De todas las enfermedades que alteran la mente humana, hay una que sigue pasando casi inadvertida: la demencia por cuerpos de Lewy, una condición neurodegenerativa que afecta la memoria, el movimiento y el sueño. Aunque ha sido poco estudiada en Colombia, se estima que podría estar detrás de decenas de miles de casos de deterioro cognitivo.
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“Esta es una enfermedad que ha sido injustamente diagnosticada”, dice el médico especialista en Geriatría Carlos Cano-Gutiérrez, profesor de la Pontificia Universidad Javeriana y presidente del Consorcio Latinoamericano de Demencias por Cuerpos de Lewy, una alianza que se creó recientemente entre países de la región para, precisamente, hablar más de esta patología.
Para explicarlo en términos sencillos, los cuerpos de Lewy son depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína en las neuronas. Su acumulación altera la comunicación entre las células cerebrales, afectando la memoria, la percepción y el movimiento. Por eso, lo que la diferencia del resto de las demencias es su forma cambiante: los pacientes pueden tener alucinaciones visuales, movimientos parecidos al Parkinson y alteraciones del sueño. “Esto hace que muchas veces las personas consulten al psiquiatra por las alucinaciones, pero como muchas cosas pueden ocasionarlas esto a menudo pude generar un mal diagnóstico”, explica Cano.
Diego Chavarro, médico geriatra, quien también creó junto a Cano el Consorcio Latinoamericano, explica que, a pesar de que centros especializados están intentando darle un mejor manejo al diagnóstico de demencia por cuerpos de Lewy, la realidad está en que “el punto crítico podría estar en el sistema de salud general, donde es frecuentemente subdiagnosticada o mal clasificada (suele ser catalogada de manera errónea como enfermedad de Alzheimer o Demencia por Enfermedad de Parkinson simple), lo que conduce a un manejo farmacológico inadecuado y a un gran deterioro en la calidad de vida del paciente y su cuidador”, afirma.
Ante ese panorama, Cano y su grupo decidieron concentrarse en este tipo de demencia por un motivo que él resume con una palabra: un vacío. En países como el Reino Unido o Estados Unidos, entre el 12 y el 15 % de todas las personas con demencia son diagnosticadas con cuerpos de Lewy. En Colombia, en cambio, la proporción es mucho menor, y no porque no exista. “En nuestro centro vemos más de 3.000 pacientes al año, y el número de diagnósticos era bajísimo. En Chile, Argentina o Brasil la frecuencia era mayor. La pregunta era: ¿no hay enfermedad o no la estamos detectando?”, dice Cano.
Hoy, aunque Colombia no tiene estudios de prevalencia específicos, Cano estima que hay entre 250.000 y 300.000 personas con demencia en el país. De esa cifra, cerca del 60 % (alrededor de 200.000 casos) corresponden a Alzheimer. Los casos restantes son otro tipo de demencias, entre ellas la de cuerpos de Lewy, que podría afectar, según él, a unas 50.000 personas.
“La Demencia por Cuerpos de Lewy es considerada la segunda demencia neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer, pero esta prevalencia teórica no se refleja en los registros clínicos. De hecho, estudios en centros de memoria colombianas #han reportado una frecuencia de diagnóstico muy baja, (a veces inferior al 1% de todos los casos de demencia), lo cual es una prueba clara del subdiagnóstico”, complementa Chavarro.
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Un diagnóstico equivocado, añade Cano, tiene repercusiones profundas. “A veces los pacientes pierden su trabajo o se aíslan socialmente porque no entienden lo que les pasa. Una de las situaciones más importantes del ser humano es conocer”, dice. “Cuando las familias saben lo que ocurre, hay más calma. Es como cuando hay una tormenta y sabes lo que está pasando: no deja de ser difícil, pero hay un cierto alivio”.
Una mirada regional
En abril de 2025, el equipo de Cano publicó un artículo en la revista Movement Disorders, en el que revisaron la literatura científica publicada sobre la demencia por cuerpos de Lewy en América Latina. El trabajo incluyó 119 artículos con más de 2.200 pacientes.
Los resultados mostraron que Brasil concentraba 52 de los estudios, seguido de Argentina (7), Perú y México (3 cada uno), Colombia y Cuba (2 cada uno) y Chile (1). Es decir, la mayor parte de la producción científica regional provenía de un solo país. Para ponerlo en perspectiva, el artículo comparó esta producción con la de Estados Unidos: mientras América Latina publicó 140 artículos sobre cuerpos de Lewy entre 1993 y 2024, EE. UU. publicó 1.777 solo en 2023.
El vacío, concluyó el estudio, refleja una brecha estructural de investigación en neurociencias. “La falta de diagnóstico, de redes colaborativas y de biomarcadores disponibles en la región limita el conocimiento sobre la enfermedad y, en consecuencia, su tratamiento”, se lee en el texto. Los autores también alertaron sobre falta de financiación y poco acceso a herramientas de diagnóstico avanzado.
Cinco meses después, en septiembre de 2025, el equipo de Cano publicó un segundo estudio en Movement Disorders, esta vez centrado en su propia práctica clínica. El trabajo, realizado en el Centro de Memoria y Cognición Intellectus de la Universidad Javeriana, analizó pacientes atendidos entre 2018 y 2022 en una de las clínicas de memoria más grandes de América Latina.
Los hallazgos confirmaron lo que Cano venía advirtiendo: de 5.518 pacientes evaluados, solo el 0,6 % tenía diagnóstico de demencia por cuerpos de Lewy. La cifra contrasta con la prevalencia mundial, que oscila entre el 3,2 % y el 7,1 % de todas las demencias, y que en algunos estudios llega hasta el 24,4 %.
El equipo concluyó que la principal razón de esta baja frecuencia es el subdiagnóstico. Muchos pacientes clasificados con otras demencias presentaban dos o más síntomas característicos —alucinaciones, fluctuaciones cognitivas, alteraciones del sueño y síntomas motores—, suficientes, según los criterios internacionales, para un diagnóstico de demencia por cuerpos de Lewy.
En el artículo, los autores también advirtieron sobre un “efecto bola de nieve”: mientras menos se diagnostica, menos se investiga y menos se enseña sobre la enfermedad, más se perpetúa el ciclo del desconocimiento.
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La dificultad del diagnóstico
Diagnosticar esta enfermedad es un reto incluso para los médicos más experimentados. Cano lo explica con una comparación: “Hay enfermedades que se diagnostican con variables duras, como la hipertensión o la diabetes. Pero en la depresión o las demencias, los parámetros son blandos. No existe un ‘memoriómetro’ para decir que alguien tiene su memoria al 97 %”.
En el caso de los cuerpos de Lewy, los criterios se basan en síntomas clínicos: pérdida de memoria, rigidez o temblores, alucinaciones y alteraciones del sueño. El problema, dice Cano, es que esas señales no son exclusivas. “Por eso queremos avanzar hacia pruebas más objetivas, como biomarcadores en sangre o líquido cefalorraquídeo. Pero en Colombia aún no están disponibles las pruebas en sangre. Sacar una muestra de líquido cefalorraquídeo es más complejo, porque proviene del cerebro”.
En términos de tratamiento, una vez se obtiene el diagnóstico, el sistema de salud colombiano sí cubre los medicamentos indicados para la enfermedad. Pero llegar a ese punto sigue siendo difícil. “Por ahora, la mayoría de los diagnósticos se basan en la impresión clínica. Las nuevas investigaciones pueden ayudarnos a afinar esos criterios y reconocer pruebas complementarias”, explica.
Para enfrentar esa falta de conocimiento, a finales de agosto se creó el Consorcio Latinoamericano de Investigación en Demencias por Cuerpos de Lewy (COL-DLB), conformado por instituciones de varios países. En Colombia participan la Pontificia Universidad Javeriana, la Fundación Santa Fe de Bogotá, la Universidad de Antioquia y la Fundación Valle del Lili.
El consorcio, que preside Cano, tiene 32 investigadores activos, la mayoría en Colombia, pero también de México, Perú, Chile, Argentina y Brasil. Su meta es ambiciosa: desarrollar un protocolo común de evaluación para los pacientes, recopilar cifras regionales, identificar nuevos casos y fortalecer la educación médica.
“El objetivo es que todos hablemos el mismo idioma clínico en la región”, dice Cano. En noviembre de 2026, el consorcio presentará sus primeros resultados en el Congreso Latinoamericano de Psiquiatría, y esperan incluir información sobre prevalencia, factores de riesgo y biomarcadores.
Otro punto de interés del grupo es determinar si existe o no un componente hereditario. “Hasta ahora no hay pruebas sólidas de que haya transmisión genética, pero tampoco se puede descartar”, explica Cano, que insiste en algo esencial: “El conocimiento da tranquilidad. Saber lo que uno tiene, o lo que tiene alguien que ama, cambia la forma de vivirlo”.
Por Luisa Fernanda Orozco
