Victoria Graham: belleza con coraje

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Victoria Graham es una joven de 22 años que hace poco fue coronada como Miss Frostburg por la Organización Miss Estados Unidos. Cumple todos los requisitos que exigen los concursos de belleza, pero debe vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos y produce que sus articulaciones estén muy sueltas.

You have this one life, how do you want to spend it? Apologizing? Regretting? Questioning? Hating yourself? Running after people who don’t want to see you? Be brave. Believe in yourself. Do what feels good. Take risks. You have this one life – make yourself proud. #ButYouDontLookSick #MakingInvisibleIllnessesVisible #MissFrostburg #MissMaryland #MissAmerica #DailyQuote #Baltimore #FedHill #LillyPulitzer #InvisibleIllness #ChronicIllness #Spoonie #SpoonieStrength #MedicalZebra #MysteryDiagnosis #EhlersDanlosSyndrome #ChiariMalformation #SpinalFusion #Dysautonomia #BeatTheOdds #ChangeTheWorld #myfrostburg

Una publicación compartida de Victoria Graham (@victonation) el 26 de Oct de 2016 a la(s) 7:24 PDT

La joven es de Maryland, Estados Unidos, y se ha hecho conocida por dar testimonio de la enfermedad que padece. Antes no era tan abierta con el tema, pero se dio cuenta que era la forma de apoyar a los demás y sentirse más fuerte. «Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera», señala Victoria a la BBC Mundo. Lo más sorprende, y que hace más notorio su padecimiento, es la cicatriz de 63,5 centímetros en su columna.

I hurt. I’ve been poked and prodded; cut open only to be stitched back together. I’ve had my bones held together in various ways, ways in which my own body has failed to do. I take medication, wear braces, and undergo tests and images. I smile, I try my best, but at the end of the day I simply hurt. Too much, I hurt, too much.

Una publicación compartida de Victoria Graham (@victonation) el 12 de Ago de 2016 a la(s) 6:41 PDT

No solo es reina, también dirige su propia organización sin ánimo de lucro, “The Zebra Network” (La red cebra), con la que busca crear conciencia y apoyar a los pacientes que padecen SED. La joven también comparte a través de sus redes sociales momentos de su vida, que trata de llevar de forma normal a pesar de los insoportables dolores, y fotografías de sus operaciones que son las que le permiten estar en pie y evitar que su espina dorsal se aplaste. La joven tiene más de 5 mil seguidores, que siguen paso a paso sus publicaciones.

– Dear Doctor, You will never know how terrifying it is to know something is wrong with your body and to not have the people who are supposed to help you believe you. – #butyoudontlooksick #makinginvisibleillnessesvisible #medicalzebra #zebrastrong #mysteryillness #photoofday #spooniestrength #ehlersdanlossyndrome #invisibleillnesswarrior #chiarimalformation #brainsurgery #spinalfusion #advocate #chronicillness #invisibleillness #beyourownsuperhero #changetheworld #bethechange A wonderful thank you to @lewincreativegroup for capturing this photo at the @ehlers.danlos #baltimore Zebra Rally!

Una publicación compartida de Victoria Graham (@victonation) el 24 de Jul de 2016 a la(s) 5:18 PDT

Frases como: “Tu enfermedad no te define, tu fuerza y coraje sí» o «Nunca pierdas la esperanza en ti mismo, en la calidad de tu vida, en las habilidades que descansan dentro de ti. Tú eres más que un diagnóstico. Tú eres más que las duras palabras que la gente mal entendida dice. Tú eres más que una enfermedad. Y tú puedes lograr cualquier cosa, nunca dejes que nadie te diga lo contrario”, son algunas de las que Graham emplea para dar aliento a muchas personas que se encuentran atravesando situaciones difíciles. Ha participado en varios certámenes de belleza, que le han permitido alzar su voz y hacer un llamado a darle más importancia a las enfermedades raras y al valor de la vida.