8 Jan 2009 - 3:00 a. m.

La fuerza del corazón

Inés Elvira Buraglia, miembro de una ONG de padres con hijos discapacitados y fundadora de la Corporación Síndrome de Down, lucha para que su hijo y quienes sufren esta condición sean incluidos.

Mariana Suárez Rueda

Hace exactamente 22 años, con la llegada de su tercer y último hijo, Inés Elvira Buraglia de Escallón comenzó una dolorosa y larga batalla. Julián nació con síndrome de Down y las alternativas para brindarle la atención que requería eran muy escasas en nuestro país. No sabía a quién ni a dónde recurrir para que la guiaran y le indicaran el camino que debía tomar para educar a su hijo y ofrecerle las garantías que necesitaba para adaptarse a la sociedad.

No era la única que se sentía perdida y desorientada. Al igual que Inés Elvira, decenas de padres de familia estaban atravesando una situación similar. Algunos de ellos lograron reunirse y, con su liderazgo, conformaron un grupo destinado a la creación de una entidad de educación y atención especial para sus niños. Así nació la Corporación Síndrome de Down en Bogotá. Inés Elvira tomó la decisión de viajar a Estados Unidos, a la Universidad de Washington, a estudiar y capacitarse para asumir esta labor.

Pronto descubrió que lo que quería para Julián no era un lugar en donde pudiera estar resguardado y protegido del resto del mundo, un espacio en el que sólo tuviera la oportunidad de interactuar con otros niños que sufrieran su misma condición, provocada por una alteración genética que genera discapacidad cognitiva. Lo que deseaba era verlo jugar con niños de su edad y que compartiera con ellos el salón de clases.

Este planteamiento coincidía con una ola de movimientos que se estaban gestando en Estados Unidos y Europa (la mayoría empezaron a comienzos de los años 80), que buscaban la inclusión de las personas discapacitadas en la familia, el trabajo y la escuela; tratando de esta forma de acabar con la creencia popular de que lo mejor para ellos era mantenerlos prácticamente recluidos en instituciones especiales.

Sin embargo, era asimismo una idea que resultaba impensable para los colegios y jardines de nuestro país y que, de hecho, hasta ahora comienza a abrirse campo entre los educadores y padres, pues sólo el 29% de la población discapacitada forma parte de algún tipo de proceso educativo. Inés Elvira está convencida de que eso se debe, en parte, a que los docentes no están lo suficientemente capacitados para abordar la diversidad en sus clases.

Y agrega que “los maestros son fundamentales y hay mucho trabajo que hacer en Colombia y en el mundo a nivel de la formación docente, pero no se trata de que haya maestros para poder manejar al síndrome de Down o al autismo, sino que tengan habilidades para atender la diversidad, adaptando el material de estudio y guiando a los alumnos”.


Con el apoyo de Jaime, su esposo, sus dos hijos y su hermana, Inés Elvira regresó al país (antes tomó cursos de educación inclusiva en la Universidad de MaGill en Montreal, Canadá) resuelta y convencida de que lo mejor para Julián era convivir  en sociedad. Ya tenía cinco años y estaba listo para entrar al jardín. No fue una tarea fácil. Golpearon muchas puertas y la respuesta siempre fue la misma: “Aquí no educamos a niños como Julián”. Su esfuerzo y perseverancia finalmente dieron fruto y Alicia Dávila, directora del Jardín Infantil Cascanueces, aceptó encantada recibir a Julián.

Al poco tiempo llegó el momento de asumir un reto todavía más grande: conseguir que lo admitieran en un colegio regular. “Buscamos en cupo en los lugares a los que habríamos ido si Julián no tuviera una discapacidad intelectual”, recuerda Inés Elvira, mientras espera con ansias a que llegue su hijo de un paseo en Fusagasugá (Cundinamarca).

Durante estos primeros días del año se encuentra toda la familia en Bogotá disfrutando de las vacaciones, pues desde hace casi siete años viven en Canadá. “Trasladaron a mi esposo cuando Julián tenía 15 años, fue un proceso difícil de adaptación, pero estamos muy contentos. Él pudo graduarse como bachiller y ahora trabaja en una tienda deportiva”, explica Inés Elvira, quien se desligó de la Corporación Síndrome de Down y ahora está vinculada con Inclusión Internacional, una federación de organizaciones de padres con hijos con discapacidad intelectual, cuya sede principal es en Londres.

El Gimnasio Campestre

Después de recibir la negativa de varios colegios de aceptar a Julián para entrar a preescolar y de que el cansancio y la frustración estuvieran a punto de hacerla desistir, se reunió con Jorge Bernardo Londoño, en ese entonces rector del Gimnasio Campestre, uno de los colegios privados más tradicionales de Bogotá. Londoño la escuchó atentamente y le pidió tiempo para tomar una decisión.

Pasaron ocho largos meses, durante los cuales psicólogos, fonaudiólogos y profesores del colegio visitaban a Julián en el jardín para realizarle todo tipo de pruebas cognitivas, que como era de esperarse evidenciaron sus dificultades de lenguaje. “Es mejor que esperemos otro año. Julián no está preparado para entrar a preescolar”, fueron las palabras con las que la fonoaudióloga del Campestre justificó la negativa de darle un cupo a Julián.

Desconcertada y llena de rabia, Inés Elvira le advirtió al rector que su hijo en un año no se iba a comunicar mejor, que esa era una debilidad a causa del síndrome de Down, y que para ese momento ya no podría estar con niños de su edad. Y sentenció: “Si no lo reciben ahora, en 12 meses ya no me interesa”. Su enérgica y admirable posición dio resultado y un mes después recibió una llamada del colegio en la que le anunciaron que Julián empezaba clases en enero.


Nunca sintió temor porque Julián se convirtiera en objeto de burla por parte de sus compañeros. Sabía que ese dolor no podría evitárselo nunca, ni siquiera si lo mantenía “a salvo” en una institución especial, pues en cualquier lugar estaría expuesto a esta situación. De hecho, recuerda que varias veces cuando iban al parque las mamás alejaban a sus niños de Julián, muchas incluso hasta los sacaban de la arenera si él se sentaba a jugar. “Para mí lo más importante era que Julián se fortaleciera de estos procesos que debía enfrentar en su cotidianidad y no sólo por estar en un colegio regular”.

Rumbo a otro país

El grado de Julián de primaria fue un gran acontecimiento para la familia Buraglia Escallón, era el paso a una nueva etapa llena de retos y de incertidumbres: el bachillerato. Pero solamente cursaría dos grados más en el Gimnasio Campestre, porque cuando cumplió 15 años su padre recibió una oferta que no pudo rechazar para irse a trabajar a Canadá.

Por ley en ese país todos los niños deben tener acceso a la educación sin importar su condición. Así que no era raro ver en los colegios a estudiantes con autismo, retardo mental, parálisis cerebral e incluso pequeños que iban a estudiar con un respirador artificial. El inconveniente de Julián era el idioma y aunque el lenguaje nunca fue su fuerte, en poco tiempo aprendió a hablar inglés. “Entrar a este colegio fue maravilloso para mi hijo, ver que había esa cantidad de alumnos distintos fue como un descanso, se dio cuenta de que no era el único diferente”.

Sin embargo, Inés Elvira reconoce que a pesar de haber logrado su inclusión a nivel cognitivo, Julián no lee ni escribe mejor de lo que lo hubiera hecho si hubiera estado en una institución de educación especial. El valor agregado que alcanzó, gracias a la batalla que libró su madre al velar por el cumplimiento de sus derechos como ciudadano y de procurar garantizarle las mismas oportunidades que a sus otros dos hijos, fue haber comprendido su discapacidad y aprendido a quererse a sí mismo tal como es. Además de lograr conseguir un trabajo en lo que le gusta y haber desarrollado la capacidad de integrarse con cualquier grupo de personas.


Hoy, a sus 22 años, Julián le confiesa a su mamá entre risas que lo único que le hace falta es una novia. Inés Elvira le responde con un par de nombres de algunas de las amigas que le ha conocido, pero él responde con tono serio y un gesto de inocencia: “Por qué cada vez que tú hablas de una novia para mí todas tienen retardo mental o síndrome de Down como yo”.

Esta es una frase que Inés Elvira trae a su memoria constantemente, pues le recuerda la importancia de haber dado esa batalla por la inclusión de su hijo y le da fuerzas para continuar la lucha por los otros cientos de julianes que hay en el mundo “que necesitan y deben formar parte activa de nuestra sociedad”.

La política del Ministerio de Educación

“La inclusión necesita ser la filosofía fundamental que orienta al sistema. Es el camino adecuado para la consolidación de un sistema educativo articulado”; así lo ha advertido en repetidas ocasiones la ministra de Educación, Cecilia María Vélez, al referirse a las dificultades que debe enfrentar la población discapacitada para acceder a la educación superior.

Por ello estableció que las metas de su cartera deben estar enfocadas en la financiación y normatividad de políticas de bienestar universitario, accesibilidad y apoyo a experiencias exitosas relacionadas con la inclusión.

Estos objetivos se dieron como respuesta a las demandas y reflexiones que se conocieron por parte de grupos de académicos, padres y docentes que trabajan en el tema de la educación superior para la población discapacitada.

msuarez@elespectador.com

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