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¿Qué dice el proyecto de resolución sobre enfermedades de alto costo que desató debate?

Un nuevo proyecto de resolución redefine el flujo de información en el sistema de salud: los datos que antes recibía la Cuenta de Alto Costo pasarán a ser reportados al Ministerio de Salud a través de sus propias plataformas. El cambio establece un periodo de transición de seis meses y modifica el rol de la Cuenta de Alto Costo, que recibirá la información ya validada para sus procesos de auditoría y análisis.

Redacción Salud

04 de marzo de 2026 - 06:40 p. m.
La entidad dejará de ser el receptor primario permanente de los datos. En adelante, el Ministerio le entregará cada año la información ya validada para que la Cuenta de Alto Costo realice sus funciones de auditoría y análisis de riesgo.
Foto: José Vargas
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Una nueva polémica ha estallado en el sistema de salud. Por los pasillos del sector ronda un proyecto de resolución que establece un protocolo obligatorio y distinto para que las entidades del sistema de salud informen sobre las llamadas enfermedades de alto costo, como el cáncer, el VIH y la insuficiencia renal crónica.

Estas enfermedades requieren tratamientos complejos, prolongados y generalmente muy costosos. Su manejo implica un uso muy intensivo de recursos médicos, como medicamentos especializados, procedimientos, hospitalizaciones frecuentes y seguimiento clínico permanente. Por eso, suelen generar un alto impacto financiero y, por esa razón, son objeto de seguimiento especial por las autoridades.

El documento define las responsabilidades institucionales de las EPS, IPS y secretarías de salud, asegurando que los datos clínicos sean “veraces, oportunos y de alta calidad”. Según se lee en el articulado, el Ministerio de Salud asume la administración directa de estos registros a través de una plataforma llamada PISIS para, dice el documento en uno de sus apartes, “mejorar el seguimiento de los indicadores de riesgo y la toma de decisiones en políticas públicas”.

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Asimismo, se detallan los procesos de validación y auditoría que realizará la Cuenta de Alto Costo para garantizar la transparencia en el manejo de los recursos financieros. Todo esto implica profundos cambios a como funciona hoy este tema. Hay que recordar que hoy la Cuenta de Alto Costo (CAC) actúa como el organismo técnico que centraliza los reportes y la gestión de estos datos. Como recuerda en X Carlos Mario Ramírez, exdirector de la Adres, nació a principios de los 2000 y se consolidó como una fuente de información fundamental y respetada sobre las enfermedades de alto costo, que suelen ser enfermedades raras o huérfanas.

El nuevo proyecto de resolución establece que el Minsalud recibirá la información de manera directa a través de sus propias plataformas, PISIS y SISPRO. En este esquema, las entidades del sistema, como EPS, IPS y secretarías de salud, deberán reportar los datos al Ministerio, que será el encargado de administrar los registros y realizar los procesos de validación y control de calidad de la información.

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Con este cambio se redefine entonces el papel de la Cuenta de Alto Costo. La entidad dejará de ser el receptor primario permanente de los datos. En adelante, el Ministerio le entregará cada año la información ya validada para que la Cuenta de Alto Costo realice sus funciones de auditoría y análisis de riesgo.

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Se contempla un periodo de transición de seis meses desde la expedición de la nueva norma. Durante ese tiempo, las entidades deberán reportar la información tanto al Ministerio como a la Cuenta de Alto Costo. Una vez finalizado ese plazo, los reportes se harán únicamente al Ministerio de Salud, que concentrará el flujo de información. El objetivo de este cambio, defiende el Minsalud, es disponer de información oportuna y completa de manera directa, “con el fin de apoyar la toma de decisiones en política pública y el seguimiento de indicadores de calidad”.

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Bajo la nueva normativa, las funciones de la Cuenta de Alto Costo se concentrarían en la auditoría y el análisis especializado de la información que previamente ha sido validada por el Minsalud. Por ejemplo, de acuerdo con lo establecido en el Artículo 9, la CAC deberá realizar una auditoría anual de la información que el Ministerio le envíe. Este proceso deberá completarse dentro de los tres meses siguientes a la recepción de los datos. Una vez finalizada la revisión, la entidad tendrá que devolver al Ministerio la base de datos con los registros de pacientes ya auditados.

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Para los pacientes con VIH, se fijan responsabilidades específicas. La CAC deberá entregar al Ministerio la relación de pacientes una vez concluida la auditoría, así como un informe trimestral de indicadores priorizados y un informe anual detallado que incluya todas las variables técnicas. Para cumplir estas tareas, la entidad está facultada para recibir de los prestadores de servicios de salud (IPS) los soportes clínicos y administrativos necesarios para desarrollar sus procesos de auditoría.

Las críticas

El proyecto ha recibido muchas críticas. Más o menos todas se concentran en un mismo punto: el cambio en el manejo técnico de la información. Hasta ahora, la Cuenta de Alto Costo había funcionado como un organismo especializado en la recolección, depuración y análisis de estos datos. Y además, como un actor independiente. Algunos actores del sector han expresado dudas sobre si el Ministerio de Salud podrá mantener el mismo nivel de calidad técnica, consistencia e independencia en la gestión de la información al asumir ese proceso.

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“Estamos hablando de pacientes con cáncer, VIH, enfermedad renal, hemofilia, de pacientes reales. La CAC ha sido un organismo técnico que garantiza trazabilidad, calidad del dato e independencia en el análisis del riesgo. Desmontar ese modelo para concentrar indicadores y metas en el Gobierno es un retroceso. ¿Quién garantiza que no se afecte la transparencia, el rigor técnico y democratización de la información?“, se preguntó, por ejemplo, Norma Hurtado, senadora del Partido de La U y una de las congresistas más activas en lo que tiene que ver con la salud.

“Por favor Minsalud, esto es una súplica. La cuenta de Alto Costo es muy importante, sí es importante mejorar el ecosistema de datos y de comunicación de esos datos entre ambos, pero eso se hace mejorando la data warehouse qué permita crear validaciones y transacciones a la par entre ambas entidades, puede ser un Databricks que permita avanzar más como lo tiene el Adres. Sé que se puede, pero de verdad la cuenta de Alto Costo lleva muchos años tratando de hacer las cosas bien, no la vayan acabar”, escribió Silvana Zapata, reconocida epidemióloga antioqueña y presidenta actual de la Asociación de Epidemiología de Colombia.

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En el mismo sentido, escribieron investigadores como Luis Jorge Hernández, de la Universidad de los Andes, que consideró los cambios como un “retroceso”.

El Gobierno, por ahora, no se ha pronunciado.

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