Los desafíos del autismo en casa

Ser una persona con discapacidad en Colombia es vivir en desventaja frente a otros. Una desventaja que se configura desde la imposibilidad de habitar espacios comunes en igualdad de condiciones. Sin embargo, más difícil que la condición misma de la discapacidad o sus desigualdades en términos de oportunidad, lo que más se advierte en la realidad es una multiplicidad de barreras sociales y económicas que además se transversalizan desde el género, las etnias, la economía o la orientación sexual.

Si es compleja la situación de personas con discapacidad, no es menos difícil la de quienes atienden a sus familiares con estas dificultades. Ser madre, acompañante o ser la persona que apoya a otra con discapacidad en Colombia, significa permanecer en una lucha pura y dura frente a un sistema hegemónico que mercantiliza la salud y la calidad de vida de las personas, haciéndoles imposible, en la práctica, que sus pacientes accedan a un sistema de salud con garantías, y que ellos, a su vez, puedan aportar métodos de auténtico mejoramiento integral de las personas.

“Desde hace 17 años, no he encontrado garantías para acceder de manera tranquila y confiada a la salud. Siempre llego con temores que después se hacen palpables y termino con mucha frustración”. El testimonio es de Ana Bolena Obregón, una mujer de Buenaventura (Valle), que además de emprendedora es una madre soltera y activista en favor de las personas con discapacidad. Con tristeza admite que, en el caso del Trastorno del Espectro Autista que tiene su hijo, lo único que ha encontrado han sido apremios.

En la actualidad, el denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA) corresponde a un diagnóstico con tres niveles de severidad que demuestran el grado de complejidad: “requiere apoyo” “requiere apoyo substancial” o “requiere apoyo muy substancial”. Por eso, tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es desafiante. Muchos padres, a pesar del cariño y atención por sus hijos, rápidamente se ven desconcertados por su ausencia de lenguaje, o por patrones marcados de inflexibilidad, dificultades para adaptarse a situaciones, desinterés por el juego, o rechazo al contacto físico.

El investigador en autismo, Mike Stanton, describe la vida de estas personas como muy dura porque no es una discapacidad manifiesta a primera vista, sino una circunstancia difícil de entender, sobre todo por las dificultades que algunos padres pueden tener frente a sus hijos con autismo, incluso desde los síntomas que no son claros de detectar. En consecuencia, cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista, la problemática enmarca tanto al individuo que posee el diagnóstico como a su contexto social y familiar.

Los padres de familia, al igual que algunas fundaciones de autismo en diferentes regiones de Colombia, coinciden en identificar las incontables barreras que existen para un adecuado desarrollo integral de estas personas. Desde lo económico o las debilidades en el sistema de protección social, hasta problemas de acceso a la salud y la educación o falta de oportunidades laborales. Basta escuchar los testimonios para entender las dimensiones del tema.

Amparo Palacios, Quibdó:

“Al principio cuando el pediatra me dijo que mi hijo tenía autismo, no me dio nada. Ni siquiera había escuchado ese diagnóstico. Después de dos años, al ver que mi hijo no avanzaba, que no se desarrollaba, y que el pediatra me había dicho que yo no podría trabajar, ni estudiar ni hacer nada más que dedicarme a mi hijo, estar todo el día con él y entrenarlo en sus terapias, me empecé a sentir demasiado triste. Después constaté que la situación además implicaba viajar a otra ciudad para capacitarme, sin plata, desesperada. La verdad me deprimí profundamente”.

“Hoy me he sentido excluida y discriminada por tener a mi hijo con autismo. De hecho, duré meses sin salir con él, porque cuando lo sacaba a la calle, como el niño se me estresaba por los ruidos y tenía problemas de comunicación, como gritaba o hacía muchos ruidos, la gente me miraba raro. Incluso, algunos me decían que no saliera con el niño de mi casa. Me daba pena, tenía vergüenza, a pesar de yo amar tanto a mi hijo”. Son palabras de Amparo Palacios desde Quibdó (Chocó), sin muchas opciones para revertir su presente.

Diferentes autores reconocen las grandes demandas que existen entre las familias que tienen hijos con autismo, por los enormes niveles de estrés que implica su crianza, los efectos negativos en el clima emocional, y el marcado deterioro que en muchas ocasiones pueden producir entre las relaciones de pareja, sin contar con las dificultades para atender a los hermanos o la desaparición total de planes de vida familiar, así como actividades de tiempo libre, paseos, viajes y reuniones sociales.

La severidad de los síntomas que presentan los niños con autismo, sus severos problemas de conducta, sus limitaciones en la comunicación y las difusas estrategias de afrontamiento que los padres utilizan en diversas situaciones, inciden igualmente en una asociación directa de la atención a los menores con el estrés parental y con el impacto negativo en la dinamica familiar.

Alexandra García, Barranquilla:

“Muchos vecinos, cuando vieron unos videos que hicimos de YouTube que hablé de autismo, lo rechazaron. Eso fue duro para mi hijo, pero trato de entretenerlo lo que más puedo en casa, aunque a veces me hace querer tirar la toalla por su llanto desesperante, o porque todo el día está saltando sin parar, porque no tengo como saciar sus necesidades cuando me dice que tiene hambre, o que porque no puede jugar con los otros niños como ellos lo hacen, a no todas las personas entienden de qué se trata el autismo, y piensan que se trata de niños malcriados”.

“De hecho, mi pareja me dice que tengo a mi hijo sobreprotegido. Hay noches que únicamente lloro y quiero salir corriendo. Muchas veces he pensado en morir, pero sé que mi hijo me necesita, y por él sigo levantándome cada día y peleando contra todo obstáculo. Gracias a Dios hemos podido demostrar que si se puede. Hoy mi hijo habla y se desenvuelve bien socialmente. Es imprudente, pero yo me río porque sé que nunca cambiará, lo mejor que puedo hacer es vivir el día a día con mi hijo, y enseñarle que nada es fácil”, añade desde su experiencia Alexandra García en Barranquilla.

El “síndrome del cuidador”

Este término ha tomado mucha fuerza en diversas discusiones sobre las personas con discapacidades y sus cuidadores primarios, es decir, con su entorno más cercano, los padres, las madres y, en algunos casos, los abuelos y hermanos. En ellos se ha detectado un trastorno común con diversidad de síntomas que inciden en su vida física, mental, emocional, social y económica, y que definitivamente llevan a afectar su capacidad para atender a aquellas personas que suelen estar a su cargo.

En la guía para cuidadores de personas en situación de discapacidad, (2008) se explica que, en muchas ocasiones, hay dureza en el manejo de las relaciones con otros miembros de la familia, hay falta de paciencia con las personas atendidas, negación de su estado real, aislamiento progresivo, cansancio, depresión y hasta sentimientos de culpa. Una serie de situaciones que crean en los cuidadores síntomas como la irritabilidad, la postura encorvada, los dolores articulares y musculares, las ojeras o la incapacidad de centrarse ante cualquier problema, contribuyendo a su deterioro físico y mental.

El autismo y la calidad de vida familiar

La investigadora en calidad de vida, Barbara Haas, explica la calidad de vida como un concepto multidimensional dinámico que abarca una serie de aspectos en la vida de una persona. El concepto enfatiza no solo en el sentimiento de satisfacción y bienestar personal, sino también involucra aspectos objetivos relacionados con la condición de vida y la interacción que establece la persona con su entorno. Es una calidad de que abarca aspectos del bienestar físico, psicológico y social de los individuos.

Para muchos padres de niños con autismo, la calidad de vida está íntimamente asociada a las condiciones económicas que la familia tiene. En repetidas entrevistas, cuando se les pide a algunos padres, que describan qué es para ellos la calidad de vida, hacen referencia a tener dinero o poseer trabajo. Pero el otro aspecto que muchos padres asocian con calidad de vida y lo recalcan es la posibilidad de que sus hijos tengan acceso a terapias ocupacionales, fisioterapéuticas, psicológicas y hasta citas con fonoaudiólogos, situación que aliviaría mucho la carga de stress familiar.

La directora de la fundación TEApoyamos de la ciudad de Cali, Gina Minota, que es además una madre de un niño con autismo y hace años dirige la fundación, confirma que cuando ella y la mayoría de los padres de la fundación reflexionan sobre calidad de vida, piensan en aspectos económicos y en la posibilidad de laborar para seguir cuidando a sus hijos. Pero el otro aspecto que los padres discuten, según Gina Minota, es cómo mejorar la atención en salud de las personas con autismo, de tal manera que el enfoque sea realmente mejoras la calidad de vida.

El ejemplo específico que Gina da es el de las caracterizaciones para la población discapacitada en Colombia que, según ella, no se utiliza adecuadamente. Esos datos obtenidos en la caracterización no los utilizan adecuadamente para el diseño de estrategias basadas en las necesidades de la población, porque no ven qué programas se crean. La utilización de los recursos para el desarrollo sostenible de la población discapacitada de Colombia debería invertirse de una forma más efectiva y contextualizada con las necesidades reales de la población, señala Gina Minota.

Jesus Ader Aristizábal, Bogotá

“Soy un padre orgulloso de mis dos hijos con autismo. El mundo del autismo llegó a mi vida hace 11 años. Yo observaba que mi hijo mayor no hablaba, y había ciertos hitos que, según el pediatra, no se estaban realizando. Efectivamente mi primer hijo recibió el diagnóstico. Uno como padre siempre tiene la esperanza de que el niño se “recupere” y por eso fue complicado aceptar que mi hijo tenía autismo. El diagnóstico del segundo hijo fue más fácil. La experiencia de haber tenido dos hijos con autismo me ha fortalecido y me ha vuelto un padre resiliente”, dice Jesús Ader Aristizábal.

Otro conmovedor testimonio de un padre luchador, con alto nivel de resiliencia parental, que, sin embargo, refleja las grandes brechas de políticas publicas en discapacidad existentes en Colombia. Por eso, es necesario que el Estado ponga en la agenda pública a esta población, y promueva trabajo cooperativo con gremios comerciales y cámaras de comercio en las regiones, para crear una cultura de inclusión laboral desde el gremio económico. Para crear espacios donde los jóvenes y adultos con autismo puedan tener opciones de emprendimiento y mitigar los impactos negativos en su salud mental.

“Lo que más impactado es la sensación de soledad. Como si fueras la única persona a la que le pasa. Es la culpa que llega con la sensación de que no haber podido proporcionar a nuestros hijos las herramientas que necesitan. Muchas veces, cuando nuestros hijos reciben miradas de desprecio o de desaprobación se hacen por ignorancia. Ahora deberían entender que, al juzgarlos, los victimizan. Y cuando tomamos actitudes defensivas, nosotros también desperdiciamos opciones de ayudarlos”, concluye, Gina Minota, una madre en Cali de un hijo con autismo.

*Psicóloga y experta en tratamiento en autismo, del colegio de psicólogos suecos Psykolog Forbundet y del Instituto Nacional Sueco para la rehabilitación en discapacidades.

Ser una persona con discapacidad en Colombia es vivir en desventaja frente a otros. Una desventaja que se configura desde la imposibilidad de habitar espacios comunes en igualdad de condiciones. Sin embargo, más difícil que la condición misma de la discapacidad o sus desigualdades en términos de oportunidad, lo que más se advierte en la realidad es una multiplicidad de barreras sociales y económicas que además se transversalizan desde el género, las etnias, la economía o la orientación sexual.

Si es compleja la situación de personas con discapacidad, no es menos difícil la de quienes atienden a sus familiares con estas dificultades. Ser madre, acompañante o ser la persona que apoya a otra con discapacidad en Colombia, significa permanecer en una lucha pura y dura frente a un sistema hegemónico que mercantiliza la salud y la calidad de vida de las personas, haciéndoles imposible, en la práctica, que sus pacientes accedan a un sistema de salud con garantías, y que ellos, a su vez, puedan aportar métodos de auténtico mejoramiento integral de las personas.

“Desde hace 17 años, no he encontrado garantías para acceder de manera tranquila y confiada a la salud. Siempre llego con temores que después se hacen palpables y termino con mucha frustración”. El testimonio es de Ana Bolena Obregón, una mujer de Buenaventura (Valle), que además de emprendedora es una madre soltera y activista en favor de las personas con discapacidad. Con tristeza admite que, en el caso del Trastorno del Espectro Autista que tiene su hijo, lo único que ha encontrado han sido apremios.

En la actualidad, el denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA) corresponde a un diagnóstico con tres niveles de severidad que demuestran el grado de complejidad: “requiere apoyo” “requiere apoyo substancial” o “requiere apoyo muy substancial”. Por eso, tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es desafiante. Muchos padres, a pesar del cariño y atención por sus hijos, rápidamente se ven desconcertados por su ausencia de lenguaje, o por patrones marcados de inflexibilidad, dificultades para adaptarse a situaciones, desinterés por el juego, o rechazo al contacto físico.

El investigador en autismo, Mike Stanton, describe la vida de estas personas como muy dura porque no es una discapacidad manifiesta a primera vista, sino una circunstancia difícil de entender, sobre todo por las dificultades que algunos padres pueden tener frente a sus hijos con autismo, incluso desde los síntomas que no son claros de detectar. En consecuencia, cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista, la problemática enmarca tanto al individuo que posee el diagnóstico como a su contexto social y familiar.

Los padres de familia, al igual que algunas fundaciones de autismo en diferentes regiones de Colombia, coinciden en identificar las incontables barreras que existen para un adecuado desarrollo integral de estas personas. Desde lo económico o las debilidades en el sistema de protección social, hasta problemas de acceso a la salud y la educación o falta de oportunidades laborales. Basta escuchar los testimonios para entender las dimensiones del tema.

Amparo Palacios, Quibdó:

“Al principio cuando el pediatra me dijo que mi hijo tenía autismo, no me dio nada. Ni siquiera había escuchado ese diagnóstico. Después de dos años, al ver que mi hijo no avanzaba, que no se desarrollaba, y que el pediatra me había dicho que yo no podría trabajar, ni estudiar ni hacer nada más que dedicarme a mi hijo, estar todo el día con él y entrenarlo en sus terapias, me empecé a sentir demasiado triste. Después constaté que la situación además implicaba viajar a otra ciudad para capacitarme, sin plata, desesperada. La verdad me deprimí profundamente”.

“Hoy me he sentido excluida y discriminada por tener a mi hijo con autismo. De hecho, duré meses sin salir con él, porque cuando lo sacaba a la calle, como el niño se me estresaba por los ruidos y tenía problemas de comunicación, como gritaba o hacía muchos ruidos, la gente me miraba raro. Incluso, algunos me decían que no saliera con el niño de mi casa. Me daba pena, tenía vergüenza, a pesar de yo amar tanto a mi hijo”. Son palabras de Amparo Palacios desde Quibdó (Chocó), sin muchas opciones para revertir su presente.

Diferentes autores reconocen las grandes demandas que existen entre las familias que tienen hijos con autismo, por los enormes niveles de estrés que implica su crianza, los efectos negativos en el clima emocional, y el marcado deterioro que en muchas ocasiones pueden producir entre las relaciones de pareja, sin contar con las dificultades para atender a los hermanos o la desaparición total de planes de vida familiar, así como actividades de tiempo libre, paseos, viajes y reuniones sociales.

La severidad de los síntomas que presentan los niños con autismo, sus severos problemas de conducta, sus limitaciones en la comunicación y las difusas estrategias de afrontamiento que los padres utilizan en diversas situaciones, inciden igualmente en una asociación directa de la atención a los menores con el estrés parental y con el impacto negativo en la dinamica familiar.

Alexandra García, Barranquilla:

“Muchos vecinos, cuando vieron unos videos que hicimos de YouTube que hablé de autismo, lo rechazaron. Eso fue duro para mi hijo, pero trato de entretenerlo lo que más puedo en casa, aunque a veces me hace querer tirar la toalla por su llanto desesperante, o porque todo el día está saltando sin parar, porque no tengo como saciar sus necesidades cuando me dice que tiene hambre, o que porque no puede jugar con los otros niños como ellos lo hacen, a no todas las personas entienden de qué se trata el autismo, y piensan que se trata de niños malcriados”.

“De hecho, mi pareja me dice que tengo a mi hijo sobreprotegido. Hay noches que únicamente lloro y quiero salir corriendo. Muchas veces he pensado en morir, pero sé que mi hijo me necesita, y por él sigo levantándome cada día y peleando contra todo obstáculo. Gracias a Dios hemos podido demostrar que si se puede. Hoy mi hijo habla y se desenvuelve bien socialmente. Es imprudente, pero yo me río porque sé que nunca cambiará, lo mejor que puedo hacer es vivir el día a día con mi hijo, y enseñarle que nada es fácil”, añade desde su experiencia Alexandra García en Barranquilla.

El “síndrome del cuidador”

Este término ha tomado mucha fuerza en diversas discusiones sobre las personas con discapacidades y sus cuidadores primarios, es decir, con su entorno más cercano, los padres, las madres y, en algunos casos, los abuelos y hermanos. En ellos se ha detectado un trastorno común con diversidad de síntomas que inciden en su vida física, mental, emocional, social y económica, y que definitivamente llevan a afectar su capacidad para atender a aquellas personas que suelen estar a su cargo.

En la guía para cuidadores de personas en situación de discapacidad, (2008) se explica que, en muchas ocasiones, hay dureza en el manejo de las relaciones con otros miembros de la familia, hay falta de paciencia con las personas atendidas, negación de su estado real, aislamiento progresivo, cansancio, depresión y hasta sentimientos de culpa. Una serie de situaciones que crean en los cuidadores síntomas como la irritabilidad, la postura encorvada, los dolores articulares y musculares, las ojeras o la incapacidad de centrarse ante cualquier problema, contribuyendo a su deterioro físico y mental.

El autismo y la calidad de vida familiar

La investigadora en calidad de vida, Barbara Haas, explica la calidad de vida como un concepto multidimensional dinámico que abarca una serie de aspectos en la vida de una persona. El concepto enfatiza no solo en el sentimiento de satisfacción y bienestar personal, sino también involucra aspectos objetivos relacionados con la condición de vida y la interacción que establece la persona con su entorno. Es una calidad de que abarca aspectos del bienestar físico, psicológico y social de los individuos.

Para muchos padres de niños con autismo, la calidad de vida está íntimamente asociada a las condiciones económicas que la familia tiene. En repetidas entrevistas, cuando se les pide a algunos padres, que describan qué es para ellos la calidad de vida, hacen referencia a tener dinero o poseer trabajo. Pero el otro aspecto que muchos padres asocian con calidad de vida y lo recalcan es la posibilidad de que sus hijos tengan acceso a terapias ocupacionales, fisioterapéuticas, psicológicas y hasta citas con fonoaudiólogos, situación que aliviaría mucho la carga de stress familiar.

La directora de la fundación TEApoyamos de la ciudad de Cali, Gina Minota, que es además una madre de un niño con autismo y hace años dirige la fundación, confirma que cuando ella y la mayoría de los padres de la fundación reflexionan sobre calidad de vida, piensan en aspectos económicos y en la posibilidad de laborar para seguir cuidando a sus hijos. Pero el otro aspecto que los padres discuten, según Gina Minota, es cómo mejorar la atención en salud de las personas con autismo, de tal manera que el enfoque sea realmente mejoras la calidad de vida.

El ejemplo específico que Gina da es el de las caracterizaciones para la población discapacitada en Colombia que, según ella, no se utiliza adecuadamente. Esos datos obtenidos en la caracterización no los utilizan adecuadamente para el diseño de estrategias basadas en las necesidades de la población, porque no ven qué programas se crean. La utilización de los recursos para el desarrollo sostenible de la población discapacitada de Colombia debería invertirse de una forma más efectiva y contextualizada con las necesidades reales de la población, señala Gina Minota.

Jesus Ader Aristizábal, Bogotá

“Soy un padre orgulloso de mis dos hijos con autismo. El mundo del autismo llegó a mi vida hace 11 años. Yo observaba que mi hijo mayor no hablaba, y había ciertos hitos que, según el pediatra, no se estaban realizando. Efectivamente mi primer hijo recibió el diagnóstico. Uno como padre siempre tiene la esperanza de que el niño se “recupere” y por eso fue complicado aceptar que mi hijo tenía autismo. El diagnóstico del segundo hijo fue más fácil. La experiencia de haber tenido dos hijos con autismo me ha fortalecido y me ha vuelto un padre resiliente”, dice Jesús Ader Aristizábal.

Otro conmovedor testimonio de un padre luchador, con alto nivel de resiliencia parental, que, sin embargo, refleja las grandes brechas de políticas publicas en discapacidad existentes en Colombia. Por eso, es necesario que el Estado ponga en la agenda pública a esta población, y promueva trabajo cooperativo con gremios comerciales y cámaras de comercio en las regiones, para crear una cultura de inclusión laboral desde el gremio económico. Para crear espacios donde los jóvenes y adultos con autismo puedan tener opciones de emprendimiento y mitigar los impactos negativos en su salud mental.

“Lo que más impactado es la sensación de soledad. Como si fueras la única persona a la que le pasa. Es la culpa que llega con la sensación de que no haber podido proporcionar a nuestros hijos las herramientas que necesitan. Muchas veces, cuando nuestros hijos reciben miradas de desprecio o de desaprobación se hacen por ignorancia. Ahora deberían entender que, al juzgarlos, los victimizan. Y cuando tomamos actitudes defensivas, nosotros también desperdiciamos opciones de ayudarlos”, concluye, Gina Minota, una madre en Cali de un hijo con autismo.

*Psicóloga y experta en tratamiento en autismo, del colegio de psicólogos suecos Psykolog Forbundet y del Instituto Nacional Sueco para la rehabilitación en discapacidades.