, dos psicólogas trabajaban herramientas de regulación emocional, relaciones interpersonales y autocuidado, adaptando cada proceso a la realidad de la mujer que tenían enfrente.
“La idea era que fuera una intervención lo más adaptable posible. Si era más fácil hacerlo en remoto, se hacía así. Si la mujer prefería que fuéramos a su casa, las psicólogas iban hasta allá”, dice la investigadora.
La intervención también pretendía transformar la forma en que las mujeres entienden ese papel. “Una de las cosas que encontramos es que ellas no veían el cuidado como un trabajo”, añade Reyes. “Cuando tú cuidas a un familiar, es muy difícil entenderlo de esa manera. Pero reconocer que cuidar también es un trabajo te abre la posibilidad de recibir ayuda, de negociar con la familia y de entender que no tienes que asumir todo sola”.
Por eso una de las primeras sesiones estuvo dedicada a los derechos del cuidado. Otra utilizó mapas corporales para que las participantes identificaran cómo el cuidado se manifestaba en sus propios cuerpos. “Fue una sesión muy bonita”, recuerda Reyes. “Ellas empezaron a reconocer el cansancio, las enfermedades que habían desarrollado y nunca habían atendido, pero también los aspectos positivos del cuidado”.
Hubo una imagen que terminó resumiendo buena parte de la investigación. “Muchas venían de familias campesinas”, cuenta. “Cuando les pedimos recordar quiénes habían cuidado en su familia, todas hablaban de sus mamás, de sus abuelas, de sus tías. Apareció una idea muy fuerte: el descanso era un privilegio. Los hombres trabajaban, sí, pero descansaban del trabajo algún día o más a la semana. Las mujeres cuidadoras nunca descansan”.
Mientras diseñaban la intervención, apareció otro problema que no esperaban. Muchas de las participantes desconocían que existían programas públicos pensados para personas cuidadoras o, sencillamente, nunca habían podido acceder a ellos.
“Nos dimos cuenta de que no tenía sentido hacer una intervención, irnos y decirles: ‘Bueno, mucha suerte’”, recuerda Reyes. “Queríamos que pudieran conectarse con los servicios que ya existían en sus territorios”. Esa idea dio origen a una feria de servicios en la que reunieron a entidades como la Secretaría Distrital de Salud, la Secretaría de Integración Social, los Centros de Desarrollo Comunitario y las Manzanas del Cuidado para explicar, cara a cara, qué apoyos podían ofrecer a las participantes.
Muchas nunca habían oído hablar de ellos. “Otras sí los conocían, pero no podían acceder”, agrega Reyes. “No tenían con quién dejar a la persona que cuidaban. Entonces decidimos hacer lo contrario: en vez de pedirles que fueran a buscar los servicios, llevamos los servicios hasta ellas”.
Aquella experiencia también puso en evidencia otra falla. Aunque Bogotá cuenta con programas dirigidos a personas mayores, personas con discapacidad y personas cuidadoras, ninguno había sido pensado específicamente para quienes acompañan a un familiar con demencia. “Existen las Manzanas del Cuidado, existen servicios de Integración Social y servicios de la Secretaría de Salud, por ejemplo, pero no hay una oferta interseccional”, explica Báez. “No existen programas específicos para cuidadoras de personas con demencia”.
Para las investigadoras, esa fragmentación refleja un problema más profundo. “Si trabajas en salud, puedes hablar de demencias porque es un tema de salud. Si trabajas en Integración Social, ya no puedes hablar de enfermedad porque ese no es tu sector”, señala Reyes. “Al final nadie atiende integralmente la problemática”.
Cuando el piloto terminó y las investigadoras repitieron las evaluaciones psicológicas, encontraron que las cuidadoras reportaban sentirse mejor. Se declaraban más satisfechas con su vida y experimentaban con mayor frecuencia emociones positivas. El siguiente paso será evaluar la intervención en un estudio de mayor escala y comprender qué componentes generan mayor impacto y cuáles deben fortalecerse. Quieren demostrar la eficacia de la intervención en un estudio de mayor escala, capacitar a profesionales del sistema de salud y trabajar de la mano con las instituciones públicas para que el cuidado deje de depender de los esfuerzos individuales.
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