Imagen de referencia. En Colombia, con corte al 10 de abril de 2024, el Registro Nacional —fuente oficial sobre enfermedades huérfanas— reportaba 84.175 personas diagnosticadas con estas condiciones.
Foto: Óscar Pérez
A finales de marzo pasado, el Ministerio de Salud emitió una norma que generó cierto revuelo. Mediante la Resolución 542 de 2025, definió el mecanismo para que el Gobierno adquiera directamente los medicamentos para tratar las enfermedades huérfanas, sin la intermediación —al menos en la compra— de actores como las EPS o los gestores farmacéuticos.
La idea, a grandes rasgos, es que el Estado compre los medicamentos a través de algo que se llama Fondo Rotatorio Regional para la Adquisición de Productos Estratégicos de Salud Pública de la...
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