Ellas ponen tecnología y derecho al servicio de personas con enfermedades huérfanas

Karol Álvarez y Alisson Mosquera son estudiantes de Derecho en la Universidad San Buenaventura, en Cali.

Foto: Gustavo Torrijos Zuluaga

Alisson Mosquera Jiménez, estudiante de Derecho de 26 años, lleva buena parte de su vida viendo las barreras a las que se enfrenta su hermana para que en el Valle del Cauca atiendan la patología que padece, clasificada como una enfermedad huérfana. “No me pregunte el diagnóstico porque es larquísimo y yo nunca me lo memorizo completo”, dice en broma. La historia de su familia es la de más de 70.000 personas que tienen diagnósticos similares en Colombia y, en su caso, decidió unir esfuerzos con su compañera de la Universidad San Buenaventura, Karol Álvarez, para hacer algo al respecto, uniendo lo que estudian, con su curiosidad por la tecnología.

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Mosquera y Álvarez llevan todo este año desarrollando una herramienta para que, luego de algunas preguntas, el paciente con una enfermedad huérfana obtenga los documentos necesarios para exigirles a las entidades de salud que lo atiendan. “Le permite al usuario entrar a la página, diligenciar un formulario muy sencillo y al finalizar, va a tener un documento. Por ejemplo, si necesita un derecho de petición, exporta un derecho de petición”, explica Mosquera. Y, si bien comenzaron con la idea de trabajar con pacientes de Cali, la iniciativa ha tomado fuerza en el departamento y podría, incluso, servirles a personas de todo el país.

Como reconoce el Ministerio de Salud, los pacientes con enfermedades huérfanas, que en su mayoría son ocasionadas por una mutación genética, pueden enfrentarse a muchísimas barreras en Colombia: dificultad para encontrar especialistas, altos costos en los tratamientos, falta de información. Mosquera lo vivió con su hermana: “Ella ha pasado por todas las EPS, le ha tocado luchar para que le asignen sus citas, y pues en Cali lograr una cita con un genetista es algo difícil, a veces ese tipo de remisiones las rechazan. A ella le tocó volverse una experta en derechos de petición y tutelas para salvaguardar sus derechos”. Pero no todos los pacientes corren con la misma suerte.

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Por eso, Mosquera vio una oportunidad en el Desafío Pro Bono, un concurso organizado anualmente por la Fundación Pro Bono que financia, asesora y ayuda a poner en marcha iniciativas de estudiantes que puedan ampliar el acceso a la justicia de un sector vulnerable de la población. Ella ya tenía en mente el proyecto, pues hace parte de un semillero de Derecho y Tecnologías de la Información (Tics), y fue precisamente por ese espacio que conoció a Karol Álvarez, quien ya tenía una experiencia similar en su familia de lucha con el sistema de salud.

Álvarez, de 22 años, recuerda así su llegada al proyecto: “Mi hermano falleció de cáncer y vivimos toda esa situación con mi mamá: quién me ayuda, quién no, es un lío. Cuando entramos al semillero, nuestras investigaciones nos llevaron a entender la automatización de ciertos documentos. La profesora Claudia Solarte fue la que nos abrió a ese mundo y quisimos unirlo con el derecho, para aquellos que no pueden pagar un abogado, o no tienen el tiempo para andar buscando quien se los haga, y explicarles al mismo tiempo, porque la herramienta también busca capacitar: que entiendan qué está pasando con su caso y cómo se puede resolver”.

Tampoco buscan saturar el sistema judicial con una “tutelitis”, dicen. El derecho a la salud es el segundo por el que más se presentan tutelas en Colombia, el 26% del total, según la Corte Constitucional. En 2022, por ejemplo, se presentaron 156.274. En ese sentido, están trabajando en un filtro en el cuestionario que pueda sugerirles a los pacientes qué camino jurídico tomar, dependiendo de la fase en la que está su caso. “La tutela en muchas situaciones no puede ser el primer recurso y hay personas que se las rechazan, no saben por qué y tampoco qué más pueden hacer. A veces, primero tienen que acudir al derecho de petición”, dice Álvarez.

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Mosquera añade: “Por eso no queremos entregar la herramienta y ya. Queremos empoderar a la comunidad, que realmente sepan: ‘lo que yo necesito hacer primero es el derecho de petición y si no me dan una respuesta de fondo, pues ahí si instauro la acción de tutela y si de pronto fallan a mi favor y la EPS o la IPS no cumple, entonces instauro el incidente de desacato. La gente no conoce que existen esos recursos, entonces la idea es empoderarlos”. Además, la aplicación en la que trabajan también va a contener información de otras rutas de atención, que no necesariamente están ligadas a la rama judicial.

Por ejemplo, cómo instaurar una queja en la Superintendencia de Salud, cómo pedir apoyo en la oficina de atención al usuario de su EPS, cómo involucrarse en el programa de defensa del paciente de su Alcaldía o Gobernación. “Para nosotras es muy importante que la población entienda que hay recursos que pueden tomar, que no necesariamente son los que escuchan en el voz a voz”, señala Álvarez. La estudiante pone de ejemplo las personas de municipios alejados que, con los pocos recursos que tienen, llegan a las ciudades buscando que el sistema de salud las atienda, sin saber que, buena parte del proceso, la pudieron hacer en línea.

Ahí es donde la tecnología tiene un gran potencial, como dice Álvarez: “La verdad, para nadie era un secreto que los abogados estábamos muy arraigados todavía al proceso en físico, a ir al juzgado, y el aislamiento que trajo la pandemia nos obligó a acercarnos a estas herramientas. Básicamente, porque no teníamos elección. Después uno se da cuenta de que puede llevar más de un proceso, puede ayudar a personas sin estar en el mismo lugar que ellas. Ese es el interés de nosotras en este proyecto: no podemos ayudar a todas las personas, pero ¿qué podemos hacer que pueda llegar a cada uno y que a ellos mismos se les facilite defenderse con esta herramienta?”.

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En el camino, han podido conocer las necesidades de las personas con enfermedades raras en su departamento. Según el Ministerio de Salud, una patología entra en esta categoría cuando afecta a 1 de cada 5.000 personas. En Colombia, algunas de las más comunes son las esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain-Barre y la hemofilia A. Ahora bien, el Sistema de Información de Protección Social (Sispro) reporta que el Valle tiene una de las tasas más altas de prevalencia de enfermedades huérfanas: 208,39 casos por cada 100.000 habitantes, cifra apenas superada por la de Antioquia (250) y por encima de Risaralda (194), Caldas (192), Quindío (154) y Bogotá (107).

Fuente del mapa: SISPRO

Aunque, en enero de este año comenzaron el trabajo con una fundación que atiende a estos pacientes para conocer de cerca qué necesitan, con el tiempo su iniciativa llegó a oídos del programa de enfermedades huérfanas de la Gobernación del Valle, que los ha ayudado a acercarse con más y más organizaciones. “Conversar con la población ayuda a que la herramienta sea más efectiva y no simplemente hacer algo pensando en ellos y entregárselos y si les sirve bien. Teníamos que entender cómo el acceso a la justicia no está siendo oportuno para ellos”, explica Mosquera.

La herramienta debe estar al aire en noviembre de este año y, aunque habitualmente salen más y más cosas que tienen que resolver, no han estado solas en el proceso. La Fundación Pro Bono les ha hecho el puente con grandes firmas de abogados que ya han incorporado procesos tecnológicos de automatización o que las han asesorado en la ruta que deben seguir los pacientes, como Brigard Urrutia o D&G Abogados. Como dice Álvarez: “Ya este proyecto no solo está aquí en Cali, sino que puede funcionar para una población mayor de la que nosotras creíamos”.

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