Este proyecto de ley pretende incluir a los enanos dentro de la población discapacitada, para que las leyes que cobijan y protegen a esta población amparen, de la misma forma, a los enanos. El Gobierno aún no tiene una política definida de cuánto presupuesto se gastaría para involucrarlos activa y participativamente en la sociedad.
Esta iniciativa busca crear un centro de referencia que trabaje con los enanos para que se realicen las investigaciones pertinentes, las cuales sirvan para dar un mejor estilo de vida a estas personas, así mismo, esta organización ayudaría en el tratamiento médico que se requiera dentro de políticas en el sector salud.
El senador Jorge Ballesteros, líder de este proyecto de ley, dice que “Los enanos no tienen por qué estar excluidos de los beneficios normales y obligatorios de la sociedad, esta población no tiene ningún tipo de discapacidad normal, ellos son tan normales como nosotros, lo único diferente es que sufren de displasia esquelética, pero ellos deben tener una inclusión educativa, económica, social y política del país”.
No se tiene un conocimiento exacto de cuántos padecen la enfermedad del enanismo, en el país no existe un censo que determine el número de enanos que hay; Pequeños Gigante es la única organización que trabaja con esta población, ellos informan que cerca de 500 personas sufren de acondroplasia, síndrome de crecimiento anormal del cartílago, el cual se hace visible en una de cada 15 mil personas.
La acondroplasia es una alteración del crecimiento óseo de origen genético con una forma de herencia autonómica dominante, es decir con un riesgo de transmisión a los descendientes, a partir de la persona afectada de un 50%, la inmensa mayoría de los casos, el 90 %, corresponden a mutaciones recientes o frescas en los genes responsables.
Las características físicas principales de las personas afectadas estructuran un conjunto formado por baja talla, acortamiento de los miembros-aproximadamente con la mitad de la longitud de los normales,limitación de extensión de los codos, piernas arqueadas, gibosidad en la infancia, lordosis lumbar exagerada que se desarrolla al comenzar la marcha, manos cortas y cabeza grande con abombamiento frontal.
Por Elespectador.com
