Los hijos del VIH

Carolina es portadora del VIH desde que nació. Su madre padecía la enfermedad que en un principio se conoció como la “peste rosa” y más tarde fue bautizada como sida. Como ella, otros 1.085 niños han nacido en Colombia infectados con el virus desde que la epidemia apareció a principios de los años ochenta.

Ellos, junto a Carolina, pertenecen a la primera generación de niños con VIH y que sobrevivieron a la epidemia gracias a la aparición de la terapia combinada de medicamentos. Hoy, cuando comienza su despertar sexual, representan un reto para el sistema de salud, los padres, familiares, los equipos médicos y los psicólogos.

Mientras los especialistas debaten la mejor estrategia para educarlos y convertirlos en adultos responsables con su sexualidad, ellos enfrentan el dilema de guardar silencio sobre el VIH que portan en su sangre o revelar su condición para enseñarle definitivamente al mundo cómo convivir con la enfermedad, sin prejuicios, sin discriminación, sin miedo.

Fundamor

La historia de Carolina está íntimamente ligada a la de Jorge Cerón, un publicista y diseñador gráfico que dejó a un lado su carrera para dedicarse a trabajar por los pacientes con sida a principios de los años 90, cuando arreciaba la epidemia.

Jorge era voluntario en la Fundación Eudes, que ayudaba a hombres y mujeres en la etapa terminal de la enfermedad. En 1994, el padre Ernesto Sardi, que hacía lo propio en otra fundación, le propuso crear en Bogotá un hogar para atender esos niños infectados. El objetivo era ofrecerles una muerte digna, pues los medicamentos eran escasos, caros y las dosis no se habían adecuado para la edad.

Precisamente ese año, un grupo de científicos franceses y norteamericanos anunciaba que administrar medicamentos antirretrovirales a las madres embarazadas infectadas con el virus reducía al mínimo el riesgo de infectar al bebé. La noticia llegaba un poco tarde. Miles de niños para ese momento ya habían sido contagiados. Sólo en Colombia, 933 habían heredado el temible virus.

El cariño con el que se dedicó a cuidarla y la osadía de tratarla con los antirretrovirales de adultos, en una dosis calculada intuitivamente por su amiga infectóloga Sandra Beltrán, pronto dieron resultados. Carolina comenzó a mejorar.

La bebé que llevó a su casa para ayudar a morir dignamente, hoy se ha convertido en una enérgica adolescente de 14 años que reparte su tiempo entre el estudio, los ensayos con la banda del colegio en la que toca el redoblante, las citas médicas y los juegos con sus amigos en la sede de la fundación.

Vía a Subachoque

Jorge cree que es hora de que los adolescentes como Carolina le den una lección al mundo. Por eso cerró las puertas de la sede de Fundamor en Bogotá, donde los niños debían ocultar su condición en los colegios en que estaban matriculados, y compró un amplio terreno en la entrada de Subachoque, un municipio a treinta minutos de Bogotá.

Subachoque es un nombre indígena que se puede traducir como frente de batalla. Allí la fundación construyó un moderno y espacioso edificio donde conviven 32 niños y niñas bajo el cuidado de un equipo de expertos. Y veinte más asisten ocasionalmente.

La mayoría de los cerca de 14.000 pobladores del municipio saben que los nuevos vecinos son niños y adolescentes portadores del VIH. Al principio no recibieron con mucho agrado la noticia, pero poco a poco descubrieron que eran personas comunes y corrientes y las integraron a las rutinas de sus días. Yolanda Cabezas, habitante del pueblo, no ve problema alguno: “Son niños indefensos, son hijos de Dios”.

Jorge Camacho, secretario de Desarrollo Social de Subachoque, destaca que “para el municipio ha sido muy bueno el impacto de esta situación. Del desconocimiento total, del rechazo y el tabú, poco a poco la gente comienza a aceptarlos y a convivir sin prejuicios”.

No ha sido una tarea sencilla. En los colegios de la zona, donde la fundación buscó cupo para los niños, los padres de familia cerraron filas y se resistieron a que sus hijos compartieron el salón de clases con ellos. Fue necesario educar con talleres sobre el sida, primero a los maestros, luego a los padres de familia y también a los estudiantes.

Jorge Cerón, el director de Fundamor, dice que se sienten “orgullosos de sensibilizar a toda una comunidad como la de Subachoque. Ellos han perdido el miedo. Estamos creando un modelo que valdría la pena replicar en otros lugares”.

Un reto común

Un grupo de especialistas en la Fundación Milagros, en Bucaramanga comparte la misma preocupación. Claudia Leal, médica especializada en enfermedades infecciosas, dice que “desafortunadamente estamos ante un fenómeno muy reciente. Estos niños comenzaron a nacer en la década de los 90 y es muy poco lo que se ha investigado en este sentido. Hay que prender la alarma sobre lo que se va a hacer con esos muchachos y cómo se va a enfocar su sexualidad”.

En el Ministerio de la Protección Social, desde que apareció la epidemia, hasta diciembre de 2007, se han registrado 1.873 casos de VIH positivo en menores de 18 años, en los que se incluyen los nacidos con el VIH y los que se contagiaron posteriormente.

Primera generación

Pero, más allá de los números, existe un problema social. “Esta primera generación de adolescentes están sobreprotegidos, huérfanos en su mayoría o al cuidado generalmente de un adulto mayor, por lo que es de gran importancia el manejo integral en todas las áreas, incluyendo sexualidad, dada la posibilidad de una segunda generación de niños infectados por el VIH por vía perinatal”, advierte Noris Pavía, experta mexicana en el tema, en un artículo sobre adolescentes y sida.

Según la investigadora, para el promedio de los adolescentes no infectados existe cierto conflicto en el momento de confrontar decisiones acerca de relaciones románticas, actividad sexual, experimentar con drogas y alcohol. En el caso de los adolescentes con VIH/sida el conflicto emocional se multiplica. Deben enfrentar el dilema de revelar su diagnóstico, la transmisión del VIH, las reacciones adversas a los tratamientos farmacológicos y están expuestos a un riesgo mayor de trastornos psicológicos como la depresión. Si a esta larga lista se suma que la vida de sus familias se mueve entre el caos y la pobreza extrema, duelos por la muerte de alguno de los padres, antecedentes de maltrato, se entiende la dificultad para los especialistas que los atienden.

Sexo seguro

César Conde, médico dedicado a la investigación sobre sida en la Universidad del Rosario y quien trabaja de cerca con jóvenes en colegios de distintas ciudades, opina que los adolescentes con VIH deben, al igual que los sanos, aprender a tomar decisiones responsables, entender de qué se trata el sexo seguro.

La tarea con los niños infectados con el VIH comienza cuando se les explican las características de la enfermedad que padecen, y más adelante, cuando entran a la adolescencia, se les empieza a hablar de los riesgos que implica.

Por estas razones, Gloria Jaramillo, trabajadora social, y el equipo de profesionales de Fundamor decidieron desde el año pasado realizar una serie de talleres para abordar el tema con los niños entre los 8 y los 14 años. Gracias a esa labor, Carolina ha entendido que en unos años, cuando se enfrente a la decisión de compartir una vida sexual, debe utilizar protección. Ser tan cuidadosa como cuando ella o alguno de sus compañeros en la fundación tiene alguna herida.

Para Ricardo Luque, director del área de Salud Pública del Ministerio de la Protección Social, “estos adolescentes necesitan apoyo y protección, conocer las características de su enfermedad y con un tratamiento adecuado pueden llevar una vida normal”. Luque recuerda, a propósito de este fenómeno, un libro del filósofo francés André Glusman, La fisura del mundo. En éste, Glusman resume el mensaje que se debe llevar a estos jóvenes: “Si quieres preservarte, preserva a los demás. Si preservas a los desconocidos, salvas al mismo tiempo a los elegidos de tu corazón”.

“La clave de todo está en la solidaridad social”, dice Luque, quien en 1988 se encontraba estudiando en San Francisco, Estados Unidos, y vio en las calles de la ciudad decenas de hombres y mujeres con sida en las etapas más deprimentes de la enfermedad.

La Academia Americana de Pediatría ha sugerido algunas pautas a los profesionales que se ocupan de estos adolescentes (ver recuadro), pero lo cierto es que es cada adolescente quien libra la batalla para evitar que el VIH se siga expandiendo.

¿Darías la vida por mí?

Susana, paciente de la doctora Leal en Bucaramanga, no contrajo el VIH por vía materna sino a los 14 años, cuando tuvo su primera relación sexual. Después de separarse de aquel primer novio volvió a enamorarse de un amigo de su infancia. Consciente de que debía confesar su situación para que él decidiera si continuaba a su lado o se alejaba, un día optó por preguntarle: “¿Me quieres tanto como para dar la vida por mí?”. Su nuevo novio contestó que sí. “Le dije que tenía sida —cuenta Susana— y que si no quería seguir a mi lado al menos tuviera discreción con lo que acababa de contarle. Esa noche no me dijo nada, pero al otro día regresó y dijo que me aceptaba así”.

Entre tanto, Luis Guillermo, uno de los chicos de Fundamor, de 13 años, prefirió una celestina para confesarle a su novia del colegio que era portador de un virus en su sangre. La elegida fue la mayor del grupo, Carolina. El secreto revelado no alteró el curso de su primer amor. “Le expliqué a Sara, la novia de Luis, que él tenía unos bichitos en la sangre y que debían tener cuidado. Que podían cogerse de la mano o darse besos”, cuenta con despreocupación Carolina después de llegar corriendo a la fundación tras un ensayo de la banda del colegio. También quiere ser actriz.

“Todavía llegan mamás con niños infectados”

Para Claudia Leal, médica especialista en enfermedades infecciosas, docente de la Universidad Industrial de Santander, proteger y educar a los niños portadores del VIH y que están entrando en la difícil etapa de la adolescencia, es un reto enorme. De las buenas decisiones que se tomen hoy, depende que no exista una segunda generación de niños con VIH.

¿Cómo es el trabajo con estos adolescentes?

Los niños infectados, muchas veces son huérfanos de uno o dos papás, y los que están a cargo de ellos son tíos o abuelos. Esto crea condiciones muy difíciles para su manejo y no sabemos muy bien qué va a pasar con esta población más adelante. No sabemos cómo será su rol sexual en la sociedad. Por ahora no tenemos campañas ni programas para dirigir la sexualidad de estos muchachos. Desafortunadamente, es muy poco lo que se ha investigado.

¿Cómo evitar que nazcan más niños con VIH?

Cuando una mujer embarazada no reciba ningún tratamiento, no se atienda el parto por cesárea y el niño recibe leche materna, el riesgo de contagio supera el 20%. Si se toman las medidas adecuadas la probabilidad se reduce al 1%. Por eso es importante que todas las mujeres embarazadas se realicen una prueba de VIH. Pero muchas EPS, por reducción de costos, no la hacen. Las mismas mujeres no van a los controles, sobre todo en zonas rurales y de conflicto. Y cuando llegan es en el momento del parto. Eso hace que aumenten los casos. Igual sucede en las zonas marginales de las ciudades.

¿Cómo tratan en la Fundación Milagros a estos adolescentes?

Normalmente se plantea un manejo biosicosocial. Desde muy chiquitos se les acostumbra a tomar medicamentos. A los 6 ó 7 años ellos comienzan a preguntarse por qué toman medicamentos y es el momento para hablarles de la enfermedad en términos muy sencillos. En la preadolescencia, tipo 9 ó 10 años, se les explican los riesgos, el origen de la enfermedad. A los adolescentes se les inculca el uso del preservativo y que sean claros con la pareja que quieren. Deben entender que es su deber contar y dejar que sea la pareja la que decida si se arriesga o no.

¿La mayoría cumple con ese deber?

Es bien difícil. Si no lo hacen ni los adultos... Muchos terminan teniendo relaciones y no revelando su condición. Tienen las hormonas alborotadas y no todos dicen que están infectados. Normalmente se hacen talleres sobre educación sexual.

¿Dónde está la clave para controlar esta situación?

En contar con un grupo de atención interdisciplinaria. El objetivo es tratar todo el entorno del muchacho.

¿Dónde hacen falta esfuerzos?

Todavía siguen llegando mamas con niños infectados. Ahí está el error. La parte educativa y la prevención. Eso se ha dejado de lado. La población vulnerable son los adolescentes a los que no les llega suficiente información. Ahora, con lo de las chicas prepago, los bares swingers y todo este tipo de fiestas, hay mayor promiscuidad y se favorece que a más temprana edad se adquieran infecciones como la del VIH.

¿Cómo manejar niños con VIH?

La Academia Americana de Pediatría sugiere las siguientes recomendaciones en los casos de niños y adolescentes infectados por VIH/sida:

1. Padres o tutores de niños con VIH deben ser aconsejados por un grupo de profesionales de la salud para revelar el diagnóstico.

2. El diagnóstico se dará de forma individual para cada niño teniendo en cuenta su edad, grado de madurez, habilidad cognitiva, estado clínico y circunstancias sociales.

3. En general, los niños más pequeños, si tienen síntomas, estarán interesados en conocer qué les pasará en el futuro inmediato. Se deberá hablar con ellos de su enfermedad, tratando de detectar sus temores e interpretaciones erróneas.

4. El modo de dar a conocer el diagnóstico al niño deberá ser discutido y planeado con los padres y profesionales especializados en el tema.

5. Los adolescentes deben saber de su enfermedad y estar informados para que tengan en cuenta las consecuencias de varios aspectos de su salud, incluyendo su comportamiento sexual, así como también para tomar decisiones acertadas sobre su tratamiento y participar activamente con el equipo de salud.

La versión de las películas

Algunos directores de cine han trasladado a la pantalla grande ese difícil mundo que enfrentan los adolescentes con sida. La vida sexual de los peces, del director alemán Almut Getto, narra la historia de Jan, un adolescente portador del VIH que intenta escapar de su pesadilla soñando con las profundidades del mar porque son “oscuras, silenciosas, húmedas y están llenas de peces”. A Jan le gustaría ser un pez para huir de todo. Pero su vida da un giro cuando se enamora de Nina. La inocencia del primer amor se mezcla con la amargura y el dolor de su condición. Tocando en el silencio, del argentino Luciano Zito, es, por su parte, un testimonio real sobre un adolescente que se debate entre contar o no el secreto que guarda en su sangre.

Control a las madres

Desde el año 2006 el Ministerio de la Protección Social asumió la tarea de financiar la estrategia de reducción de la transmisión perinatal del VIH, que se inició con el apoyo de la comunidad económica europea y Onusida. En el período de 2003 a 2007 se realizaron 556.164 pruebas de VIH a gestantes. 1.127 fueron diagnosticadas con el virus. En este período, sólo 30 bebés nacieron VIH positivos.