Los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por primera vez una resolución sobre las llamadas “enfermedades raras” que las organizaciones de pacientes a nivel mundial están calificando de “histórica”. El documento aprobado solicita al Director General de la OMS que desarrolle un Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, que servirá como hoja de ruta para los próximos 10 años en los sistemas de salud.
Rare Diseases International (RDI), una alianza global que representa a personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo, impulsó y celebró la decisión. “La adopción de esta resolución es un logro histórico que demuestra al mundo que las enfermedades raras son una prioridad en salud pública global y que los desafíos únicos y las inequidades que enfrentan quienes viven con una enfermedad rara o no diagnosticada merecen ser reconocidos y abordados”, se puede leer en un comunicado público. La decisión fue adoptada durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) y liderada por la República Árabe de Egipto y España. A ellos se unió Colombia como país co-patrocinador.
RDI recuerda que más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara o no diagnosticada en el planeta. Se trata de condiciones que suelen ser crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales. La mayoría de ellas carece de tratamientos aprobados, y su diagnóstico puede tardar años, incluso en países con sistemas de salud avanzados. Estas enfermedades no solo afectan la salud física, sino también la calidad de vida, el bienestar emocional e incluso la estabilidad económica de quienes las padecen y de sus familias. La organización de pacientes estima que casi el 60 % de las personas con enfermedades raras reportan haber sufrido discriminación a causa de su condición.
La nueva resolución propone entonces que esta sea una prioridad en salud pública. Pero, dice este grupo de pacientes, debe ser llevada a acciones. “RDI, sus miembros y los más de 275 integrantes de la Coalición están plenamente preparados para apoyar la implementación de la resolución y avanzar en el desarrollo del Plan de Acción Global. Esta acción es urgente y necesaria para ofrecer a los gobiernos nacionales un marco tangible con metas claras y mecanismos de rendición de cuentas, alineado con los Objetivos de Salud Global 2035 y con el propósito de hacer realidad la Cobertura Universal en Salud”.
Precisamente, y en esa línea, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) también se pronunció. Celebró el logro global, que compromete a los Estados Miembros a avanzar en la formulación de planes nacionales que garanticen el acceso oportuno al diagnóstico, tratamiento, atención integral y protección social.
Desde Colombia, FECOER insistió en que este avance no se puede quedar en el plano simbólico. “Niños y adultos siguen muriendo esperando diagnósticos y tratamientos que nunca llegan”, advierte la organización. Por eso desde FECOER hacen un llamado al Gobierno Nacional: priorizar esta resolución, implementar el Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas 2024-2031 y asumir el compromiso con responsabilidad, garantizando la financiación y la participación activa de los pacientes y sus familias.
FECOER recordó que las vidas de quienes viven con enfermedades raras no pueden seguir dependiendo de decisiones tardías, negligencia institucional ni de prioridades ajenas al derecho fundamental a la salud.
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