La vida detrás de las enfermedades huérfanas

Según el Ministerio de Salúd una de cada cinco mil personas padece una enfermedad huérfana en Colombia. / Getty Images

A Adriana la enterraron viva cuando apenas tenía unos días de nacida. En plena década de los 70, las condiciones en las que su madre la había dado a luz, en medio de un baño, y apenas los seis meses de gestación con los que llegó al mundo, dieron los argumentos suficientes para que el médico decretara bautizarla y luego dejarla morir. “Mi mamá me llevó ante la virgen de Bojacá y rezó para que me cuidara en el cielo”, cuenta. Y justo como lo habían aconsejado, al día siguiente de la ceremonia religiosa fue introducida en un cajón, pero de...