La CIDH protege a niño colombiano con enfermedades raras con medidas cautelares

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) le otorgómedidas cautelares a Thiago Samuel García, un niño colombiano de cuatro años que vive en Palmira (Valle del Cauca) y es el único que padece una serie de enfermedades raras que han degradado su calidad de vida, al punto de depender de un servicio médico para vivir. 

Según la resolución de la CIDH, conocida por este diario, para la Comisión el caso es tan grave y urgente, que las medidas cautelares resultan ser la primera y más inmediata respuesta que le puede dar este organismo internacional a Thiago Samuel y su familia para proteger su derecho a la vida. 

En esta decisión, la Comisión solicita al Estado que adopte las medidas necesarias para proteger los derechos a la vida, integridad personal y salud de Thiago Samuel. Asimismo, que se lleve a cabo de forma inmediata una junta médica conforme a lo señalado por los médicos tratantes del niño y, tal como lo determinen los expertos correspondientes, se garantice el acceso a un tratamiento adecuado.

Según su estudio clínico, Thiago Samuel podría ser la tercera persona en el mundo en padecer una patología, que va desde retraso del lenguaje, sialorrea (excesiva producción de saliva), trastorno del sueño, déficit cognitivo y encefalopatía epiléptica tipo 31, con mutación patogénica en el gen DNMI, conocida como Síndrome de Othahara. El niño convulsiona entre 30 y 40 veces al día, sus enfermedades son degenerativas, no puede ir al baño solo y tiene estreñimiento severo, que le produce fuertes dolores estomacales. Además, no puede hablar, no tiene control alguno de su cuerpo y la cantidad de convulsiones y su intensidad, le generan pérdida de la conciencia.

Por la compleja situación que padece el menor, la CIDH actuó con celeridad y otorgó un plazo de 15 días para que el Gobierno colombiano rinda un informe sobre la adopción de las medidas cautelares acordadas y, por consiguiente, haga la actualización de esta información de forma periódica.

El caso de Thiago Samuel fue llevado a este organismo internacional por abogados de la organización Unidos por la Justicia. Los abogados le explicaron a la CIDH la crisis que vive el pequeño y sus papás por cuenta de la negligencia y de la falta de apoyo por parte del Estado colombiano y la EPS Sanidad Policial Valle, a la que está afiliado el menor. En la solicitud, los juristas detallaron una a una las condiciones de Thiago Samuel y enlistaron los hechos en los que la justicia colombiana, aun con tres sentencias a favor de Thiago, se habría quedado corta para proteger al menor. (Lea también: Niño con enfermedades raras, en manos de la CIDH)

“Junto con mi esposo y toda mi familia estamos contentos, sentimos que es un logro muy importante para seguir luchando por nuestro hijo, por lo que él merece como ser humano y por lo que le debe garantizar este Estado que ha sido indiferente. Ojalá sea el inicio de un tratamiento integral para mi hijo y que, en adelante, no se vea limitado por trámites y situaciones tediosas que empeoran la calidad de vida y salud de Thiago. Estoy muy agradecida y espero que el Estado cumpla y no haga caso omiso a todos estos requerimientos judiciales”, expresó a El Espectador María Liliana Taticuán, madre del pequeño.  

El caso del niño fue reseñado en diciembre del año pasado por este diario. La fundación Unidos por la Justicia asumió de forma voluntaria el acompañamiento y seguimiento judicial a la familia de Thiago y puso la situación en manos de la Comisión que, con su decisión, obliga al Estado a proteger y cuidar del menor, sin ninguna excusa. 

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) le otorgómedidas cautelares a Thiago Samuel García, un niño colombiano de cuatro años que vive en Palmira (Valle del Cauca) y es el único que padece una serie de enfermedades raras que han degradado su calidad de vida, al punto de depender de un servicio médico para vivir. 

Según la resolución de la CIDH, conocida por este diario, para la Comisión el caso es tan grave y urgente, que las medidas cautelares resultan ser la primera y más inmediata respuesta que le puede dar este organismo internacional a Thiago Samuel y su familia para proteger su derecho a la vida. 

En esta decisión, la Comisión solicita al Estado que adopte las medidas necesarias para proteger los derechos a la vida, integridad personal y salud de Thiago Samuel. Asimismo, que se lleve a cabo de forma inmediata una junta médica conforme a lo señalado por los médicos tratantes del niño y, tal como lo determinen los expertos correspondientes, se garantice el acceso a un tratamiento adecuado.

Según su estudio clínico, Thiago Samuel podría ser la tercera persona en el mundo en padecer una patología, que va desde retraso del lenguaje, sialorrea (excesiva producción de saliva), trastorno del sueño, déficit cognitivo y encefalopatía epiléptica tipo 31, con mutación patogénica en el gen DNMI, conocida como Síndrome de Othahara. El niño convulsiona entre 30 y 40 veces al día, sus enfermedades son degenerativas, no puede ir al baño solo y tiene estreñimiento severo, que le produce fuertes dolores estomacales. Además, no puede hablar, no tiene control alguno de su cuerpo y la cantidad de convulsiones y su intensidad, le generan pérdida de la conciencia.

Por la compleja situación que padece el menor, la CIDH actuó con celeridad y otorgó un plazo de 15 días para que el Gobierno colombiano rinda un informe sobre la adopción de las medidas cautelares acordadas y, por consiguiente, haga la actualización de esta información de forma periódica.

El caso de Thiago Samuel fue llevado a este organismo internacional por abogados de la organización Unidos por la Justicia. Los abogados le explicaron a la CIDH la crisis que vive el pequeño y sus papás por cuenta de la negligencia y de la falta de apoyo por parte del Estado colombiano y la EPS Sanidad Policial Valle, a la que está afiliado el menor. En la solicitud, los juristas detallaron una a una las condiciones de Thiago Samuel y enlistaron los hechos en los que la justicia colombiana, aun con tres sentencias a favor de Thiago, se habría quedado corta para proteger al menor. (Lea también: Niño con enfermedades raras, en manos de la CIDH)

“Junto con mi esposo y toda mi familia estamos contentos, sentimos que es un logro muy importante para seguir luchando por nuestro hijo, por lo que él merece como ser humano y por lo que le debe garantizar este Estado que ha sido indiferente. Ojalá sea el inicio de un tratamiento integral para mi hijo y que, en adelante, no se vea limitado por trámites y situaciones tediosas que empeoran la calidad de vida y salud de Thiago. Estoy muy agradecida y espero que el Estado cumpla y no haga caso omiso a todos estos requerimientos judiciales”, expresó a El Espectador María Liliana Taticuán, madre del pequeño.  

El caso del niño fue reseñado en diciembre del año pasado por este diario. La fundación Unidos por la Justicia asumió de forma voluntaria el acompañamiento y seguimiento judicial a la familia de Thiago y puso la situación en manos de la Comisión que, con su decisión, obliga al Estado a proteger y cuidar del menor, sin ninguna excusa.