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El Ministerio de Salud y Protección Social informó que, según los datos más recientes del Registro de personas con enfermedades huérfanas en la Bodega de Datos del SISPRO, “no se ha presentado un aumento récord en la mortalidad” de esta población durante 2025, como se ha afirmado en algunos espacios públicos.
De acuerdo con la consulta realizada por la entidad el 6 de octubre de 2025, los registros muestran una ligera disminución tanto en el número de fallecimientos como en la tasa de mortalidad entre enero y septiembre de este año.
En ese periodo, según Minsalud, se reportaron 1.666 muertes, frente a las 1.685 notificadas en el mismo periodo de 2024. En términos proporcionales, la tasa de mortalidad pasó de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes, lo que, según el Ministerio, evidencia una tendencia a la reducción.
Sin embargo, el despacho aclaró que los datos son preliminares y sujetos a modificaciones, pero reflejan un comportamiento estable. A su vez, la cartera destacó que este descenso coincide con mejoras en el acceso a medicamentos y tecnologías en salud. De acuerdo con cifras de la Superintendencia Nacional de Salud (SNS), entre enero y agosto de 2025 se registró una reducción del 40 % en los reclamos por negación de entrega de medicamentos, pasando de 348 en 2024 a 210 en 2025. Los reclamos por falta de oportunidad en la autorización de tecnologías en salud disminuyeron un 20 % (de 264 a 212), y los relacionados con negaciones de servicios o tecnologías bajaron un 61 % (de 56 a 22). Incluso los reclamos por entregas incompletas o tardías de medicamentos se redujeron un 6 %, de 204 a 192.
El Ministerio atribuye estas mejoras al fortalecimiento del sistema de vigilancia epidemiológica y a la ampliación del listado oficial de enfermedades huérfanas, que en 2023 fue actualizado mediante la Resolución 023 de 2023, incorporando 49 nuevas patologías, para un total de 2.247 enfermedades reconocidas.
Asimismo, destacó las medidas estructurales adoptadas para garantizar el acceso efectivo a tratamientos:
- Financiación de medicamentos exclusivos para enfermedades raras a partir de presupuestos máximos y con cargo a la Unidad de Pago por Capitación (UPC), con una asignación de 1,4 billones en 2023 y 1,6 billones en 2024.
- Giro de recursos por parte de la ADRES en los tiempos establecidos.
- Compra centralizada y distribución de medicamentos no financiados con la UPC, establecida en la Resolución 542 de 2025.
- Implementación del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas o Raras, orientado a cerrar brechas regionales y fortalecer la atención integral.
Pese a estas medidas, el análisis por tipo de aseguradora muestra que las EPS no intervenidas registran las mayores tasas de mortalidad por 100.000 afiliados, con Compensar (5,51 muertes) y Sura (5,19) entre las más altas.
La advertencia de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras
A diferencia del panorama presentado por el Gobierno, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) sostiene que el país atraviesa una situación crítica. En un comunicado divulgado en octubre, la organización aseguró que entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 pacientes con enfermedades raras, una cifra que, según ellos, ya supera los promedios de años anteriores. Para FECOER, el dato muestra “una emergencia sanitaria que está costando vidas a diario en Colombia”.
El director ejecutivo de la federación, Diego Gil, afirmó que las muertes obedecen a barreras persistentes en el acceso a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las normas que protegen a esta población, entre ellas la Sentencia T-760 de 2008, la Ley 1392 de 2010 y la Ley Estatutaria 1751 de 2015. “Los retrasos y denegaciones provocados por la crisis financiera del sistema han agravado la situación. El Gobierno y las EPS argumentan que la causa es la gravedad de las patologías, pero la falta de acceso es un factor determinante”, afirmó Gil.
De acuerdo con la federación, el 22 % de las muertes (324 casos) corresponden a afiliados a la Nueva EPS, entidad actualmente intervenida por el Gobierno nacional, lo que, en su criterio, refleja que las fallas no solo persisten sino que se concentran en algunas aseguradoras.
Durante un debate en la Comisión Séptima del Senado sobre la reforma sanitaria, FECOER pidió al Ejecutivo implementar un plan de choque inmediato para garantizar la entrega de medicamentos y restablecer canales de comunicación entre EPS, pacientes y organizaciones civiles.“Esto es una prioridad; no se trata de un tema político. La espera ya ha cobrado demasiadas vidas, y es deber del Estado proteger de manera efectiva a quienes han sido reconocidos como sujetos de especial protección constitucional”, dijo Gil.
La federación también denunció que la cuenta oficial de la Nueva EPS bloqueó sus redes sociales, lo que interpretan como una represalia por sus denuncias públicas. “Esa medida limita la transparencia y el diálogo necesarios para afrontar la crisis”, indicó la organización, que insiste en que “defender la vida de las personas con enfermedades raras es una obligación ética y social”, afirmó la organización en un comunicado.
