El caso de Martha Sepúlveda ha estado lleno de confusiones. Luego de estar a un paso de recibir la eutanasia, el pasado 9 de octubre el Comité Científico Interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad, a través de eutanasia del Instituto Colombiano del Dolor S.A.S, Incodol, anunció que cancelaba el procedimiento. Lo hizo 36 horas antes de poder recibirla. Pero los términos y circunstancias en las que Incodol tomó dicha decisión han estado rodeados de dudas. (Lea ¿Por qué algunos médicos prefieren la crueldad?)
Sepúlveda, como se sabe, tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un padecimiento que no tiene cura y que provoca un grave debilitamiento muscular. Es una enfermedad degenerativa que le quitará toda movilidad en un futuro (ya comenzó a hacerlo), pero no en términos técnicos una “enfermedad terminal”. Es decir, la perspectiva de vida de Sepúlveda no termina en un corto plazo, seis meses o menos, un criterio sobre el que se basó la cancelación de su eutanasia.
“(...) Al contar con un concepto actualizado del estado de salud y evolución de la paciente, se define que no se cumple con el criterio de terminalidad como se había considerado en el primer comité”, señaló en un comunicado la IPS Incodol.
Sin embargo, su decisión ha causado varias preguntas. ¿En algún momento consideró Incodol que Sepúlveda era una paciente terminal? ¿Cuáles fueron los motivos para no realizar el procedimiento? ¿Recibió, como se ha rumorado en redes sociales, algún tipo de presión?
Antes de contestarlas es necesario hacer un breve repaso por algunos conceptos claves que son importantes para entender con claridad el escenario de la eutanasia en Colombia.
Conceptos claves
En Colombia la eutanasia está despenalizada desde 1997 y reglamentada desde 2015. En la Resolución 1216 de ese año el Ministerio de Salud cumple la sentencia C-239 de 1997 proferida por la Corte Constitucional y define el proceso para aplicar a la eutanasia. Dicha resolución fue derogada a inicios de julio pasado y reemplazada por la Resolución 971. En su artículo 7 la nueva reglamentación define entre los requisitos mínimos para hacer una solicitud de eutanasia “la presencia de una condición clínica de fin de vida, esto es, enfermedad incurable avanzada, enfermedad terminal, o agonía”.
En su artículo tres define la primera (la enfermedad incurable avanzada) como una enfermedad que evolucionará hacia la muerte a mediano plazo; la segunda (enfermedad terminal) como una enfermedad cuyo pronóstico de vida es inferior a 6 meses; y la agonía como una situación que precede a la muerte con un pronóstico de vida de horas o días. En Colombia solo ese tipo de pacientes terminales podían acceder a la eutanasia. Pero eso cambió el pasado 22 de julio de 2021.
Ese día la Corte Constitucional profirió la Sentencia C-233 de 2021 mediante la cual eliminó la barrera de la enfermedad terminal para acceder a la eutanasia. En el comunicado en el que dio a conocer su decisión el tribunal dijo que el tipo de paciente que puede ser sujeto de eutanasia también es quien padezca lesiones corporales o enfermedad grave e incurable que le cause intenso sufrimiento.
Martha Sepúlveda se iba a convertir, según su caso y enfermedad, en la primera paciente colombiana no terminal en acceder a la eutanasia. Así lo había dicho la familia a Noticias Caracol, que fue el medio donde el país conoció su caso.
Versiones encontradas
En Colombia el proceso para acceder a la eutanasia comienza con una petición expresa del paciente, que debe decirle a su internista o a su EPS que quiere acogerse al derecho de una muerte digna. Martha Sepúlveda le notificó esa solicitud a Incodol el 27 de julio. Diez días después, el 6 de agosto, se realizó el primer Comité Científico Interdisciplinario en el que su caso y solicitud fue estudiado.
En este comité tienen asiento, según la resolución de 2021, un médico con la especialidad de la patología que padece la persona que solicita la eutanasia, diferente al médico tratante; un abogado; y además un psiquiatra o un psicólogo clínico. Aunque se puede invitar y escuchar el criterio de otros profesionales, estos no tienen voto en la toma de decisiones.
“Nadie que vaya a ese comité conoce a la paciente, precisamente para que haya una revisión del caso sin ningún juicio de valor. En los comités se revisan las historias clínicas de la paciente realizadas por el especialista tratante, por el especialista en cuidado paliativo y por psiquiatría”, dice Natalia Arboleda, especialista en dolor y cuidados paliativos de Incodol. “Así se determina si el paciente cumple los requisitos que tiene la norma: tener una enfermedad avanzada, crónica e incurable y con terminalidad que para la norma es una expectativa de vida esperada menor a 6 meses, que esté en un sufrimiento intenso y que tenga capacidad de toma de decisiones”.
Sobre esos criterios, dice Arboleda, el primer comité citado el 6 de agosto falló a favor de la solicitud de Sepúlveda. El Espectador pidió conocer las conclusiones del acta de ese primer comité, pero debido a que es parte de la historia clínica de la paciente, la IPS está impedida a revelarlo.
Sin embargo, la asesoría jurídica que acompaña el caso de Martha Sepúlveda entregó a este diario pantallazos del documento final de ese primer comité.
Allí se leen las razones por las que le permitieron a Sepúlveda accerder a la eutanasia: “(...) teniendo en cuenta la Resolución 971, esta paciente presenta una condición clínica de fin de vida (enfermedad incurable avanzada), con agotamiento de intervenciones razonables para el tratamiento de su enfermedad y rechazo por parte de la paciente de medidas invasivas de soporte, con síntomas físicos y/o psicológicos que generan sufrimiento y con capacidad para la toma de decisiones por lo que se considera que cumple requisitos para acceder a derecho de morir con dignidad a través de eutanasia”.
“Nosotros como institución nunca hemos dicho que a esta paciente se le aceptó la eutanasia por ser una paciente no terminal. Como claramente dice en el acta, la decisión que se tomó en el primer comité se tomó basada en la reglamentación actual que tenemos (la resolución 971 de 2021). Como institución no desconocemos la sentencia C-233 de 2021, pero no la hemos comenzado a aplicar porque no conocemos el cuerpo de la sentencia y no sabemos cómo va a cambiar el protocolo dentro de la institución”, señala ahora Arboleda.
Camila Jaramillo, abogada de Martha Sepúlveda, tiene otra versión de lo sucedido: “Ellos (Incodol) están diciendo que evaluaron la terminalidad de la enfermedad en el primer acta y eso no es cierto. En la solicitud que nosotros le hicimos a Incodol le pedíamos que certificara que ella (Martha Sepúlveda) tenía enfermedad grave incurable, es decir, con base en la Sentencia C-233 de 2021. La solicitud que nosotros hicimos partía del hecho de que ella no tenía una enfermedad terminal, nosotros lo sabíamos. En el primer acta no se habla de que ella tenga una enfermedad terminal. Es más, en esa primer acta no existe la palabra ‘terminal’ “.
Esa palabra, sin embargo, sí aparece en el pantallazo que Jaramillo muestra de la segunda acta, del segundo comité, llevado a cabo el 8 de octubre. En ese apartado se lee que: “(...) En concordancia con el concepto actualizado por neurología y con los hechos e imágenes conocidas en medio masivo de comunicación, la paciente tiene altas probabilidades de expectativa de vida mayor a 6 meses, por lo tanto no cumple a la fecha criterio de terminalidad y se decide en consenso cancelar el procedimiento de muerte digna a través de la eutanasia”.
La gran pregunta en este punto es ¿qué pasó en medio de los dos comités? El 5 de octubre, dos días después de que Noticias Caracol presentara el caso de Sepúlveda, Incodol solicitó una nueva valoración médica de la paciente. “Basados en esa valoración de la neuróloga y en el análisis que se hizo del caso con varios especialistas, se definió que en este momento no se puede considerar que la paciente tenga una expectativa de vida menor a seis meses que es uno de los criterios que nos exige la norma y por lo tanto se definió dar por cancelado el procedimiento”, dice Arboleda.
“Se supone que en esa nueva valoración se dice que ella no tiene una enfermedad terminal. Es obvio que ella no tiene una enfermedad terminal. Tampoco la tenía hace tres meses. Ellos cambiaron de criterio. En la primer acta utilizaron el criterio de enfermedad grave e incurable y en la segunda están pidiendo una enfermedad terminal, la cual obviamente ella no tiene”, responde Jaramillo.
“Nosotros no estamos argumentando que Martha tiene una enfermedad terminal, estamos diciendo que de manera ilegal Incodol está usando ese criterio y con eso vulneró y sigue vulnerando los derecho de Martha. En esa valoración la tratante dice que ella sigue perdiendo la funcionalidad. La médica tratante le dijo que cumplía con los requisitos de la nueva regulación (Sentencia C-233 de 2021) y le quitó los medicamentos de la ELA. Martha en este momento no está tomando medicamentos porque la médica se los quitó porque estaba segura de que le iban a practicar el procedimiento”, reitera la abogada de Sepúlveda.
Para tener un poco más de claridad sobre lo que sucedió con este cambio de decisión, El Espectador conversó con Natalia Arboleda, vocera de Incodol. Estas fueron sus respuestas:
Las respuestas de Incodol
¿Qué pasó entre el primer comité y el segundo?
“Nosotros como institución nunca hemos dicho que estábamos aprobando eutanasia a una paciente no terminal. Eso nunca lo ha manifestado la institución. En el acta del primer comité queda claro, está explícito, la norma en la cual nos estábamos basando (la 971 de 2021).Cuando se conoce la entrevista que concede la paciente (a Noticias Caracol), se generan ciertas alertas de que podíamos estar ante irregularidades, por lo cual el comité se reúne nuevamente (porque entre las funciones del comité está realizar todo un acompañamiento después de aprobada la solicitud) y dentro de ese seguimiento el comité estableció que podían haber ciertas irregularidades. Nos dimos cuenta que ya habían pasado dos meses desde la fecha del primer comité, le solicitamos a la paciente asistir a una nueva valoración médica con su especialista tratante para evaluar cómo había progresado la enfermedad (dicha valoración se llevó a cabo el 6 de octubre). Basados en esa nueva valoración de la neuróloga y en el análisis que se hizo del caso con varios especialistas, se definió que en este momento no se puede considerar que la paciente tenga una expectativa de vida menor a seis meses que es uno de los criterios que nos exige la norma y por lo tanto se definió dar por cancelado el procedimiento”.
Esas alarmas que ustedes notan en la entrevista, ¿a qué se refieren?
“La alerta es que ya había pasado dos meses desde el primer comité y que era diferente lo que la paciente expresaba en la entrevista a lo que probablemente nos había expresado en otros momentos de las historias clínicas. Por eso queríamos definir cuál era la posición de la paciente y cómo había cambiado su enfermedad. Por eso se solicitó una nueva revisión por neurología. Porque tenemos muy claro que la decisión no puede ser basada en un video o una entrevista, sino en historias clínicas, que es lo que hemos hecho todo el tiempo. En esa nueva valoración por neurología se solicitó a la especialista tratante definir el pronóstico de vida y ella de manera clara define que hay una progresión de la enfermedad esperada para su condición, pero que no se espera una supervivencia menor a 6 meses”.
Pero esa perspectiva de seis meses parece una condición difícil de cambiar. ¿Es posible que un diagnóstico de ese tipo cambie en dos meses?
“En ningún momento ha cambiado el diagnóstico. El diagnóstico de la paciente está claro. Para nosotros como médicos hablar de expectativa de vida es bien difícil. Entonces tenemos unas escalas que utilizamos para tratar de acercarnos a la expectativa de vida, porque obviamente es muy difícil dar un dato, y estas escalas nos ayudan a dar una probabilidad de la expectativa de vida de los pacientes. Vemos que la paciente no ha tenido el deterioro que esperábamos en agosto, cuando se hizo el primer comité, y desde la última valoración de neurología, ya que tras los últimos tres meses la paciente no tiene ciertas condiciones en los exámenes físicos que den a pensar que pueda tener una expectativa de vida menor. Probablemente en el primer comité, en el que revisamos historias clínicas desde 2019, veíamos una evolución muy cambiante y todas nos hablaban de una progresión de la enfermedad, pero en estos últimos tres meses no hemos tenido ningún cambio y por lo tanto el comité en general definió que no tenemos en este momento una fuente médica que nos ayude a pensar que esta paciente va a tener una expectativa de vida menor a 6 meses”.
EE; ¿Ustedes creen que se cometió algún error en este proceso?
“Como institución siempre hemos sido muy juiciosos con la revisión de estos casos y con estar ceñidos a las normas vigentes. No hemos hecho ninguna acción por fuera de lo que las normas nos exigen y revisamos constantemente estos casos. Como institución no estamos en contra del proceso de eutanasia y hemos realizado muchas en el transcurso del 2015 hasta aquí (se han recibido 82 solicitudes y durante 2021 Incodol ha llevado a cabo 13 procedimientos de eutanasia). Siempre hemos tratado de ser muy respetuosos con las decisiones de los pacientes y con intentar hacer todo de la mejor manera posible. No podría decir que tuvimos un fallo con este proceso porque todo lo hemos hecho amparados en la norma actual”.
Respecto al momento en el que avisan a la paciente, horas antes del procedimiento….
“Entendemos que para doña Martha y su familia no fue bueno recibir el comunicado de esa manera. Durante la semana tuvimos muchas dificultades con la comunicación con ella porque lastimosamente el celular que teníamos de contacto estuvo apagado la mayor parte del tiempo. Inclusive el día 5 de octubre que decidimos solicitar la nueva evaluación por neurología fue difícil hablar con la paciente. Y el día puntual del segundo comité intentamos comunicarnos varias veces y no fue posible. Dado que sabíamos lo importante de este comunicado, se envió a su domicilio”.
¿Han sufrido presiones en la definición de este caso?
“No. Eso lo han dicho varias veces en las entrevistas, si hemos tenido algún tipo de presión de parte del Ministerio o incluso de la iglesia. Como institución no hemos recibido ninguna de esas presiones. La decisión de realizar el procedimiento está basada en la norma en la cual se especifica que los miembros pertenecientes al comité deben hacer una verificación de todo el proceso hasta que se lleva a cabo”.