El mejor lugar para morir cuando una persona tiene una enfermedad crónica avanzada, dice Miguel Sánchez, profesor de la Universidad El Bosque y vicepresidente de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, es la casa.
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Es el hogar para morir cuando una enfermedad avanzada acerca el final de la vida. Pero también es el hogar para cuidar, aliviar y acompañar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual de quienes conviven durante meses o incluso años con enfermedades crónicas que hoy no tienen cura.
“Cada vez vivimos más años”, dice Marta Ximena León, médica, anestesióloga, especialista en Dolor y Cuidados Paliativos e investigadora de la Universidad de La Sabana. “Como consecuencia, ahora enfrentamos una realidad muy distinta: predominan las enfermedades crónicas. En muchos casos no es posible curar. Lo que sí podemos hacer es controlar los síntomas que produce esa enfermedad para ofrecer la mejor calidad de vida posible”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que cada año 56,8 millones de personas necesitan cuidados paliativos, la mayoría de ellas en países de ingresos bajos y medios. Es probable que la palabra paliativo provenga del latín pallium, que significa “manto” o “capa”: cubrir, aliviar y acompañar el sufrimiento. “Para eso hacemos un manejo integral de la enfermedad”, precisa León. “Eso implica conocerla profundamente: su fisiología, su fisiopatología, los tratamientos y los medicamentos. Trabajamos en equipo, con psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas y otros profesionales. Cada uno aporta desde su disciplina”.
“Una idea que para mí es central es que los cuidados paliativos no comienzan cuando ya no hay nada que hacer. Comienzan porque todavía hay mucho por hacer para aliviar el sufrimiento, favorecer la autonomía y cuidar mejor”, agrega Sonia Carreño, investigadora de cuidados paliativos de la Universidad Nacional.
Ese abordaje integral implica controlar síntomas como el dolor, la dificultad para respirar, las náuseas o las convulsiones, pero también acompañar las necesidades emocionales, sociales y espirituales que aparecen con la enfermedad, explica León. La atención transita entre el hospital, la consulta externa y el hogar, donde, siempre que sea posible, el paciente continúa su tratamiento rodeado de su familia. Sin embargo, llevar ese modelo de atención a la práctica nunca ha sido sencillo.
Desde 2016, el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos monitorea el desarrollo de estos programas en los 32 departamentos del país, evaluando indicadores como disponibilidad de servicios, acceso a medicamentos esenciales y formación del talento humano. Uno de sus principales objetivos era alcanzar el estándar internacional de dos servicios de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, actualmente Colombia alcanza 0,89 servicios por cada 100.000 habitantes. Las diferencias son aún mayores cuando se observan poblaciones específicas y el territorio. El país no supera diez servicios de cuidados paliativos pediátricos, pese al aumento de enfermedades crónicas en niños. La atención domiciliaria también continúa siendo insuficiente. “Aumentó el número de servicios, pero no necesariamente su capacidad”, explica Sánchez.
Al revisar el mapa nacional elaborado por el Observatorio, amplias zonas de la Amazonía, la Orinoquía y el Pacífico prácticamente carecen de servicios especializados. “No porque no existan enfermos con necesidades de cuidados paliativos en esas regiones”, aclara. “Lo que no existen son los servicios”.
La brecha es todavía más evidente en la atención domiciliaria, agrega Carreño. “Bogotá reporta 17 servicios; Amazonas, Arauca, Chocó, Guainía, Guaviare, Nariño, Norte de Santander, Putumayo, San Andrés, Sucre, Vaupés y Vichada no reportan ninguno”.
Para la investigadora, en los territorios rurales y dispersos se acumulan varias barreras: largas distancias, costos de transporte, escasez de especialistas, poca oferta domiciliaria, conectividad limitada, baja disponibilidad de medicamentos y fragmentación de las redes. “Además, el traslado a una ciudad no afecta solamente al paciente. Obliga a la familia a reorganizar su vida, asumir costos de alojamiento y transporte y, muchas veces, abandonar temporalmente el trabajo o las labores de cuidado de otros miembros del hogar”.
Por eso, las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades crónicas que necesitan cuidados paliativos no comenzaron hace dos años, pero todos a quienes consultamos sí creen que la crisis del sistema de salud ha hecho que esa tarea sea todavía más difícil, profundizando brechas que ya existían.
El reflejo de la crisis
“No contamos todavía con una medición nacional que permita aislar y cuantificar el efecto de la crisis actual sobre los cuidados paliativos. Sin embargo, sí conocemos los mecanismos a través de los cuales el deterioro general del acceso afecta de manera especialmente grave a esta población”, dice Carreño.
Hace alusión, por ejemplo, a las cifras de la Defensoría del Pueblo, que muestran que las quejas en salud pasaron de cerca de 26.000 en 2023 a 35.000 en 2024 y a aproximadamente 51.000 en 2025. Entre enero y abril de 2026 ya se habían recibido cerca de 16.000 reclamaciones. Además, el 24 % de las quejas registradas entre enero de 2025 y abril de 2026 estuvo relacionado con demoras en la entrega de medicamentos y el 21 % con dificultades para acceder a consultas generales o especializadas.
“Estas no son cifras específicas de cuidados paliativos, pero describen un contexto que afecta directamente su continuidad”, señala Carreño. “Las principales dificultades pueden presentarse en la remisión, la autorización, la asignación de consulta, la continuidad de los prestadores, la programación de la atención domiciliaria y la dispensación de medicamentos. También son críticos los cambios de red, porque interrumpen relaciones terapéuticas construidas durante procesos de enfermedad complejos”.
Esa ausencia de indicadores específicos también la advierten las organizaciones de pacientes. Para Néstor Lara, vocero de Pacientes de Alto Costo, hoy es difícil cuantificar con precisión el impacto de la crisis sobre los cuidados paliativos porque las mediciones se concentran en registrar si un medicamento fue entregado, si una consulta fue autorizada o si un procedimiento se realizó, pero no las consecuencias que esas fallas tienen sobre la vida de los pacientes.
“Lo único que se mide es que no le entregaron medicamentos, no tuvo control o no tuvo un procedimiento. Pero, ¿cómo afecta eso la calidad de vida, la dignidad humana o la capacidad de trabajar de un paciente? Nada de eso se está midiendo”, afirma.
Aun así, Lara explica que los pacientes con enfermedades crónicas representan una buena aproximación para entender lo que está ocurriendo con los cuidados paliativos. “Los pacientes de cuidados paliativos sí se están viendo muy afectados por la falta de entrega de todo lo que es manejo del dolor”, asegura. Entre los medicamentos con mayores dificultades menciona los parches analgésicos, los opioides, la morfina y otros tratamientos utilizados para controlar el dolor.
Las consecuencias, dice Lara, van mucho más allá del sufrimiento físico. “La ansiedad que genera no tener medicamentos genera más dolor. Los pacientes tienen más ansiedad y, como no tienen medicamentos, la ansiedad les dispara más el dolor”.
“Todos los sectores del sistema de salud se han visto afectados y los cuidados paliativos no son la excepción”, señala María Alejandra Umbacía, coordinadora del Programa de Especialización Médico-Quirúrgica y de la Clínica de la Universidad de La Sabana.
Quienes más sienten esas fallas, coinciden los especialistas, son los pacientes con enfermedades crónicas. La carga, añade Sánchez, recae también sobre las familias. “Pensemos en alguien que ya no puede salir de su casa por su condición de salud. Es el cuidador quien debe enfrentarse al sistema para conseguir citas, medicamentos o autorizaciones. Y en estos dos últimos años esa situación se ha agravado considerablemente”.
En cuidados paliativos, una demora puede traducirse en sufrimiento, advierte Sánchez. Si un paciente con cáncer presenta un dolor intenso en su casa, explica, el sistema debería ser capaz de responder. Sin embargo, hoy muchos vuelven a ingresar a los hospitales simplemente porque no consiguen los medicamentos para controlar el dolor en sus hogares. El resultado es que terminan pasando sus últimos días en servicios de urgencias o unidades de cuidados intensivos, cuando, con una atención paliativa oportuna, podrían permanecer en el lugar más adecuado para ellos. “Si el sistema no garantiza esa atención, terminamos saturando los servicios de urgencias”, concluye.
Aunque las dificultades no son nuevas, coincide Umbacía, hoy es más complejo garantizar la continuidad de la atención, especialmente cuando un paciente ya no necesita permanecer hospitalizado y está en condiciones de regresar a su casa. En los cuidados paliativos, ese momento marca el comienzo de una nueva etapa del tratamiento, no su final. “Los pacientes pueden permanecer, en realidad, menos tiempo hospitalizados. Por eso los cuidados paliativos de calidad dependen de que exista una red integrada”, explica León. Con “red”, la médica hace referencia a la cadena de servicios que debe funcionar, tras bambalinas, de manera coordinada: aseguradores, hospitales, programas domiciliarios, especialistas, proveedores de medicamentos y equipos de apoyo.
Cuando esa articulación falla, como está sucediendo con mayor frecuencia en los últimos años, las consecuencias aparecen rápidamente. “Muchas veces el paciente ya cumplió los objetivos que tenía la hospitalización. La familia está preparada para recibirlo y el programa domiciliario existe, pero los medicamentos no llegan. Debe quedarse en el hospital, no porque lo necesite clínicamente”, dice Umbacía, “sino porque el sistema no está garantizando la continuidad del cuidado”.
El paciente permanece, entonces, en una cama hospitalaria cuando podría estar en su casa, el lugar donde muchos desean pasar esa etapa de la enfermedad. Al mismo tiempo, el sistema mantiene ocupada una cama que ya no requiere manejo hospitalario, señala León.
“Si un paciente permanece ocho días más hospitalizado únicamente porque no existe una adecuada articulación con la atención domiciliaria, ese costo para el sistema es muchísimo mayor”. Una atención paliativa bien organizada mejora la calidad de vida del paciente y, al mismo tiempo, permite un uso más eficiente de los recursos. En otras palabras, concluye, se trata de “hacer exactamente lo que necesita cada paciente en cada momento de su enfermedad”.
Una guía desactualizada
“Ha habido una evolución muy interesante”, afirma León. “Hay una Ley de Cuidados Paliativos, una Ley de Educación en Cuidados Paliativos y resoluciones muy importantes sobre el manejo de medicamentos de control. Antes no existían programas formales de especialización; hoy ya tenemos once. Tampoco había universidades que enseñaran cuidados paliativos en el pregrado y eso ha empezado a cambiar”.
Sin embargo, añade, el desafío ya no pasa por expedir nuevas normas. “Yo creo que pronto no necesitamos muchas más políticas. Lo que necesitamos es lograr que esas políticas desciendan y realmente sean efectivas”.
Para Sánchez, una de las mayores deudas está precisamente en la implementación. Un ejemplo es la guía de práctica clínica que orienta la atención de estos pacientes. Aunque Colombia la adoptó oficialmente en 2016, se trata de una guía elaborada en España en 2008 que, para entonces, ya había sido retirada en ese país. “No podemos seguir cuidando a los pacientes como los cuidábamos en 2008”, advierte.
A esa realidad se suma el acceso a medicamentos esenciales. Aunque Colombia cuenta con regulación para los opioides y otros fármacos de control, los especialistas advierten que conseguirlos sigue siendo un obstáculo para muchos pacientes. “Todavía hay pacientes en la periferia y aún en Bogotá a quienes les queda muy difícil conseguir los medicamentos”, señala León. El debate sobre estos medicamentos suele estar marcado por la crisis de sobredosis que han vivido países como EE. UU.
Sin embargo, Sánchez advierte que trasladar ese temor automáticamente a Colombia puede generar un problema distinto. “Nosotros hemos ratificado que tan complejo es estar tan arriba como estar tan abajo”, explica. Mientras países como Estados Unidos, Canadá y Australia enfrentan las consecuencias de un consumo irracional de opioides, Colombia vive casi el escenario opuesto. “Tenemos una casi opiofobia. Los profesionales de la salud tienen miedo a prescribirlos, los pacientes tienen miedo a usarlos y las autoridades tienen serias restricciones para ponerlos a disposición”.
El debate sobre el acceso a los opioides también ha estado marcado por el papel de la industria farmacéutica. En una investigación publicada el año pasado, El Espectador reveló cómo Grünenthal impulsó programas de formación sobre dolor y manejo de opioides dirigidos a médicos y otros actores del sistema de salud, al tiempo que promocionaba el tapentadol como un opioide menos adictivo de lo que realmente es, lo que abrió interrogantes sobre posibles conflictos de interés.
Para Sánchez, el reto consiste en encontrar un equilibrio. “Puede suceder que se restrinja el acceso y los pacientes que lo necesitan no lo reciban”. Por eso, sostiene que el país debe combinar dos estrategias: garantizar la disponibilidad para quienes realmente requieren estos medicamentos y, al mismo tiempo, fortalecer los controles para evitar su desvío hacia usos indebidos. También considera prioritario ampliar la red de farmacias autorizadas para dispensarlos de manera permanente. “El paciente no tiene dolor de lunes a viernes entre las ocho de la mañana y las cinco de la tarde. Necesita el medicamento cuando lo necesita”.
“La regulación de estos medicamentos es necesaria, pero no puede transformarse en una barrera que impida aliviar el sufrimiento”, dice Carreño.
El Observatorio también identificó un déficit importante en la formación del talento humano. Su meta era que el 80 % de los programas de medicina y enfermería incorporaran formación básica en cuidados paliativos. Hoy esa cobertura apenas alcanza el 43 %. “El número de médicos generales, enfermeras y psicólogos que reciben entrenamiento en cuidados paliativos sigue siendo muy bajo”, explica Sánchez. Esa carencia limita la identificación temprana de pacientes que podrían beneficiarse de estos servicios y reduce la capacidad de respuesta.
Para León, de la Universidad de La Sabana, el reto no consiste únicamente en formar más especialistas, sino en garantizar que haya profesionales capacitados en todos los niveles de atención. Esto implica que quienes representan la puerta de entrada al sistema —médicos generales, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales— cuenten con competencias básicas para identificar y atender a estos pacientes, pero también que existan especialistas con la preparación necesaria para manejar los casos más complejos y brindar apoyo a los equipos que trabajan en otros niveles de atención. “Necesitamos una formación muy grande en la parte básica de cuidados paliativos y necesitamos todavía formación en la parte de especialistas”, resume.
Para reducir las brechas territoriales, plantea fortalecer la telemedicina y convertir la capacitación en cuidados paliativos en un requisito para los médicos rurales. Sin embargo, advierte que el desafío no es solo ampliar la cobertura de la formación, sino garantizar su calidad. En ese sentido, considera necesario que el Ministerio de Educación revise los programas de formación en cuidados paliativos, pues, a su juicio, las maestrías no son equivalentes a una especialidad médico-quirúrgica, una diferencia que puede repercutir en la calidad de la atención que reciben los pacientes.
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