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La Organización de Naciones Unidas (ONU) adoptó por consenso de los 193 Estados miembros la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”. El pleno de la ONU reconoció que las más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara corren un mayor riesgo de estigmatización y discriminación que obstaculiza su participación en la sociedad. Aquí la puede leer completa y en español.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6% y 8% de la población mundial. Precisamente se les llama enfermedades raras o “huérfanas” porque tienen una muy baja prevalencia en la población, menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Alrededor del 70% de esas enfermedades son genéticas y comienzan en la infancia.
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“Abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara es un paso para hacer visible esta población vulnerable y contribuir a la Agenda 2030 de la ONU”, señaló en un comunicado de prensa Flaminia Macchia, Directora Ejecutiva de Rare Diseases International, una alianza global de organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras. La resolución recién aprobada se centra en la importancia de la no discriminación y hace un llamado para avanzar en los puntos clave de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU, la llamada Agenda 2030.
Entre esos pilares, la resolución señala a los Estados la necesidad de “proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental”.
La ONU alienta a los Estados a tener bases de datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara. En Colombia, por ejemplo y según el Ministerio de Salud, alrededor de 13.238 personas sufren un padecimiento de este tipo. En el país se han identificado aproximadamente 1.920 enfermedades huérfanas.
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“Esta Resolución de la ONU dentro de la Agenda 2030 y sus ODS es un marco global de apoyo para fomentar la política y la acción regional. En la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras”, apuntó Yann Le Cam, director de EURORDIS, una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes. La resolución fue presentada por España, Brasil y Qatar y copatrocinada por 54 países más.
