Durante los 23 años de vida, Jessica Ramírez tuvo dolor todos los días. El suplicio lo causaban cientos de ampollas que aparecían con el rose de cualquier textura, por más suave que fuera. La piel se le secaba y sus nervios quedaban expuestos, aumentando los riesgos de infección. Las personas que padecen de esta condición, conocida con el nombre de piel de mariposa o de cristal, la describen como si todo su cuerpo se quemara con agua hirviendo. Hoy, Jessica Ramírez por fin dejó de sufrir. (Lea: La historia de la paciente con piel de mariposa para quien la CIDH pidió protección)
Murió en el Hospital de Kennedy, por fallas en varios de sus órganos. Su mamá, después de pelear para que dejaran acompañar a su hija en sus últimos minutos de vida, la acompañó en la sala de cuidados intensivos en donde se encontraba desde la madrugada del domingo, cuando llegó para ser atendida. Pero hasta ese momento, su familia tuvo que levantar la voz para que sus derechos fueran respetados. Ni si quiera las medidas cautelares que la Comisión Interamericana de DD.HH. le otorgó en noviembre del año pasado, sirvieron para que el sistema de salud le facilitara los cuidados que necesitaba.
“Después del pronunciamiento de la Cidh, esperábamos que el Gobierno hiciera un seguimiento. Pero nada pasó. Le siguieron asignando citas médicas a las cinco de la mañana y mi tía tenía que salir con la niña a esa hora y regresaban a las tres de la tarde. Eso no es protección para nadie”, expresó una familiar cercana de Jessica Ramírez.
Lo que ellos pedían no era mucho: que les ayudaran a ahorrar tiempo en las autorizaciones de la cita y que el tratamiento mejorara. Pero Jessica Ramírez se cansó de sufrir y luchar contra la enfermedad.
Por Redacción Judicial
